Parfois on naît avec un handicap, parfois c’est un accident de la vie ou une évolution pathologique, ou même un aléa du progrès médical… Mais « avoir » un (ou plusieurs) handicap(s) est-ce pour autant « être » handicapé(e) ? Que ce signifie être « autre » quand nous sommes tous… différents ? Ne suffirait-il pas parfois « d'accompagner » pour redonner à l’autre ses pleines capacités ? L’accessibilité, l’inclusion ou l’intégration scolaire et sociale, l’insertion professionnelle, la vie culturelle et associative, les perspectives thérapeutiques et les supports technologiques… vont dans le bon sens. Mais tout cela n’est-il pas aussi la conséquence d’un long combat – qui n’est pas terminé, loin s’en faut ! – au nom de l’éthique ? Être porteur de ce que l'on considère être un handicap, c'est toujours devoir accepter l'inacceptable pour apprendre à vivre comme sujet avec son corps et la réalité.

5èmes Journées Internationales d’Ethique : LES ENJEUX ETHIQUES DU HANDICAP, Strasbourg, 10 - 13 avril 2013, http://www.ethique-jie.unistra.fr

Sous le Haut-patronage de

• Martin SCHULZ, Président du Parlement Européen
• Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'Exclusion

Avec le parrainage de Viviane REDING,  Vice-présidente de la Commission Européenne, Responsable pour la Justice, les Droits Fondamentaux et la Citoyenneté

Grands thèmes abordés :

• 1. Le handicap : quels mots pour le vivre ?
• 2. Intégrer, inclure, reconnaître ?
• 3. Évaluer, assurer, compenser
• 4. Mener une vie ordinaire
• 5. Progrès de la médecine : nouveaux défis

Exposition artistique : Du 9 au 12 avril, dans la galerie de l’Aula du Palais Universitaire de Strasbourg : Exposition artistique d'œuvres  réalisées par des personnes porteuses d'un handicap. Entrée gratuite. Vernissage : le 9 avril à 18 heures

Programme

Mercredi 10 avril au soir

18h00-18h30 Séance inaugurale Grand public

• Ouverte à tous sans inscription
• Accueil et présentation des JIE
• Lieu : Petit Amphi Faculté de Médecine
• Professeur Jean SIBILIA, Doyen de la Faculté de Médecine
• M. le Secrétaire Général du Conseil de l’Europe (pressenti)

18h30-19h30 Conférences conjointes d’ouverture

Modérateur : Michel MERCIER, Professeur à la Faculté de Médecine, Département de Psychologie, Namur, Belgique

• 1. Handicap, vécu du corps et vécu du temps, Pierre ANCET, Maître de conférences en Philosophie, Université de Bourgogne
• 2. Handicap et autonomie : du concept à la réalité, Marcel NUSS, Ecrivain, conférencier et formateur, Strasbourg

19h30   Débat

Jeudi 11 avril 2013 (matin)

Lieu : palais des congrès (jusqu’à la fin du colloque)

Le handicap : quels mots pour le vivre ?

Président :   A définir

Modérateur :  Anne DANION-GRILLIAT, Professeur de Pédo-Psychiatrie, Université de Strasbourg

08h30 – 09h00 Discours officiels

• 09h00 – 9h30 Histoire des représentations autour du handicap, Donata PAGETTI-VIVANTI, Vice-Présidente European Disability Forum, Prato, Italie
• 9h30 – 10h00 Instances européennes et personnes handicapées: évolution des concepts et droits effectifs, Irena KOWALCZYK-KEDZIORA, Conseil de l’Europe, Démocratie/Cohésion Sociale et Intégration, Strasbourg
• 10h00 – 10h30 Ageing with disability, ageing into disability, ethical and political challenges, Matilde LEONARDI, Neurologue, Pédiatre, Fondation IRCCS, Milan, Italie

10h30 – 11h00 Pause

Témoignages et expériences de terrain

Président :   Jacqueline FLAUSS-DIEM, Professeure de Droit Privé, Université de Picardie

Modérateur :  Fabienne RAKITIC, Responsable « Mission Handicap », Université de Strasbourg

• 11h00 – 11h15 Témoignage Association des Paralysés de France, Jean-Marie BARBIER, Président de l’Association des Paralysés de France, Paris
• 11h15 – 11h30 D’hier à demain : le cheminement d’une association, Claude MATHIS, Président Adjoint de l’ADAPEI du Bas-Rhin
• 11h30 – 11h50 Independent Living: from crazy idea to guiding principle, Peter LAMBREGHTS, Expert, Centre Independent Living, Gent, Belgique

11h50-12h10 Débat

12h50   Déjeuner

Jeudi 11 avril 2013 (après-midi)

Intégrer, inclure, reconnaître?

