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Qualifier les problèmes, décider pour autrui

Qualifying problems, deciding for others

Les proches à l'épreuve du médical

Family and medicine

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Publié le vendredi 26 mars 2010 par Karim Hammou

Résumé

Les recherches en sciences sociales portant sur l’intersection entre les champs de la famille et de la santé se sont multipliées dans les années récentes, comme en témoignent plusieurs journées d’étude ou colloques passés ou à venir : session « Santé et famille » commune aux CR 13 (sociologie de la santé) et CR 08 (sociologie de la famille) de l’AISLF lors du congrès d’Istanbul en juillet 2008 ; colloque international de Brest, « Le soin négocié entre le malade, ses proches et les professionnels » en octobre 2009. Loin d’épuiser le sujet, la diversité des travaux présentés à ces occasions montre que cette intersection peut être investie de manières très différentes.

Annonce

La présente journée d’étude propose d’aborder cette question sous un angle particulier, celui du point de vue des proches confrontés à une personne dont l’autonomie de décision est mise en doute, par exemple du fait de maladies liées au grand âge, de troubles d’ordre psychique, d’une incapacité légale (mineurs, tutelle-curatelle) ou physique (douleurs intenses, coma).

Dans ces cas de figure, lorsqu’ils sont présents, certains proches de la personne concernée par ces troubles avérés ou supposés  peuvent être amenés à prendre des décisions cruciales pour l’organisation quotidienne de la vie de cette personne, et sa prise en charge médicale et sociale. Comment ces décisions sont-elles prises ? Qui sont ceux qui sont en mesure de les prendre ? Dans quelle mesure l’avis du patient est-il pris en compte ? Quels sont plus largement les effets de l’interaction avec les professionnels de la santé sur les relations entre proches et entre proches et patient ?

Journée d’étude 

Paris, 30 mars 2010 

Qualifier les problèmes, décider pour autrui. Les proches à l’épreuve du médical 

Organisation : 

  • Aude Béliard, Doctorante en sociologie (CMH-ETT-Université Paris 8)
  • Aurélie Damamme, Post-doctorante en sociologie (GSPM-IMM-EHESS)
  • Jean-Sébastien Eideliman, Maître de conférences en sociologie (CeRIES-Université Lille 3)
  • Delphine Moreau, Doctorante en sociologie (GSPM-IMM-EHESS)

Les recherches en sciences sociales portant sur l’intersection entre les champs de la famille et de la santé se sont multipliées dans les années récentes, comme en témoignent plusieurs journées d’étude ou colloques passés ou à venir : session « Santé et famille » commune aux CR 13 (sociologie de la santé) et CR 08 (sociologie de la famille) de l’AISLF lors du Congrès d’Istanbul en juillet 2008 ; colloque international de Brest, « Le soin négocié entre le malade, ses proches et les professionnels » en octobre 2009. Loin d’épuiser le sujet, la diversité des travaux présentés à ces occasions montre que cette intersection peut être investie de manières très différentes. La présente journée d’étude propose d’aborder cette question sous un angle particulier, celui du point de vue des proches confrontés à une personne dont l’autonomie de décision est mise en doute, par exemple du fait de maladies liées au grand âge, de troubles d’ordre psychique, d’une incapacité légale (mineurs, tutelle-curatelle) ou physique (douleurs intenses, coma). Dans ces cas de figure, lorsqu’ils sont présents, certains proches de la personne concernée par ces troubles avérés ou supposés  peuvent être amenés à prendre des décisions cruciales pour l’organisation quotidienne de la vie de cette personne, et sa prise en charge médicale et sociale. Comment ces décisions sont-elles prises ? Qui sont ceux qui sont en mesure de les prendre ? Dans quelle mesure l’avis du patient est-il pris en compte ? Quels sont plus largement les effets de l’interaction avec les professionnels de la santé sur les relations entre proches et entre proches et patient ? 

