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La gestion familiale des problèmes de santé

The family management of health problems

Revue internationale « Enfances familles générations »

Enfances familles générations international journal

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Publié le mardi 03 novembre 2015 par João Fernandes

Résumé

Lorsqu’un individu fait l’expérience de divers problèmes de santé, les membres de son entourage peuvent se mobiliser autour de lui ou non, jouer un rôle de conseil, voire d’interface avec le monde médical, le soutenir ou le stigmatiser. Comment se déroule cette intervention potentielle ? Comment en expliquer les variations selon les types de maladie, de système de soin et de configuration familiale ? Ce numéro d'EFG s’inscrira dans les analyses, du lien entre famille et santé tel qu’il est pensé en sciences humaines et sociales : un lien qui ne soit pas seulement pathogène ou seulement thérapeutique, pas plus qu’un lien qui puisse être rapporté à un point de vue consensuel. Un certain nombre de travaux ont déjà commencé à prendre en compte les dynamiques temporelles des engagements et désengagements familiaux, les facteurs de l’implication différenciée des membres au sein d’une même famille ou encore l’évolution des opinions de chacun en lien avec la maladie d’un proche, rapportés aux trajectoires et aux caractéristiques sociales des personnes, mais beaucoup reste à faire.

Annonce

Argumentaire

La santé peut être considérée, au moins en partie, comme une affaire de famille. En effet, lorsqu’un individu fait l’expérience de divers problèmes de santé, les membres de son entourage peuvent se mobiliser autour de lui ou non, jouer un rôle de conseil, voire d’interface avec le monde médical, le soutenir ou le stigmatiser. Comment se déroule cette intervention potentielle ? Comment en expliquer les variations selon les types de maladie, de système de soin et de configuration familiale ?

L’intervention de la famille dans la production des soins et de la santé a été prise en compte relativement tardivement par les sciences sociales (Cresson, 2006). C’est surtout depuis la fin des années 1990 que des travaux insistent sur cette problématique (Cresson, 1997 ; Mougel, 2009 ; Cresson et Mebtoul, 2010 ; Rapp et Ginsburg, 2011). Si auparavant, la famille était considérée du point de vue de la santé, c’était dans un registre davantage pathologique. On peut par exemple observer dans le domaine psychiatrique un glissement : au cours de la seconde moitié du XXe siècle, les recherches sociales sont passées d’un modèle pathologique de la famille – où le fonctionnement familial était considéré comme un élément pathogène – à un modèle thérapeutique – où la famille apparaît comme un soutien, une solution potentielle aux problèmes de santé (Carpentier, 2001).

À un moment où les États tendent à donner davantage de responsabilités aux aidants familiaux dans l’optique de réduire les coûts de l’aide publique (Wolff et Attias-Donfut, 2007), il reste donc encore beaucoup à dire sur les manières dont les membres de la famille d’une personne rencontrant un trouble de santé se positionnent et interviennent dans ce cadre. Mais d’une part, la famille se trouve souvent « réduite à un unique point de vue autour duquel les différents membres feraient bloc » (Béliard et Eideliman, 2014). D’autre part, force est de constater que dans la littérature francophone, les études en sociologie de la famille, en anthropologie de la parenté, en sociologie de la santé, et les études sur le handicap (disability studies) dialoguent peu entre elles, même si chacune s’intéresse à des objets habituellement traités par les autres. Enfin, l’influence sur les sciences sociales des recherches centrées sur le concept de care (Kittay et Feder, 2002 ; Paperman et Laugier, 2006), dont beaucoup trouvent leur origine dans les mouvements féministes, mérite encore d’être développée. En inscrivant l’aide aux personnes malades dans le cadre d’une vision plus globale du lien social comme fondamentalement structuré par le care, et où le travail informel des femmes est la plupart du temps invisible (Abel et Nelson, 1990 ; Tronto, 1987), ces recherches abordent des questions qui restent à poser empiriquement.

Le numéro proposé s’inscrira donc dans un mouvement de complexification, dans les analyses, du lien entre famille et santé tel qu’il est pensé en sciences humaines et sociales : un lien qui ne soit pas seulement pathogène ou seulement thérapeutique, pas plus qu’un lien qui puisse être rapporté à un point de vue consensuel. Ce mouvement a déjà été amorcé par un certain nombre de travaux, qui ont cherché à prendre en compte les dynamiques temporelles des engagements et désengagements familiaux, les facteurs de l’implication différenciée des membres au sein d’une même famille ou encore l’évolution des opinions de chacun en lien avec la maladie d’un proche, rapportés aux trajectoires et aux caractéristiques sociales des personnes (Weber, Gojard et Gramain, 2003 ; Carpentier et Ducharme, 2005).

