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Les terrains du cancer

The terrains of cancer

Mutations et / ou constantes du modèle de santé français?

Changes and/or constants of the French health model?

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Publié le mardi 11 mars 2014 par Rémi Boivin

Résumé

Ce colloque, organisé par l’équipe Lasco du laboratoire « Sophiapol » et en partenariat avec la société d’éthnologie française, s’intéresse au cancer au prisme de deux axes. Le premier concerne les nouveaux acteurs qui tendent à occuper une position de plus en plus significative dans la prise en charge de cette maladie (nutritionnistes, puéricultrices, diététiciens, praticiens non conventionnels, etc.). Le second croise les regards de chercheurs issus de plusieurs disciplines (sociologie, anthropologie, médecine générale et oncologie). Cette journée privilégie les approches empiriques caractérisées par une forte implication du chercheur sur son terrain. Les interventions interrogent ainsi tout autant le vécu des patients et de leurs proches que le rôle joué par les diverses catégories de professionnels.

Annonce

Argumentaire

Le cancer constitue un objet heuristique à plusieurs titres. C’est d’abord un modèle de gestion de la maladie chronique –à l’instar du sida– qui interroge la façon dont un nombre croissant d’individus vit avec la maladie ou le handicap. Il constitue ensuite un prisme fécond pour l’étude de l’organisation des institutions hospitalières et des rouages de son articulation avec les divers acteurs intervenant hors des murs, dans le contexte actuel de « déshospitalisation » des soins mis en lumière par Philippe Bataille. Il témoigne ainsi du changement de paradigme en médecine, décliné au travers d’une approche multidisciplinaire prenant en compte la « voix » du patient et de ses représentants. Les patients sont en effet de plus en plus impliqués dans la gestion de leur maladie, ceci étant à mettre en lien avec le développement de leurs droits. Dans cette perspective, et pour paraphraser Sylvie Fainzang, il semble intéressant de porter attention non seulement au sens que les patients attachent à leur mal, aux représentations qu’ils s’en font et au système symbolique et cognitif dans lequel ils l’intègrent, mais aussi à la perception qu’ils ont de l’activité des soignants ; ce terme étant à comprendre dans une acception large incluant notamment les praticiens non conventionnels. Dans quelle mesure est-on réellement passé à un modèle bio-psycho-social de prise en charge du cancer ? Qu’en est-il du travail des patients et leurs proches au sens où l’entend Anselm Strauss ? Que recouvre en pratique la notion de coordination mise au centre du dernier Plan Cancer et des recommandations d’institutions majeures telles l’Institut National du Cancer (INCa), la Haute Autorité de Santé (HAS) ou encore les Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) ? 

Les intervenants de ce colloque s’inscrivent à la fois dans la lignée des recherches de référence dans le champ du cancer (comme celles de Francine Saillant et de Marie Ménoret) ; et dans un renouvellement des approches classiques en sociologie et en anthropologie de la santé et de la maladie. Faisant écho aux questionnements initiés dans le cadre des journées d'étude du groupe Cancers et Sciences Humaines et de l’association Sciences Humaine et Santé, les communications de la matinée porteront sur les pratiques des acteurs qui ne sont pas des intervenants médicaux hospitaliers et dont le rôle prégnant a été souligné par les patients, bien qu’il ait encore été peu étudié. On pensera ici aux diététiciens, aux éducateurs, aux puéricultrices ou encore aux bénévoles, dont les chercheurs ont observé le travail dans le cadre de modèles de prise en charge développés pour des populations aux besoins spécifiques (comme les enfants et les adolescents), ou dans d’autres pays (comme le Canada ou le Royaume-Uni). L’intérêt porté à ces nouveaux acteurs met en exergue certaines permanences dans l’organisation du système de soins français, dont des problèmes de coordination qui transcendent les divers lieux de prise en charge investigués (Centre de Lutte contre le Cancer, hôpitaux publics, domicile, services d’hospitalisation, hôpital de jour, lieux de consultation, etc.). Parce que la marge éclaire le centre, les interventions de la matinée relèvent ainsi d’une perspective comparative visant à interroger les points forts et les lacunes du modèle de santé français à l’aune d’autres modèles existants.

Si les enquêtes de terrain réalisées par les intervenants invitent à élargir le regard à l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge du cancer, elles questionnent également les écarts existant entre les situations réelles et les discours institutionnels. Les interventions de l’après-midi se concentreront ainsi sur les décalages entre ce qui est promu dans les textes et ce qui est observé dans les faits. Trois axes nourriront cette approche réflexive. Le premier concerne l’ouverture affichée par les CLCC à l’égard des pratiques non conventionnelles, celle-ci participant en fait de la construction d’un modèle légitime de ce type de recours. Le second axe renvoie au rôle effectif joué par le médecin généraliste dans le parcours de soins –en particulier dans sa relation avec les oncologues– au regard de la place centrale qui lui a été assignée dans le dernier Plan Cancer. Enfin il s’agira de questionner l’expérience du cancer au travers de la dimension sexuelle dont l’institution hospitalière assure se préoccuper. A la lumière des données recueillies par les chercheurs sur leur terrain, la pluridisciplinarité apparaît comme une perspective fructueuse propre à combler les écarts entre la « réalité » et les discours institutionnels.