1.      L’identification d’une incapacité à décider

L’objectif général de cette journée d’étude est donc de comprendre ce que fait l’interaction avec le monde médical aux proches d’une personne dont la capacité de décision est mise en cause et à celle-ci. Il convient d’abord de s’interroger sur cette incapacité présumée à décider, motivée selon les cas par des raisons juridiques, médicales, ou indissociablement sociales et médicales. Comment est justifiée l’intervention d’un tiers sur la vie de la personne définie comme dépendante ? Sur quels aspects de la vie cette « ingérence » porte-t-elle, et selon quelle temporalité ? Est-elle légitime pour toutes les personnes impliquées (proches et professionnels) ou suscite-t-elle des résistances ou des débats ? Est-elle le produit d’une négociation avec la personne concernée ou s’impose-t-elle entièrement à elle ? Comment le point de vue de cette dernière est-il, ou non, pris en considération ? 

2.      Qualifier et décider

La rencontre avec des professionnels de la santé peut conduire à prendre des décisions institutionnelles cruciales (hospitalisation, demande de reconnaissance d’un handicap, entrée dans un établissement de prise en charge, aménagement de la vie quotidienne) ; c’est aussi très souvent l’occasion de mieux comprendre des phénomènes que l’on considère comme « troublants », en donnant accès à de nouvelles manières de les qualifier. Le recours au champ médical est ainsi, entre autres, une étape dans une quête de sens qui s’articule de manière complexe avec les décisions qui sont prises. Loin d’être seulement un préalable à la prise de décision, la compréhension de la situation, des troubles et des solutions à leur apporter est un processus long, souvent fait de brusques éclaircissements et de retours vers l’incertitude. Comment les décisions prises par certains proches affectent alors non seulement la vie de la personne, mais aussi celle de son entourage ?

L’observation de ces situations critiques, où des décisions sont à prendre dans un contexte d’incertitude et de doute sur les capacités d’autonomie d’une personne, permet d’approfondir l’analyse des modes d’articulation entre production cognitive (de sens) et production matérielle (de décisions orientant la vie quotidienne). La qualification précède-t-elle nécessairement la décision ou bien la seconde oriente-t-elle parfois la première ? Comment les catégories des professionnels de la santé sont-elles comprises, retraduites, utilisées par la personne et ses proches ?  

3.      Effets et usages du pouvoir médical  

Si le recours au monde médical fait apparaître des rapports de pouvoir entre patient, proches et professionnels, il peut aussi alimenter ceux qui existent entre patients et proches, voire entre les proches. En adoptant le point de vue de ces derniers, on peut analyser comment les arguments du monde médical sont utilisés pour peser dans des rapports de pouvoir préexistant aux troubles, ou réactivés à cette occasion. Le monde médical fournit en effet aux proches une autorité (pour imposer les décisions voulues), une influence (pour pousser le patient à agir de la façon voulue en le confrontant au professionnel) mais aussi des lieux (services et établissements médicaux) qui permettent de peser de diverses manières sur la vie quotidienne de la personne et de son entourage. En envisageant ces situations dans une perspective qui s’extrait des seules problématiques de santé, on comprend que ces usages du médical s’intègrent dans des rapports de force familiaux et sociaux qui touchent à des enjeux plus larges, auquel le sociologue peut alors accéder.

Comment les divers segments du monde médical sont-ils utilisés par les proches ?  Comment les relations entre proches et professionnels sont-elles affectées par leurs décisions et qualifications respectives ? Comment les différences de position et de priorités entre proches et professionnels peuvent engendrer des malentendus et peser sur les décisions adoptées ? Mais aussi : comment se redessinent les rapports de pouvoir entre la personne prise en charge et ses proches ? Selon quelles modalités la stratification existant au sein des proches est-elle remise en cause, ou confirmée par le recours au monde médical ?

