Que l’on définisse le soin comme une action médicale stricto sensu ou comme une action, plus large, qui englobe l’ensemble des actes relationnels, psychologiques, de confort, etc. (que les anglo saxons définissent par le terme « care »), la famille est un acteur du système de soins.

La famille est tout d’abord consommatrice de soins. Il est alors possible d’étudier aussi bien son attitude face à la consommation (de manière régulière ou lors d’un événement ponctuel) ; sa participation à la régulation économique du système de soins ou, inversement, à l’augmentation des dépenses nationales de santé ; les coûts directs et indirects dont elle assume la charge ; voire son rôle dans les associations de consommateurs (en tant que consommateur de soins), de malades (en tant que malade), ou plus « généraliste » (en tant que citoyen ou membre d’une famille), etc.

Mais la famille est également productrice de soins. Qu’il s’agisse d’actions de prévention ou d’implication lors d’une maladie grave ou pas, que les troubles soient passagers ou que la maladie soit chronique, que la pathologie soit mentale, physiologique, ou physique, qu’elle atteigne des enfants, des adultes ou des personnes du grand âge, que les soins aient lieu en établissement ou à domicile, la famille est présente et assume un rôle décisif dans l’activité de soins par les ressources et les compétences qu’elle mobilise ou qui sont attendues de sa part : attention, prévention et mise en œuvre de soins.

En définitive, la famille peut être envisagée comme un des acteurs clés du système de soins : elle n’est plus seulement consommatrice OU productrice, mais consommatrice ET productrice dans un système sanitaire où chaque acteur a une place et un rôle largement redéfini par les règles et les politiques publiques dans un contexte de décentralisation de la régulation de l’offre de soins et de remaniements de la protection sociale.

Plusieurs axes de recherche peuvent être explorés, chaque point évoqué pouvant à lui seul être objet d’analyse :

A- Le milieu

1- L’unité domestique dans le soin

L’unité domestique, y compris lors de formes de vie d’enfants ou d’adulte en lieux alternés, peut être considérée comme une unité de production de services quotidiens et de santé, au sens des soins ou de la prévention des incidents de santé. a- La régulation de la fourniture de ces services, leur décision, leur organisation, leur légitimité et la validation des compétences fournies mobilisent différemment le sexe féminin, certains âges de la vie et certains statuts de parent d’enfant ou de jeunes adultes, de conjoint ou d’enfant d’un ascendant souffrant d’incapacités. b- Lors d’événements de santé, surtout ceux jugés imprévus car ne correspondant pas aux normes quant au parcours de vie en santé (maladies longues au milieu de la vie..., pathologies chroniques chez des enfants et des jeunes adultes), on assiste également à une transformation des formes de la vie privée. Quelle est la nature de l’implication familiale dans les soins (au sens large du terme) ? Quelles sont les incidences sur la vie familiale ? L’organisation des temps et des espaces, du mode de vie, des formes de cohabitation se dévoile et évolue.

2- La collaboration et la complémentarité des acteurs

a- La répartition du travail de santé au sein de l’unité domestique peut également s’étendre et mobiliser des compétences de différents parents et proches (amis, voisins), formes de solidarité privée qui dépassent le cadre de l’unité domestique. b- Que ce soit lors des « petites » maladies de l’enfant, de l’adulte, ou des conséquences du grand âge, de tous temps, la famille a dispensé des soins (traditionnels ou académiques) à domicile. Mais depuis le milieu du XXe siècle, ce ne sont plus uniquement des soins « ordinaires » qui sont dispensés, mais également des traitements lourds et complexes nécessitant le recours à des technologies plus ou moins sophistiquées (hémodialyse, oxygénothérapie, chimiothérapie, perfusions etc.). La délégation du travail de soins se partage alors entre professionnels et proches, et l’on assiste à la professionnalisation du quotidien des familles dont l’un des membres nécessite des soins de longue durée. Pour ce type de soins, les membres de la famille qui s’impliquent peuvent recevoir une éducation ad hoc, leur affectant un statut de quasi-professionnel et les soins peuvent être assurés en partenariat avec divers professionnels de la santé (médecins hospitaliers ou de ville, et paramédicaux).

