AccueilAppel à projets d’étude et de recherche 2013 de la Fondation Médéric Alzheimer

Appel à projets d’étude et de recherche 2013 de la Fondation Médéric Alzheimer

Call for study and research projects of the Fondation Médéric Alzheimer, 2013

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Publié le mercredi 13 février 2013 par Loïc Le Pape

Résumé

La Fondation Médéric Alzheimer lance son appel à projets 2013 de recherche psychosociale et de recherche en sciences humaines et sociales, dont l’objet est d’encourager les travaux de recherche portant sur les enjeux de société induits par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, ou axés sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants familiaux, bénévoles et professionnels. Ce cinquième appel à projets concerne des travaux de recherche psychosociale et de recherche en sciences humaines et sociales, qui étudient de manière pluridisciplinaire une ou plusieurs des thématiques suivantes : stratégies et méthodes d’analyse des besoins ; protection des personnes et respect des libertés ; modalités d’accompagnement en fin de vie ; évaluation et diffusion des interventions psychosociales.

Annonce

Présentation

5ème Appel à projets Recherche psychosociale Recherche en sciences humaines et sociales

Axes thématiques :

  1. Stratégies et méthodes d’analyse des besoins
  2. Protection des personnes et respect des libertés
  3. Modalités d’accompagnement en fin de vie
  4. évaluation et diffusion des interventions psychosociales

Depuis 2001, la Fondation Médéric Alzheimer a soutenu 55 projets d’études et de recherche et attribué 33 bourses doctorales et 13 prix de thèse.

Pour en savoir plus, consulter sur le site Internet www.fondation-mederic-alzheimer.org (rubrique Soutien à la recherche)

1 Stratégies et méthodes d’analyse des besoins

l’accompagnement au long cours des personnes malades et de leurs proches suppose qu’après le diagnostic, ceux-ci puissent véritablement bénéficier, tant sur le plan de la santé que sur le plan de la vie au quotidien avec la maladie, d’une aide qui évolue en fonction de leur situation et qui tienne compte de leurs besoins et de leurs attentes. Cela implique l’intervention et la collaboration de nombreuses compétences sanitaires, sociales et médico-sociales, à la fois pour identifier les besoins singuliers et évolutifs des personnes et de leur entourage, et pour apporter des réponses pertinentes au regard de leur contexte de vie.

Seront éligibles les travaux de recherche fondamentale visant à étudier :

  • comment, par qui et en fonction de quoi (notamment en fonction de quels risques perçus) sont construits, objectivés et hiérarchisés les besoins des personnes malades et de leurs proches ;
  • comment les professionnels de terrain utilisent les outils d’évaluation, nombreux et hétérogènes, qui sont à leur disposition pour identifier et formuler les besoins ;
  • les divergences d’appréciation pouvant exister au niveau de l’évaluation des besoins et des réponses à apporter en priorité, entre les professionnels des domaines sanitaire, social et médico-social ;
  • les négociations et les arbitrages qui interviennent lorsqu’il existe des désaccords entre la personne et ses proches, ou avec les professionnels, au sujet des besoins et des moyens d’y remédier ;
  • les difficultés conceptuelles, méthodologiques et organisationnelles sur lesquelles bute l’analyse par les pouvoirs publics des besoins des personnes malades ;
  • les besoins non identifiés ou non satisfaits, et les raisons pour lesquelles certains besoins ne sont pas reconnus ;
  • selon quelles règles éthiques et déontologiques les informations sont recueillies et échangées par les professionnels, notamment dans le cas d’une évaluation multidimensionnelle.

Seront également éligibles les travaux de recherche appliquée étudiant comment pourraient être mieux pris en compte:

  • l’évolution des besoins au fil du temps ;
  • l’interdépendance entre les besoins de la personne malade et les besoins de ceux qui l’entourent ;
  • le rôle des différences socio-économiques, d’âge, de genre et de culture;
  • l’anticipation par les personnes de leurs besoins futurs ;
  • l’expression par les personnes malades elles-mêmes de leurs besoins, de leurs attentes et de leur degré de satisfaction par rapport aux réponses mises en œuvre;
  • les besoins liés à la vie quotidienne (en particulier les besoins de mobilité, de sécurité et d’aide à la gestion) et les besoins de la vie sociale (besoins relationnels, besoin d’intimité) ;
  • les besoins de coordination, liés notamment aux séjours temporaires à l’hôpital ;
  • les besoins spécifiques liés aux déficits sensoriels (notamment auditifs et visuels) et plus généralement aux difficultés de communication rencontrées par les personnes malades.

2 Protection des personnes et respect des libertés

Prendre soin au quotidien d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée suppose d’éviter constamment deux écueils. d’une part, il faut protéger la personne contre les risques qu’elle encourt ou qu’elle peut faire encourir à des tiers, du fait des troubles de l’orientation, du discernement et du jugement, sans pour autant l’infantiliser et procéder à des restrictions abusives de ses droits et de ses libertés. D’autre part, il faut respecter l’autonomie de la personne, tenir compte de ses souhaits et de ses préférences, sans pour autant la laisser prendre seule des décisions qu’elle n’est en réalité plus capable de prendre.