La mobilisation de certains proches et l’absence de certains autres, la désignation de ceux qui sont amenés à prendre des décisions invitent à réinterroger la notion de famille. Comment le « cercle familial » est-il redéfini à cette occasion ? Comment des liens de parenté sont-ils invoqués pour légitimer ou disqualifier une (non-)intervention ? Que se passe-t-il lorsque des proches considérés comme ne faisant pas partie de la famille interviennent ? Bref, comment les proches sont-ils définis et redéfinis au cours du temps ?

Programme 

9 h-9h15 : Accueil des participants 

9h15-9h30 : Introduction de la journée par les organisateurs 

9h30-11h : Qualifications, disqualifications : les relations entre proches et professionnels en question 

  • Pamela Miceli (CeRIES, Université de Lille 3), « Le poids des interactions avec le corps médical dans l’accompagnement familial de la maladie d’Alzheimer » 
  • Céline Borelle (PACTE, IEP Grenoble), « Quand le jugement médical met à l’épreuve le rapport des parents à leur enfant: le cas de l’autisme » 

Discussion : Nicolas Dodier (GSPM-IMM, EHESS) 

Président : Jean-Sébastien Eideliman (CeRIES, IRIS) 

11 h-11h20 : Pause 

11h20-12h50 : Décider qui décide. La négociation familiale des capacités 

  • Athéna Peglidou (Université de Thessalie), « Limiter ou élargir le pluralisme thérapeutique ? L’intervention des proches masculins dans les itinéraires thérapeutiques des femmes ‘dépressives’ en Grèce, une approche anthropologique » 
  • Solène Billaud (CMH, ETT), « Incapacités disqualifiantes, disqualification des incapacités. La construction par les proches de la capacité de gestion d’une personne âgée en établissement » 

Discussion : Coline Cardi (CSPRP, Université Paris 8) 

Présidente : Aurélie Damamme (GSPM-IMM-EHESS) 

12h50-14h : Déjeuner 

14h-15h30 : Qu’est-ce que protéger ? Les majeurs protégés, entre famille et institutions  

  • Anne-Julie Auvert et Axel Pohn-Weidinger (CRESPPA, GTM, Université Paris 8) « Entre intercession et écriture de soi : la place du proche à l’intersection de la protection familiale et de l’institution » 
  • Benoît Eyraud (CEMS-IMM, EHESS), « Les proches à l’épreuve du processus d’incapacitation »  

Discussion : Marc Bessin (IRIS, EHESS) 

Présidente : Delphine Moreau (GSPM-IMM, EHESS) 

15h30-15h45 : pause 

15h45- 17h15 : À la recherche de la juste place : quand la famille se confronte au médical  

  • Florence Weber (CMH, ENS), « Un processus de décision autour d’une personne âgée dépendante» 
  • Sarra Mougel (Cerlis-Paris Descartes & CNRS), « Ce que l’hôpital fait à la famille : l’exemple des services de pédiatrie » 

Discussion : Anne Paillet (Printemps, Université de Versailles / Saint-Quentin) 

Présidente : Aude Béliard (CMH, Université Paris 8) 

17 h15-17h45 : Conclusion-Synthèse de la journée, Françoise Le Borgne-Uguen (ARS, Université de Bretagne Occidentale), « Décider pour autrui : une pluralité de processus pour construire des normes collectives ? » 

17 h45 : Buffet final

Lieux

  • Ecole Normale Supérieure - 48, Bd Jourdan
    Paris, France

Dates

  • mardi 30 mars 2010

Mots-clés

  • sociologie, ethnographie, famille, santé, autonomie, dépendance, handicap, décision

Contacts

  • Aude Béliard
    courriel : aude [dot] beliard [at] yahoo [dot] fr

Source de l'information

  • Jean-Sébastien Eideliman
    courriel : jean-sebastien [dot] edeliman [at] univ-lille3 [dot] fr

Pour citer cette annonce

« Qualifier les problèmes, décider pour autrui », Journée d'étude, Calenda, Publié le vendredi 26 mars 2010, http://calenda.org/200622