Nous appelons ici à explorer ces dynamiques dans le cas de différents troubles de santé physique/mentale, dans différentes configurations sociales et nationales. Le titre de cette proposition, aux termes volontairement larges (il y a de nombreuses manières d’interpréter la « gestion », les « troubles », la « santé » ou encore la « famille »), vise ainsi à fédérer des travaux dont la diversité s’avère nécessaire pour remplir cet objectif. À partir du moment où un problème de santé émerge, comment les membres de la famille observent-ils les troubles, décident-ils de consulter, d’apporter de l’assistance? Quelles opinions et échanges d’information peut-on noter parmi les membres de la famille, et comment les comprendre ? Comment le milieu familial influence-t-il, ensuite, les soins informels ou professionnels dispensés à la personne concernée ? Qui se mobilise et à quel moment ? Nous nous intéresserons également au rôle de la famille dans la prise en charge des troubles de santé au sein de la communauté. Quel rôle certains proches (lesquels et pourquoi ?) jouent-ils dans le recours ou le non-recours aux différents soins possibles à l’extérieur de la famille ? Quelle est leur implication dans un rôle de conseil, d’interface, de facilitateur ou d’entrave vis-à-vis des personnes extérieures pouvant participer à la gestion des troubles ? On pense ici aussi bien au médecin, aux professions médicales et paramédicales, qu’à l’entourage local, aux associations, et plus généralement aux acteurs présents dans la cité ou la communauté au sein desquelles vit la personne. Enfin, quelle place la famille prend-elle dans l’intersectorialité en santé, en lien avec les services de santé, les organismes communautaires d’aide, les ressources d’hébergement, etc. ?

Nous manifesterons un intérêt particulier pour les textes se fondant sur des données empiriques (entretiens, observations, témoignages écrits, études d’archives, enquêtes par questionnaire. exploitations de données statistiques…) qui expliciteront clairement leurs fondements théoriques et leur démarche méthodologique.

Bibliographie

  • Abel, Emily K. et Margaret K. Nelson. 1990. Circles of Care: Work and Identity in Women’s Lives, Albany, SUNY Press.
  • Béliard, Aude, et Jean-Sébastien Eideliman. 2014. « Mots pour maux : théories diagnostiques et problèmes de santé », Revue française de sociologie, vol. 55, no 3, p. 507-36.
  • Carpentier, Normand. 2001. « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle », Sciences sociales et santé, vol. 19, no 1, p. 79-106.
  • Carpentier, Normand, et Francine Ducharme. 2005. « Support Network Transformations in the First Stages of the Caregiver’s Career», Qualitative Health Research, vol 15, no 3, p. 289-311.
  • Cresson Geneviève. 1997. « La sociologie de la médecine méconnaît-elle la famille ? », Sociétés contemporaines, no 25, p. 45-65.
  • Cresson, Geneviève. 2006. « La production familiale de soins et de santé : la prise en compte tardive et inachevée d’une participation essentielle », Recherches familiales, no 1, p. 6-15.
  • Cresson, Geneviève et Mohamed Mebtoul. 2010. Famille et santé, Rennes, École des hautes études en santé publique.
  • Kittay Eva F., et Ellen K. Feder. 2002. The Subject of Care: Feminist Perspectives on Dependency, New York, Rowman and Littlefield.
  • Mougel, Sarra. 2009. Au Chevet de l’enfant malade. Parents/professionnels, un modèle de partenariat ?, Paris, Armand Colin.
  • Paperman, Patricia, et Sandra Laugier (dir.). 2006. Le souci des autres. Éthique et politique du care, Paris, EHESS.
  • Rapp, Rayna, et Faye Ginsburg. 2011. « Reverberations: Disability and the New Kinship Imaginary », Anthropological Quarterly, vol. 84, no 2, p. 379-410.
  • Tronto, Joan C. 1987. « Beyond Gender Difference to a Theory of Care », Signs, vol. 12, no 4, p. 644-663.
  • Weber, Florence, Séverine Gojard et Agnès Gramain. 2003. Charges de Famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine, Paris, La Découverte.
  • Wolff, François-Charles, et Claudine Attias-Donfut. 2007. « Les comportements de transferts intergénérationnels en Europe », Économie et Statistique, no 403-404, p. 3-23. 

Conditions de soumission

La proposition (résumé) doit être soumise en ligne sur le site web de la revue au

1er février 2016.

Pour ce faire, vous devez créer un compte d’usager en tant qu’auteur, en cliquant sur l’onglet S’inscrire (efg.inrs.ca).

La soumission doit comprendre un titre provisoire, un résumé (1500 à 2000 caractères, espaces compris) ainsi que les coordonnées de tous les auteurs.

Les manuscrits complets des propositions retenues (50 000 à 60 000 caractères, espaces compris, excluant le résumé et la bibliographie) devront être soumis en ligne pour le 20 mai 2016.

Les auteurs sont priés de se conformer aux règles d’édition de la revue.

Tous les manuscrits sont acceptés ou refusés sur la recommandation de la direction et des responsables du numéro thématique, après avoir été évalués à l'aveugle par deux ou trois lecteurs externes.

Directeurs du numéro

  • Solène Billaud, maîtresse de conférence, département de sociologie, Université de Grenoble 2 (France)
  • Baptiste Brossard, postdoctorant, département de sociologie, Université de Montréal/CSSS Bordeaux-Cartierville, partenariat ARIMA (Canada)
  • François Aubry, professeur, département de travail social, Université du Québec en Outaouais (Canada)

Dates

  • lundi 01 février 2016

Mots-clés

  • familles, santé, travail social, médecine, État social, solidarités

Source de l'information

  • Delphine Lobet
    courriel : efg [at] ucs [dot] inrs [dot] ca

Pour citer cette annonce

« La gestion familiale des problèmes de santé », Appel à contribution, Calenda, Publié le mardi 03 novembre 2015, http://calenda.org/344055