Seront éligibles les travaux de recherche fondamentale visant à étudier :

  • les modalités des prises de décision au sein des familles une fois qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé;
  • la manière dont s’organise en pratique la détection, le signalement et la réponse aux actes de maltraitance soupçonnés ou constatés, en particulier pour les personnes vivant à domicile;
  • comment collaborent juges des tutelles, médecins experts et mandataires judiciaires à la protection des majeurs, pour que les mesures de protection (tutelle, curatelle) soient aussi respectueuses que possible de la liberté des personnes ;
  • la mise en œuvre des dispositions de la loi du 5 mars 2007 réformant la protection juridique des majeurs, en particulier le recours au mandat de protection future;
  • les responsabilités liées aux dommages éventuels causés par les personnes malades, du fait des troubles cognitifs ;
  • le contentieux juridique en matière de bénéficiaires des contrats d’assurance-vie.

Seront également éligibles les travaux de recherche appliquée visant à:

  • mieux encadrer les limitations posées à la liberté d’aller et venir des personnes malades en établissement et à domicile;
  • mieux prévenir la maltraitance, notamment financière (par l’évaluation rigoureuse des capacités de décision et le repérage de la vulnérabilité à l’influence des tiers) ;
  • aider les professionnels qui s’occupent du patrimoine des personnes malades (notamment les professionnels de la banque, du notariat et des assurances) à mieux les protéger contre les risques de mauvaise gestion et contre les abus de la part des tiers ;
  • apporter des éléments de réponse aux questions éthiques et juridiques posées par les relations intimes des personnes ayant des troubles cognitifs ;
  • mieux protéger les personnes en situation d’isolement social ou de précarité économique, sans protecteurs naturels.

3 Modalités d’accompagnement en fin de vie

Bien que l’on sache depuis plusieurs années qu’il est possible de maintenir une bonne qualité de vie même aux stades évolués de la maladie , et bien qu’un modèle de soins palliatifs spécifique à la démence ait récemment été proposé , les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ne bénéficient pas toujours d’une démarche palliative de qualité. Par ailleurs, alors qu’un grand nombre de décès surviennent en maison de retraite ou en unité de soins de longue durée, peu d’études ont été menées sur les conditions de l’accompagnement des personnes en fin de vie dans ce contexte.

Seront éligibles les travaux de recherche fondamentale visant à étudier :

  • comment se déroule la fin de vie des personnes malades hébergées en maison de retraite ou en unité de soins de longue durée;
  • ce qui fait qu’une personne est considérée comme arrivant dans la phase ultime de sa maladie, et ce qui déclenche le passage progressif à des soins de confort ;
  • l’utilisation par les professionnels des outils de détection de la douleur ;
  • le rôle des infirmiers, des aides-soignants et des auxiliaires de vie dans l’accompagnement de la fin de vie;
  • l’expérience vécue, les besoins et les souhaits des proches, selon les groupes culturels ;
  • la manière dont les proches sont informés et associés aux choix, et leur point de vue sur les décisions prises, notamment concernant l’hydratation et l’alimentation;
  • le rôle des bénévoles d’accompagnement ;
  • selon quelle méthode et quels critères évaluer les soins de fin de vie des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer.

Seront également éligibles les travaux de recherche appliquée visant à aider les professionnels intervenant en établissement ou à domicile à:

  • reconnaître qu’une personne approche du terme de sa vie;
  • mettre en œuvre une démarche palliative de qualité, adaptée aux particularités de la maladie d’Alzheimer;
  • développer des partenariats locaux pour améliorer l’accompagnement en fin de vie et éviter les hospitalisations et les transferts non nécessaires aux urgences;
  • mobiliser leur expérience et leur connaissance au long cours des personnes pour décrypter les signes de douleur physique;
  • mieux répondre à la souffrance morale des personnes et de leurs proches ;
  • anticiper, avec les personnes malades et les proches qui le souhaitent, les questions délicates qui risquent de se poser ;
  • prendre en considération les interrogations existentielles et spirituelles que l’approche de la mort fait surgir et soutenir les aidants dans leur deuil ;
  • mieux affronter les interrogations d’ordre éthique.

4 évaluation et diffusion des interventions psychosociales

Les interventions psychosociales et environnementales ont démontré ces dernières années qu’elles pouvaient avoir un impact significatif sur l’autonomie fonctionnelle, le confort de vie et l’intégration sociale des personnes malades et de leurs proches. Plusieurs travaux récents, dont certains ont été soutenus ou primés par la Fondation Médéric Alzheimer, ont montré que ces interventions pouvaient être évaluées de manière rigoureuse et, dans le même temps, tenir compte des spécificités individuelles des personnes auxquelles elles s’adressent .

