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Quand le handicap interroge la naissance

Birth through the prism of disability

Perspectives historique, contemporaine et comparative des pratiques et expériences du diagnostic prénatal

Historical, contemporary and comparative perspectives relating to the practices and experiences of prenatal diagnosis

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Publié le vendredi 05 mai 2017 par Elsa Zotian

Résumé

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Elles permettent aussi, pour des malformations moins sévères, d’anticiper des interventions thérapeutiques précoces et d’orienter les femmes vers les unités les mieux adaptées. Les deux journées du colloque croiseront les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Annonce

Argumentaire

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Elles permettent aussi, pour des malformations moins sévères, d’anticiper des interventions thérapeutiques précoces et d’orienter les femmes vers les unités les mieux adaptées.

Lorsqu’il est implanté à la fin des années 1960 aux USA et en Europe, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre deux risques : le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter les modalités du suivi des grossesses. Avec le passage à la « modernité thérapeutique », caractérisé par la montée de la réflexion bioéthique, les mobilisations collectives pour les droits des malades et des personnes handicapées, le contexte cognitif et moral accompagnant les pratiques cliniques et les discours officiels s’est transformé. La rhétorique qui entoure le DPN est passée du domaine de la santé publique et de la prévention des handicaps à celui, privé, de l’autonomie des couples et de la « logique du choix ».

Les deux journées du colloque croiseront les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Les pratiques professionnelles seront abordées sous différents angles : celui de la globalisation de l’innovation technique, de la circulation des savoirs et des savoir-faire et les manières dont ils s’ancrent dans des contextes locaux d’organisation des soins en périnatalité ; celui des arrangements que les praticiens du champ mettent en place pour se conformer aux exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une juridicisation de la pratique clinique. Une large place sera faite aux points de vue des femmes et des couples amenés à prendre des décisions difficiles en contexte de grande incertitude, à leurs expériences cognitive, morale et émotionnelle. On s’intéressera aussi aux manières dont un signe biomédical ou clinique conduit à anticiper l’expérience du handicap ainsi qu’à ce que les pratiques du DPN révèlent des représentations du handicap.

Les connaissances et expériences partagées dans le cadre du colloque permettront de saisir comment les pratiques cliniques quotidiennes du suivi des grossesses sont travaillées par des tensions induites par des attentes normatives scientifiques et éthiques, d’une part, des contraintes organisationnelles, d’autre part, qui redéfinissent les enjeux de la relation de soins, avec l’espoir que les conclusions produites permettront d’élargir un débat social encore trop confiné aux experts médico-scientifiques et administratifs.Traduction simultanée anglais/français 

L'inscription est gratuite, mais obligatoire: https://dpn.sciencesconf.org/registration?forward-action=index&forward-controller=registration&lang=fr

Pré-programme

Jeudi 8 juin 

9:00 Accueil des participants

  • 10:00 Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis / La naissance imparfaite : histoire des anomalies congénitales et du diagnostic prénatal, Ilana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France

Session 1 : Pratiques professionnelles

  • 10:25 It’s not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing / L'information n’est pas tout : faciliter la prise de décision des femmes concernant le dépistage prénatal, Louise Bryant : Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United Kingdom
  • 10:50 Titre à venir , Lisa Crowe

11:15 Pause

  • 11:45 De l’élaboration des politiques à leur mise en œuvre. Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas / From policy making to service use. Down’s syndrome antenatal screening in England, France and the Netherlands, Carine Vassy : Sociologue, Maitresse de Conférence à l’Université Paris 13, Chercheure associée à l’IRIS, Paris, France
  • 12:10 Titre à venir , Marc Dommergues : Professeur de gynécologie obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, représentant du Réseau Périnatal de l’Est Parisien

12:35 Discussion

13:00 Déjeuner

Session 2 : Expérience des femmes et des couples

  • 14:00 Quelques enseignements à partir d’une analyse quantitative de l’enquête PICRI sur l’expérience des femmes du diagnostic prénatal  / Key insights from a quantitative analysis of the PICRI study regarding women’s experiences of prenatal diagnosis, Madeleine Akrich : Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)
  • 14:25 Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d’interrompre une grossesse : une enquête d’éthique clinique en contexte français / On prenatal diagnosis and the decision to continue or terminate a pregnancy in France: a clinical ethics study, Marie Gaille : Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris, France
  • 14:50 L’expérience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie fœtale  / Women's experiences of termination of pregnancy for fetal anomaly, Sophia Rosman : Sociologue, Ingénieur de recherche à l’INSERM-Cermes3, Villejuif, France

15:15 Pause

  • 15:45 Quand une anomalie est diagnostiquée à la naissance / When an anomaly is diagnosed at birth, Caroline Lafarge : Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom
  • 16:10 Can we ask difficult questions at difficult times? / Peut-on poser des questions difficiles aux moments difficiles ?, Helen Statham : Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom
  • 16:35 Association « La petite Emilie », pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal, Paris, France / Support group « La petite Emilie », for couples facing pregnancy termination for fetal anomaly and perinatal grief

17:00 Discussion

Vendredi 9 juin

Session 3 : Ce qu’en disent les personnes handicapées

  • 10:00 The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) / Le rôle de l’expérience personnelle dans les décisions concernant le diagnostic prénatal : le cas des familles confrontées à l’amyotrophie spinale progressive (visioconférence), Felicity Boardman : Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom
  • 10:25 Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? / Le diagnostic prénatal et les droits des personnes handicapées : plus ça change, plus c’est la même chose ?, Aviad Raz : Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel
  • 10:50 Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté / Down’s syndrome prenatal diagnosis or the disappearance of the ideal child: between social divide, otherness, resilience and citizenship, Thierry Zoumara : Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France

11:15 Discussion

11:45 Déjeuner

Session 4 : Les tests non invasifs

  • 13:15 Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie : réflexions à partir des échanges sur un  forum de discussion grand public / Non invasive prenatal testing: reflections inspired by discussions on a public forum , Anne Evrard : Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)
  • 13:40 Titre à venir , Olivier Scemama : Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé
  • 14:05 Alexandra Letourneau, Gynécologue-Obstétricienne, Hôpital Antoine Béclère (à confirmer)

14:30 Discussion

15:00 Pause

Session 5 : Pratiques professionnelles (suite)

  • 15:15 Les attitudes des praticiens face au risque d’anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle / Practitioner’s attitudes towards the risk of fetal anomaly in France. When regulation goes hand-in-hand with professional autonomy, Isabelle Ville : Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d’études EHESS, Paris, France
  • 15:40 Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux  / Mediating between the pre- and postnatal period? The example of corpus callosum agenesis, Marie-Laure Moutard : Neuropédiatre, Professeure à l’APHP-Hôpital Trousseau, Paris, France

16:05 Discussion

17:00 Fin du colloque

Lieux

  • Amphithéâtre François Furet, EHESS - 105 Boulevard Raspail
    Paris, France (75006)

Dates

  • jeudi 08 juin 2017
  • vendredi 09 juin 2017

Mots-clés

  • diagnostic prénatal, handicap, naissance, disability, birth, prenatal diagnostic

Contacts

  • Cristina Popescu
    courriel : cristina [dot] popescu [at] ehess [dot] fr

Source de l'information

  • Cristina Popescu
    courriel : cristina [dot] popescu [at] ehess [dot] fr

Pour citer cette annonce

« Quand le handicap interroge la naissance », Colloque, Calenda, Publié le vendredi 05 mai 2017, http://calenda.org/404246