Président :   Renzo PEGORARO, Fondatione Lanza, Padoue, Italie

Modérateur :  Jean-Gustave HENTZ, Médecin, Praticien Hospitalier, CHU Strasbourg

• 14h00 - 14h30 Normalization and Social Role Valorization: The contribution of Wolf Wolfensberger, Robert J. FLYNN, Professeur Emérite, Chercheur, Université d’Ottawa, Canada
• 14h30 – 15h00 Verletzbarkeit und Scham : Ein ethischer Versuch über Körperdiskurse., Regina AMMICHT-QUINN, Professeur à l’IZEW, section Ethique et Culture, Université de Tübingen, Allemagne
• 15h00 – 15h30  Freiheit, Gleichheit, Inklusion - Menschenrechtsprinzipien revisited durch die Behindertenrechtskonvention, Katja NEUHOFF & Marianne HEIMBACH-STEINS, Chercheur, Université de Münster, Allemagne
• 15h30 – 15h50 L’apport de la notion de reconnaissance mutuelle à la prise en charge du handicap psychique, Jean-Marie DANION, Professeur de Psychiatrie, Université de Strasbourg
• 15h50 – 16h10 Reciprocity, respect and recognition. Social philosophy dealing with persons with disabilities, Walter LESCH, Professeur d’Ethique, Université Catholique de Louvain, Belgique

16h15 – 16h45 Pause

Témoignages et expériences de terrain

Président :   Sigrid MÜLLER ou Christa SCHNABL, Professeure à l’ Université de Vienne, Autriche

Modérateur :  Gildas LE SCOUEZEC, Directeur de l’ADAPEI du Bas-Rhin

• 16h45 – 17h Evolution d’une perspective collective à une prise en charge individualisée dans les lois françaises sur les handicaps., Philippe JAKOB, Directeur Général de l’Association Adèle de Glaubitz, Strasbourg
• 17h00 – 17h15 Unterricht mit Schüler/-innen mit und ohne Behinderung als Herausforderung und Chance, Bettina HERR, Directrice d’Ecole, Diaconie de Kork, Allemagne
• 17h15 – 17h30 Intégration professionnelle et inclusion sociale, Jean-Paul COLESSE, Directeur de site Industriel Messier Bugatti Dowty, Velizy-Villacoublay
• 17h30 – 18h15 Débat

20h00 Dîner-débat au Palais Universitaire, Strasbourg

Vendredi 12 avril 2013 (matin)

Evaluer, assurer, compenser.

Président :   Dominique JACQUEMIN, Professeur d’Ethique, Universités de Lille, France, et de Louvain, Belgique

Modérateur :  Michel HASSELMANN, Professeur de Réanimation Médicale à l’Université de Strasbourg

• 08h30 – 09h00  La responsabilisation capacitante : un paradigme pour refonder la solidarité, Christian LEONARD, Professeur d’Economie et Politique de la Santé, Université Catholique de Louvain, Belgique
• 09h00 - 09h30 Equal rights and possibilities – a matter of compensation, Mikkel BUNDGAARD, Danish Association for Spinal Cord Injured, Disabled People Organisation Denmark, Aarhus, Danemark
• 09h30 – 10h00 Lebensqualität und Gesundheitsökonomie, Sigrid MÜLLER, Professeur d’Ethique, Université de Vienne, Autriche
• 10h00 – 10h30 Quelle gouvernance sociale pour une société inclusive ?, Jean-Philippe COBBAUT, Directeur du Centre d’Ethique Médicale, Université de Lille

10h30 – 11h00 Pause

Témoignages et expériences de terrain

Président :   Alberto BONDOLFI, Professeur Emérite d’Ethique, Trente, Italie

Modérateur :  Ouzna DECORDEY, Vice-Présidente du Conseil Ethique et Scientifique de la Fondation Sonnenhof, Bischwiller

• 11h00 – 11h15 Réinsertion professionnelle et handicap psychique : les conditions de la réussite, Hervé CREPIN & Jean-Luc PICARD, Directeurs du Service d’Insertion en Milieu Ordinaire de Travail, RNA, Strasbourg
• 11h15 – 11h30 Impact de la crise économique sur les soins aux personnes handicapées en Europe, Luk ZELDERLOO, Secrétaire Général EASPD, Bruxelles, Belgique
• 11h30  Débat

12h00   Déjeuner

Vendredi 12 avril 2013 (après-midi)

Mener une vie ordinaire

Président :   Lazare BENAROYO, Professeur d’Ethique Médicale, Université de Lausanne, Suisse

