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Qu'est-ce qu'une donnée de santé ?

Health Data : What's in a name ?

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Publié le lundi 18 juillet 2016 par Céline Guilleux

Résumé

Cet appel à communication vise à proposer des pistes de réflexion autour du concept même de donnée de santé, leur définition, leur protection, le rôle des acteurs mais plus encore la destination de ces données, les frontières entre santé et bien-être, confidentiel et public, etc. L’objectif est de susciter des échanges et pistes de recherche transdisciplinaires autour de ce sujet complexe pour une meilleure compréhension du futur de la santé.

Annonce

Argumentaire

A l’heure où se multiplient et se diversifient les pratiques de santé, à la fois dans et hors les murs des institutions traditionnelles, sur des supports de plus en plus individualisés et connectés, la question de la protection des données se pose de façon urgente. Si elle trouve d’ores et déjà des réponses techniques en matière de cryptage et de sécurité de l’information, cette question en cache une autre, plus fondamentale, plus vaste et toujours non résolue, qui en constitue un préalable nécessaire : comment définir aujourd’hui ce qu’est une donnée de santé et, partant, ce qu’il s’agit de protéger ?

Les données de santé sont le plus souvent appréhendées d’un point de vue global : toutes les données médicales et/ou relatives aux déterminants généraux de santé, et à la santé d'une personne, d'un groupe de personnes (couple, famille, quartier, ville, région, ethnie, pays, etc.) ou de populations. Elles sont utilisées pour le suivi et l'évaluation des systèmes et politiques de santé, pour établir des budgets prévisionnels, faire de la prospective en santé et croiser ces indicateurs avec d'autres.

En France, un « projet de loi de santé » propose la création d'un « Système national des données de santé » (SNDS) qui devrait unifier les bases de données existantes, et serait gérée par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) qui devra mettre à disposition du public (en Open Data) une partie des données de santé (celles du système hospitalier, du système d’information de l’assurance maladie, des causes de décès et certaines données de remboursement). Ce projet en cours aujourd’hui ne n’est pas bien reçu par la communauté des médecins.  

Les évolutions technologiques récentes menant à la personnalisation croissante de la santé nous poussent à nous interroger moins sur ces données globales et plus sur les données individuelles de santé et donc sur leur caractère personnel. Par ailleurs, la multiplication des dispositifs embarqués (Smartphones, montres et bracelets connectés, « coaches » électroniques, etc.) contribuent à brouiller la frontière entre données de santé et données de bien-être[1]. Les outils qui permettent la « quantification de soi » (Quantified Self) mesurent et capturent un ensemble de données physiologiques (activité physique, qualité du sommeil, évolution du poids, etc.) qui, si elles ne relèvent pas du dossier médical stricto sensu, n’en constituent pas moins des informations qui peuvent renseigner sur l’état de santé d’un individu, d’un groupe ou d’une population. Ces données sont en général captées, souvent sans que l’utilisateur en soit réellement conscient, par l’entreprise qui fournit le service et peuvent être agrégées puis valorisées et/ou monétisées.

Une donnée de santé n’est plus considérée comme « personnelle » quand elle est anonymisée de manière à ce que la ré-identification du patient ne soit plus possible. Cependant cette notion de ré-identification évolue et doit être régulièrement requestionnée alors que progressent les capacités de logiciels de data mining qui permettent éventuellement par le croisement de jeux de données accessibles aux fournisseurs d’accès ou à certains sites de tenter de reconstituer un profil personnel à partir de données éparses mal protégées, ouvrant ainsi la voie à toutes les dérives commerciales et marketing.

La notion de données de santé sensibles a été introduite dans cette optique : sont dites « sensibles » les données « particulièrement susceptibles de permettre une réidentification » (dates de soins, code postal du domicile, mois et année de naissance, date de décès). Données qui, au moins pour le code postal et la date de naissance, ne semblent pas être au premier abord des données de santé.

Cet appel à communications vise à proposer des pistes de réflexions autour du concept même de donnée de santé, leur définition, leur protection, le rôle des acteurs mais plus encore la destination de ces données, les frontières entre santé et bien-être, confidentiel et public,… L’objectif est de susciter des échanges et pistes de recherche transdisciplinaires autour de ce sujet complexe pour une meilleure compréhension du futur de la santé.

Les propositions de communications devront s’inscrire dans l’un ou plusieurs des axes thématiques suivants :

Axe 1. Enjeux de définition

Epistémologie des données de santé ; Définitions règlementaires ; Santé VS bien-être ; etc.

Les données de santé  sont de plusieurs grands types : les données statistiques relatives aux indicateurs généraux de santé publique, les données relatives à des facteurs « extrinsèques » environnementaux non-personnels de santé, les données de contextualisation de la santé relativement à l'individu et à son insertion psychosociale, certains caractères génétiques, les données et indicateurs relatifs aux politiques et stratégies de santé publique, les données de santé à caractère personnel, identifiées et identifiables. Il existe un continuum de la donnée de santé de la plus personnelle à la plus générale. Ce continuum s’étend aujourd’hui aux données que l’on peut qualifier de « bien-être » et qui désignent les informations fournies par les objets connectés personnels précédemment cités.