Ce colloque se caractérise d’une part par son orientation résolument empirique, les intervenants ayant tous réalisé des enquêtes approfondies auprès des différentes catégories d’acteurs concernés par le cancer (monographies, observation participante, suivi longitudinal qualitatif, etc.) ; et d’autre part par sa volonté de diffuser les résultats de travaux encore peu connus, la plupart des intervenants étant des doctorants ou des post-doctorants. A un niveau plus général, il concourt ainsi à pallier au problème de déperdition scientifique : les productions sont nombreuses mais restent dispersées en raison du manque d’échanges entre les chercheurs travaillant sur les mêmes objets et issus de disciplines différentes. Le colloque se veut un espace de réflexion permettant de croiser les regards sur le cancer. En témoigne d’ailleurs la présence de deux médecins qui permettra d’amorcer le questionnement quant aux apports et aux limites des sciences sociales pour les professionnels de santé. Outre la publication des actes dans la collection Santé/Recherche des Presses de l’Institut Gustave Roussy, cette entreprise de mise en commun des savoirs se verra concrétisée au travers de la coordination d’un numéro spécial.

Programme

9h Accueil des intervenants et du public
9h30 Introduction

  • Gilles Raveneau, Société d’ethnologie française, Université Paris Ouest (Laboratoire d’ethnologie et de sociologie comparative (Lesc) – UMR 7186).
  • Philippe Combessie, Société d’ethnologie française, Université Paris Ouest (Directeur du Laboratoire d’analyse socio-anthropologique du contemporain (Lasco-Sophiapol)).

10h Table ronde du matin : Les nouveaux acteurs dans les prises en charge du cancer
Présidente de séance : Françoise Loux, CNRS (ancienne directrice du Centre d’Ethnologie Française).

  • Hélène Lecompte, sociologue, Centre nantais de sociologie, Université de Nantes. La prise en charge « globale » en oncopédiatrie : entre normalisation et dénormalisation de l’enfant.
  • Thibaud Pombet, sociologue, Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS), Paris. La prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer : personnalisation ou catégorisation ?
  • Armelle Lorcy, anthropologue, Université Laval (Québec). Les « trucs alimentaires » des infirmières pivots en oncologie. La prise en charge nutritionnelle des femmes soignées pour un cancer gynécologique au Québec.
  • Martin Julier-Costes, sociologue, Centre Georges Chevrier – Université de Bourgogne/Institut de Formation des Travailleurs Sociaux (IFTS) d’Echirolles. Observer l’accompagnement d’enfants en fin de vie.

12h30 Pause repas

14h Table ronde de l’après-midi : Le cancer à la lumière de la pluridisciplinarité
Président de séance : Philippe Bataille, Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) (Directeur du Centre d’analyse et d’intervention sociologiques (Cadis)).

  • Myriam Joël-Lauf, sociologue, Laboratoire d’analyse socio-anthropologique du contemporain (Lasco-Sophiapol), Université Paris Ouest. Les pratiques non conventionnelles en cancérologie : entre légitimité, coordination et autonomie.
  • Clément Méric, sociologue, Laboratoire d’analyse socio-anthropologique du contemporain (Lasco-Sophiapol), Université Paris Ouest. Perceptions et modalités de gestion des implications d’une tumeur testiculaire sur la sexualité et le genre.
  • Jérôme Barrière, oncologue médical, Centre Antoine Lacassagne ; Guillaume Coindard, Chef de clinique, Département de médecine générale, Université Paris Sud et chercheur au Laboratoire d’analyse socio-anthropologique du contemporain (Lasco-Sophiapol). Le regard des patients sur le médecin généraliste dans la prise en charge du cancer : entre proximité et invisibilité.
  • Hélène Hoarau, anthropologue, Laboratoire ADESS – CNRS UMR5185, Université Victor Segalen – Bordeaux II/Centre Aliénor d’Aquitaine – Service de chirurgie gynécologique et médecine (Bordeaux). Améliorer la prise en charge de la sexualité en cancérologie : quelle collaboration soignants-chercheurs-patientes ?

17h  Clôture/réflexions avec la salle

  • Philippe Amiel, Institut de cancérologie Gustave Roussy (Directeur de l’Unité de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS)/GERICCS (Groupement d’enseignement et de recherche interdisciplinaire « Cancer, santé, société » – université Paris Ouest/Institut de cancérologie Gustave Roussy).

Organisation et responsabilité scientifique

  • Françoise Loux
  • Myriam Joël-Lauf
  • Vincent Rubio
  • Anne Véga

Lieux

  • 200 avenue de la République
    Nanterre, France (92)

Dates

  • vendredi 14 mars 2014

Mots-clés

  • cancer, coordination, maladie, pluridisciplinarité, santé, terrain

Contacts

  • Myriam Joël-Lauf
    courriel : myriam [dot] joel [at] yahoo [dot] fr
  • Vincent Rubio
    courriel : rubiovincent [at] hotmail [dot] com

Source de l'information

  • Myriam Joël-Lauf
    courriel : myriam [dot] joel [at] yahoo [dot] fr

Pour citer cette annonce

« Les terrains du cancer », Colloque, Calenda, Publié le mardi 11 mars 2014, http://calenda.org/279202