Journée d'étude organisée par le programme "Handicap et Sciences Sociales" de l'EHESS en partenariat avec l'Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap" et la société Alter.

Les journées scientifiques organisées par le « programme handicap et sciences sociales » visent à échanger autour des rapports complexes et ambivalents qu’entretiennent les sciences humaines et sociales avec le handicap comme objet de recherche, réflexion insuffisamment développée au sein de l’EHESS. Après une première rencontre « Le handicap, un moteur pour les sciences sociales » qui confrontait différentes perspectives nationales (anglo-saxonnes, françaises) sur la constitution disciplinaire des disability studies, cette journée propose d’articuler la question du handicap aux enjeux de la médecine périnatale. En effet, durant la même période où la mobilisation collective des personnes handicapées et les disability studies contribuaient à transformer l’approche politique du handicap, des innovations technologiques ont investi le champ de la périnatalité, reformatant sensiblement l’expérience des femmes et des professionnels et impliquant les pratiques qui entourent la naissance dans une nouvelle forme de traitement social du handicap. C’est en effet souvent sur l’anticipation d’un handicap à venir que se prennent, en l’absence de solution curative, les décisions de vie ou de mort. Cette anticipation semble toutefois peu se nourrir des débats récents autour du handicap. Les échanges entre chercheurs de différentes disciplines et praticiens de la naissance pourraient permettre de penser conjointement deux champs d’intervention relativement cloisonnés.

Matinée 9h - 12h

Séance présidée par Yohann Aucante, politologue, Ehess, directeur du Programme

9h00 - 9h30 :   Accueil 

9h30 - 9h45

Isabelle Ville, sociologue du handicap, Inserm
Les enjeux du diagnostic prénatal dans la prévention des handicaps

9h45 - 10h15

Jean-Paul Gaudillière, historien des sciences, Inserm-Ehess
Biomédicaliser l’hérédité pathologique : pedigrees, molécules et conseil génétique en France après 1945

10h15 - 10h45

Marc Dommergues, gynécologue-obstétricien, Hôpital Pitié-Salpétrière
Le diagnostic prénatal en France : normes et régulations

10h45 - 11h : Pause

11h00 - 11h

Clare Williams, sociologue de la santé, King’s College London
Framing choices in antenatal screening and testing: the experiences of practitioners

11h30 - 12h00 : Discussion

12h00 - 14h00 : Déjeuner

Après-Midi 14h - 18h

Séance présidée par Eloi Ficquet, anthropologue, Ehess

14h00 - 14H30

Alain Musset, géographe, Ehess
Sélection des naissances et science fiction : vers le meilleur des mondes ?

14h30 - 15h00

Philippe Évrard, neuropédiatre, Hôpital Robert Debré
Les risques de la naissance et l’évolution des pratiques

15h00 - 15h30

Elsa Gisquet, sociologue, Inca
Handicap et décisions d’arrêt de vie en réanimation néonatale

15h30 - 16h00 : Discussion

16h00 - 16h15 : Pause

16h15 - 16h45

Tom Shakespeare, sociologue du handicap,
Policy, Ethics and Life Sciences Research Centre, Newcastle University

Choices, reasons and feelings: prenatal diagnosis as disability dilemma

16h45 - 18h00

Discussion finale ouverte par Olivier Cayla, juriste, Ehess

18h00 : Cocktail