Si la notion de données de santé  n'est pas encore tout à fait fixée, il y a néanmoins un consensus en Europe en donner une définition large. Un document de travail élaboré en 2007 par le G29 (qui regroupe toutes les structures et autorités homologues de la CNIL dans les État membre de l'Union européenne) a proposé de retenir une approche large de la donnée de santé : « une donnée en relation étroite avec l’état de santé de la personne, telle qu’une information sur la consommation d’alcool, de drogues ou de médicaments doit être considérée comme une donnée de santé au sens de la directive ». Un projet de règlement européen sur la protection des données élargit cette définition en considérant qu’il s’agit de « toute information relative à la santé physique ou mentale d'une personne, ou à la prestation de services de santé à cette personne ».

L’objectif de cet axe majeur est la construction d’une base de dialogue commune autour du concept de donnée de santé. Il existe une multitude de classements et de typologies des données de santé, liée à des textes règlementaires nationaux, européens voire mondiaux. Le dialogue et la réflexion autour d’un concept commun est une étape essentielle avant même le questionnement sur leur protection ou leur exploitation.

Axe 2. Acteurs des données de santé

Nouvelles technologies ; Sources des données de santé ; Place des médecins, des patients, des industriels ; etc.

Nous pouvons identifier différents acteurs présents sur ce « marché »  de la donnée de santé : les professionnels de santé (notamment via l'analyse des prescriptions médicales, des ventes de médicaments et en France le travail du Réseau Sentinelles), les établissements de santé, les autorités sanitaires , les industriels du secteur médical et pharmaceutique, la recherche médicale et les chercheurs, les patients eux-mêmes. D’autres acteurs moins traditionnels se positionnent également sur cette thématique, comme les entreprises spécialisées dans le traitement et le stockage des données. Par exemple, Google dispose d’algorithmes qui peuvent donner des indices en temps réel de sujets de santé intéressant la population, comme la propagation d’une épidémie de grippe en fonction des requêtes utilisateurs dans son moteur de recherche.

De fait, les professionnels du numérique développent de plus en plus d’outils et d’application liées à la surveillance de la santé autant à destination des professionnels du secteur que des individus. Selon un rapport du cabinet Research2guidance paru en 2013 et cité par la Cnil[2], le marché de la santé mobile (M-Santé) représentera 26 milliards de dollars et concernera 1,7 milliards de personnes (sur 3,4 milliards de détenteurs de Smartphone) à l’horizon 2017.

Ce sont ces nouvelles dynamiques entre acteurs qu’il s’agit de révéler et d’analyser dans cet axe.

Axe 3. Enjeux économiques et réglementaires

Marketing des données de santé ; Anonymisation ; Protection des données de santé ; Politiques de santé publique ; etc.

En France et en Europe, hors de la sphère médicale où les données de santé sont couvertes par le Secret professionnel (secret médical notamment) et sauf exceptions clairement définies et fortement encadrées, les « données de santé personnelles » font partie de celles que la loi interdit de collecter ou de traiter. Ce qui n’est évidemment pas le cas aujourd’hui. Or, il existe un grand nombre de données différentes en fonction de leur degré de précision et une même protection ne peut s’appliquer de façon identique en fonction de la nature de la donnée. Ce problème de la protection est un frein majeur au développement d’outil de gestion coordonnée des données de santé tel que le dossier médical personnalisé encore en suspens après plus d’une décennie.

En outre, des applications mobiles de santé aux traitements individualisés, l’utilisation et l’exploitation des données de santé est une source infinie d’avantages pour les industriels du médicament mais également pour les politiques de santé publiques, les assureurs, les mutuelles, les organismes publics, les établissements de santé, les moteurs de recherche, etc. La donnée de santé est en effet aussi un atout marketing indéniable pour l’acteur qui la possède.  

Les enjeux économiques sont considérables. Toujours selon le rapport de la Cnil, la vente d’appareils et de capteurs connectés représentera 5 milliards de dollars en 2017 contre plus de 18 milliards pour les services. Les modèles économiques des acteurs du marché sont majoritairement fondés sur la monétisation des données produites par leurs utilisateurs. Les différentes stratégies commerciales consistent soit à récupérer les données pour générer des publicités ciblées, soit à les revendre sous forme agrégées (anonymisées) à d’autres acteurs économiques, soit à les intégrer dans une logique de plateforme, puis à en monétiser l’accès à d’autres entreprises.

Cet axe propose donc d’explorer ces enjeux connexes, entre valorisation économique, innovation et nécessaire protection des données.

Axe 4. Vers une santé de données ?

Relation patient-médecin ; Enjeux communicationnels ; Vécu subjectif de la maladie ; etc.