3- Les soins en milieu médicalisé

Lorsque les soins sont réalisés dans un lieu médicalisé, lorsqu’ils sont en partage avec des professionnels, lorsque le parent vit en établissement de soins pour des durées plus ou moins longues, il convient d’analyser les formes de coopération et d’intrications entre la personne destinataire de soins, les proches et les professionnels qui interviennent auprès d’elle. A ce titre, des travaux sur les participations et les mobilisations des acteurs dans des réseaux de santé et dans des suivis thérapeutiques de longue durée peuvent être proposés, interrogeant les spécialisations en place et leurs articulations.

4- Les logiques déployées

On peut ainsi constater que le soin doit être considéré comme un système impliquant plusieurs acteurs. Mais à quelle(s) logique(s) répond chacun de ces acteurs (ex : logiques dites « marchande », du « don », de la « solidarité », du « pouvoir », etc.) ? Cette (ou ces) logique(s) diffère(nt)-t-elle(s) selon le type de soins et les filières d’organisation des soins ? Les acteurs concernés sont-ils en situation de concurrence, de collaboration, de superposition ?

B- Le soin

1- La diversité des soins

L’implication de la famille dans une action de soin peut donc être diverse tant par sa nature, par son intensité, par sa spécificité que par les moments de la vie où elle se produit. Ceci est directement lié à la construction sociale des symptômes et de leur demande de prise en charge médicalisée, des caractéristiques sociales, démographiques, économiques, etc. des populations dites malades auxquelles s’adressent les soins et des personnes soignantes, ainsi qu’aux lieux dans lesquels les soins sont prodigués. Des études comparatives seraient extrêmement éclairantes à ce sujet.

2- L’évolution des soins

Cette implication des familles est également fortement variable selon l’époque. La responsabilisation et la mobilisation dans ces engagements de soignants au long cours, les différentes controverses sur les démarches et stratégies thérapeutiques, le changement de la croyance dans les savoirs de la médecine sont autant d’éléments à prendre en considération. Peuvent particulièrement être étudiées les questions liées aux stratégies thérapeutiques, à l’éthique, à la représentation des intérêts des usagers en capacité de faire reconnaître leurs souhaits ou dont les capacités d’autonomie sont affectées. Ou alors, toujours dans le cadre de ces évolutions historiques, on peut évoquer l’hygiénisation et la normalisation du parcours de vie aux différents âges, selon le sexe et le secteur d’activité professionnel ; voire les rapports normatifs entre les individus en place (destinataire et demandeur de santé et les professionnels), dans le contexte associant une médicalisation accrue de certaines questions et demandes de santé.

3- Les politiques publiques de santé

Les politiques publiques de santé ont des impacts à plusieurs niveaux, chacun de ceux-ci pouvant faire l’objet d’une analyse : L’impact sur les dynamiques de demande, de production ou d’interruption de demande en direction des professionnels, ou des proches. L’impact sur l’équilibre général du système de santé et du système de protection sociale, eu égard aux « efforts » et à l’implication demandés aux familles.

Les articles composant ce dossier de Recherches familiales peuvent être des études analytiques de cas, une étude comparative ou des études théoriques sur l’un des points abordés.

Indications techniques

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3. Notes de bas de page : Utiliser ce système de renvoi de note de bas de page (Tout article ne respectant pas ces indications devra être modifié par l’auteur) :

• Jean-Michel CHAMONT, Hervé POURTOIS, « Introduction », Recherches sociologiques, Louvain la Neuve, XXX (2), pp. 3-11, 1999, p. 4.
• Michel PERONI, « Le social et la politique », Informations sociales. Travail social : l’individu, le groupe, le collectif, Paris, CNAF, n° 83, 2000, pp. 134-135.
• Jean-Noël CHOPART (dir.), Les mutations du travail social. Dynamiques d’un champ professionnel, Paris, Dunod, 304 p., 2000.

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