Seront éligibles les travaux de recherche évaluant des interventions :

  • tenant compte des habitudes, des capacités, des préférences individuelles et du contexte de vie des personnes ;
  • prenant en considération le rôle de l’environnement ;
  • pouvant bénéficier à des personnes au stade modéré ou sévère de la maladie;
  • visant à réduire l’impact des déficits sensoriels ;
  • mettant en œuvre des approches innovantes (sensorielles, environnementales, relationnelles, artistiques…) ;
  • menées par des infirmières, des ergothérapeutes, des orthophonistes ou des psychomotriciens ;
  • destinées à maximiser le bien-être, les compétences, l’estime de soi et l’inclusion sociale des personnes malades ;
  • pouvant aisément être mises en œuvre en accueil de jour, en maison de retraite ou à domicile.

Seront également éligibles les travaux de recherche:

  • évaluant l’efficacité et l’efficience des interventions sur une longue période et en situation réelle;
  • ayant recours ou visant à développer des méthodes et des critères de jugement innovants ;
  • tenant compte des spécificités linguistiques et culturelles ;
  • analysant les conséquences concrètes de l’introduction, au domicile ou en institution d’hébergement, de technologies d’assistance ou de communication;
  • visant à l’appropriation par les professionnels de terrain d’interventions psychosociales évaluées de manière rigoureuse.

Critères

Seront recevables les dossiers qui :

  • de recherche psychosociale (psychologie, gérontologie, sciences infirmières, santé publique…) et de recherche en sciences humaines et sociales (sociologie, anthropologie, économie, droit, philosophie, sciences politiques, sciences du langage…) ;
  • portant de manière explicite sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée et s’inscrivant dans l’une des quatre thématiques proposées ;
  • menés en France, par des équipes de recherche académique (universités, écoles, organismes publics de recherche…) ou des équipes ayant un lien contractuel avec au moins un centre de recherche académique ;
  • d’une durée ne devant pas excéder trois ans ;
  • faisant l’objet d’un co-financement : le montant alloué par la Fondation Médéric Alzheimer ne peut en principe pas excéder 25 000 € ttc par projet ; il est déterminé au vu du budget prévisionnel et du projet de recherche ;
  • comportant la totalité des éléments demandés dans le dossier de candidature.

Seront déterminants dans la sélection des projets :

  • la clarté et l’intelligibilité du projet, en particulier de ses objectifs ;
  • la qualité scientifique, l’intérêt sociétal et le caractère novateur du projet ;
  • la maîtrise de l’état de la question (connaissance de la littérature nationale et internationale sur le sujet et connaissance des pratiques et des réalités de terrain) ;
  • la description détaillée et argumentée de la méthode employée et l’adéquation de la méthode aux questions posées;
  • la prise en compte des aspects éthiques et déontologiques de l’étude  ;
  • la composition et la qualité scientifique des équipes, notamment en termes de coordination, d’expertise dans le domaine, et de potentiel de publications ;
  • la faisabilité scientifique, matérielle et financière du projet, notamment en termes de calendrier, d’accès aux données et de recrutement des participants ;
  • l’adéquation du budget avec les moyens mobilisés et les co-financements prévus.

Seront privilégiés les projets de recherche:

  • articulant des compétences et des savoirs provenant de disciplines différentes ;
  • recourant à des comparaisons internationales, notamment européennes ;
  • menés conjointement par des chercheurs et des professionnels de terrain ;
  • associant des personnes malades et des aidants familiaux à la conception du projet ;
  • décrivant concrètement comment leurs résultats pourront être restitués aux personnes concernées et diffusés auprès des acteurs de terrain ;
  • pouvant déboucher sur une amélioration des pratiques ou aider à la décision publique.

Pour postuler

Télécharger le dossier de participation sur www.fondation-mederic-alzheimer.org rubrique Soutien à la recherche.

les dossiers devront être transmis par voie électronique (ngatcha-ribert@med-alz.org) et par voie postale (Fondation Médéric Alzheimer, Pôle Études et recherche, 30 rue de Prony, 75017 Paris)

avant le 22 mars 2013

(le cachet de la poste faisant foi)

Lieux

  • Pôle Etudes et recherche - 30 rue de Prony
    Paris, France (75017)

Dates

  • vendredi 22 mars 2013

Mots-clés

  • Appel à projets, Alzheimer, démence, sciences humaines et sociales, recherche psychosociale

Contacts

  • Laëtitia Ngatcha-Ribert
    courriel : ngatcha-ribert [at] med-alz [dot] org

URLS de référence

Source de l'information

  • Harold Kasprzak
    courriel : kasprzak [at] med-alz [dot] org

Pour citer cette annonce

« Appel à projets d’étude et de recherche 2013 de la Fondation Médéric Alzheimer », Appel d'offres, Calenda, Publié le mercredi 13 février 2013, http://calenda.org/236868