Les questions qui peuvent se poser aujourd’hui sont nombreuses et s’articulent autour de l’inversion du lien entre la santé et ses données de santé. D’une santé qui produisait des données, on passe à une santé déterminée par ses données et la médecine passe progressivement d’un art de guérir à une science de la mesure. Cela change le rapport au corps, dès lors assimilé à un producteur de données, et à la maladie, vue comme une dysfonction que l’on peut réparer comme on réparerait une machine. De fait, cette conception ne laisse que peu de place à l’expression du ressenti du patient qui ne saurait s’exprimer que dans la relation singulière et langagière qu’il noue avec son praticien et qui, pourtant, est tout aussi critique pour l’établissement du diagnostic que la mesure des paramètres physiologiques. En négligeant la mise en mots du mal-être, ne risque-t-on pas de laisser de côté la part communicationnelle du processus de soin, alors qu’elle en constitue une dimension essentielle ? En instituant l’individu en simple gestionnaire de son « capital santé », les technologies de l’auto-mesure de soi ne risquent-elles pas  d’évacuer la dimension psychique du rapport que nous entretenons avec notre propre corps ?

Cet axe propose ainsi d’explorer les enjeux psychologiques et philosophiques de cette évolution de la santé vers une santé de données.

Notes

[1] Rappelons à cet égard que l’Organisation mondiale de la santé définit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité » dans le préambule de sa Constitution entrée en vigueur en 1948.

[2] Le Corps, nouvel objet connecté. Du Quantified Self à la M-Santé : Les nouveaux territoires de la mise en données du monde. Cahiers Innovation & Prospective n°2. 2014

Pour soumettre une proposition

Les réponses à l’appel à communications doivent comporter les informations suivantes :

  1. prénom(s), nom(s), institution(s) de rattachement du (ou des) intervenant(s)
  2. adresse électronique du (ou des) intervenant(s)
  3. nature de la communication : a) récit d’expérience, bilan d’actions et d’expérimentations, témoignage ; b) recherche théorique et empirique
  4. titre de la communication
  5. axe(s) thématique(s) dans le(s)quel(s) s’inscrit la communication (max. 2)
  6. descriptif de la communication (d’une longueur maximale de 3 000 signes, le descriptif doit présenter clairement a) le sujet de la communication, b) la problématique abordée, c) la méthodologie et le contenu empirique, d) les principales conclusions
  7. format des propositions : pdf, doc, docx, odt ou rtf
  8. langues : français ou anglais
 Adresse d’envoi des propositions : colloqueisccsante@cnrs.fr

Date limite d’envoi des propositions : 30 septembre 2016 à minuit, heure de Paris

Date

Novembre 2016

Comité d'organisation

  • Deborah Wallet-Wodka, maître de conférence, Université Pierre et Marie Curie
  • Edouard Kleinpeter, ingénieur de recherches, Institut des sciences de la communication (CNRS – Université Paris Sorbonne – Université Pierre et Marie Curie)

Comité scientifique

  • Jean-Michel Besnier (EA rationalités contemporaines, Université Paris Sorbonne)
  • Léo Coutellec (Espace éthique Ile de France et EA Études sur les sciences et les techniques, Université Paris Sud)
  • Sébastien Damart (Dauphine Recherches en Management, Université Paris Dauphine)
  • Olivier Desbiey (équipe Innovation, Études & Prospective, Cnil)
  • Philippe Gaertner (président du Centre National des Professions de Santé et de la Fédération des Syndicats Pharmaceutiques de France)
  • Karine Gallopel-Morvan (Ecole des hautes études en santé publique)
  • Laurence Hartman (Chaire Economie et Gestion des Services de Santé, Conservatoire national des arts et métiers)
  • Janet Hoek (Université d’Otago, Nouvelle-Zélande)
  • Philippe Hulman (Directeur de l’Offre de Soins à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés)
  • Alexandre Klein (Université d’Ottawa, Canada)
  • Xavier Labbée (Avocat au barreau de Lille, Professeur à l'Université de Lille 2)
  • Daphné Leconte (directrice de l’Association française de l'industrie pharmaceutique pour une automédication responsable)
  • Pierre Lévy (Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé, Université Paris Dauphine)
  • Mélanie Dulong de Rosnay (Institut des sciences de la communication, CNRS – Université Paris Sorbonne – Université Pierre et Marie Curie)
  • Antoinette Rouvroy (Centre de Recherche Information, Droit et Société, Université de Namur)
  • Marie-Paule Serre (UFR de Médecine, Université Paris Diderot)

Lieux

  • Paris, France (75)

Dates

  • vendredi 30 septembre 2016

Mots-clés

  • donnée, santé, big data, médecine, technologie, marketing, protection des données

Contacts

  • Edouard Kleinpeter
    courriel : edouard [dot] kleinpeter [at] cnrs [dot] fr
  • Déborah Wallet-Wodka
    courriel : deborah [dot] wallet-wodka [at] upmc [dot] fr

Source de l'information

  • Edouard Kleinpeter
    courriel : edouard [dot] kleinpeter [at] cnrs [dot] fr

Pour citer cette annonce

« Qu'est-ce qu'une donnée de santé ? », Appel à contribution, Calenda, Publié le lundi 18 juillet 2016, http://calenda.org/372918