Modérateur :  Luc MARLIER, Chercheur au CNRS, Strasbourg

• 13h00 – 13h30   Processus de désinstitutionalisation et politiques d’inclusion en Europe, Philippe MIET, Conseiller Politiques National & internationales APF, et pour les questions européennes CFHE, Paris
• 13h30 – 14h00 Disabilities, capabilities and rights, Oliver LEWIS, Directeur Mental Disability Advocary Center, Budapest, Hongrie
• 14h00 – 14h30 Épanouissement et vie sexuelle active., Michel MERCIER, Professeur de Psychologie, Université de Namur, Belgique
• 14h30 – 15h00 Droit et accès à une vie spirituelle, Anne Chabert d’Hières (Arche Europe), Editrice et formatrice, membre de l’Arche Paris
• 15h00 – 15h30  Débat

15h30 – 16h00 Pause

Ateliers en sessions parallèles

• 16h00 – 17h30 :  1ère session
• 17h40 – 19h10 :  2e session

Le vendredi après-midi déploiera différents ateliers internationaux par thème. Chaque atelier de 1h30 comprendra 4 interventions de 15 mn et 30 mn de présentation et d’échanges.

Les intervenants et interventions seront précisés ultérieurement

20 h 30  Dîner des conférenciers

Samedi 13 avril 2013 (matin)

Progrès de la médecine : nouveaux défis

Grande table ronde – Round Table

Président :   Regina AMMICHT-QUINN, Professeure à l’IZEW, Ethique et Culture, Université de Tübingen, Allemagne

Modérateur :  Philippe WASSER, Neurologue, Directeur Médical « Les Tournesols », Ste-Marie-aux-Mines

• 09h00 – 09h20   Das Recht des Kindes und das Recht auf ein Kind behinderter Eltern, Peter MEINERS, Formateur au Centre Marstall Clemenswerth, Sögel, Allemagne
• 09h20 – 09h40 Le vieillissement des personnes handicapées : chance ou défi ?, Stéphane CARNEIN, Chef de pole de geriatrie et de medecine en situation de handicap centre departemental de repos et de soins. Colmar
• 09h40– 10h00 Verändert die PID die Einstellung zu Menschen mit Behinderung?, Eberhard SCHOCKENHOFF, Professeur, Membre du Comité National d’Ethique, Université de Fribourg, Allemagne
• 10h00 – 10h30 Pause
• 10h30 – 10h50 Extreme prematurity, what is the price of survival?, John WYATT, Professeur Emérite en Néonatalogie à l’Université de Londres, Grande-Bretagne
• 10h50 – 11h10 Rendre visible le handicap invisible. A propos des personnes cérébrolésées., Par Jean RUCH, Président Association Française des Traumatisés Crâniens d’Alsace, Strasbourg
• 11h10-11h40 Débat

12h00    Allocutions de clôture

• • Message final, Viviane REDING
• • Conférence finale, Stefano SEMPLICI
• • Conclusion et remerciements, Marie-Jo THIEL

Information – Inscription : http://www.ethique-jie.unistra.fr

Argumentaire

En France métropolitaine, selon l’enquête Vie quotidienne et santé de l’INSEE (2007), une personne sur dix, vivant chez elle, considère avoir un handicap. Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent aujourd’hui avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles (Rapport mondial sur le handicap, OMS 2011).
La prévalence du handicap s’accroît, du fait des progrès de la médecine, du vieillissement de la population et de l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques.

De « l’anormal » à la « personne en situation de handicap »

Handicap – Disabilities - Behinderung : quand on rapproche le terme français et son « équivalent » anglo-saxon et allemand, on prend la mesure du champ à explorer, d’un côté quelque chose « à compenser », de l’autre un dys-[fonctionnement] dans les capacités, et enfin quelque chose qui « empêche ». Alors de quoi parlons-nous ?

Il y a bien sûr les « handicapés de naissance » qui, jusqu’au milieu du 20e siècle, mouraient souvent très jeunes ; du fait des progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est considérablement allongée.  En France à l’issue de la 1ere guerre mondiale, sont apparues les catégories d’« invalides de guerre » et de « grands invalides civils » (c’est la reconnaissance du handicap acquis) donnant droit à une pension pour compenser financièrement l’incapacité de travail. A petits pas, nous en venons à reconnaître aux personnes handicapées des besoins en termes de soins, éducation, emploi, intégration sociale et le droit à un minimum de ressources. 

La notion de handicap évolue. En décembre 2006, les Nations Unies ont adopté la Convention sur les droits des personnes handicapées : sont entendues comme personnes handicapées les personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. Sont énoncés des principes d’égale dignité, et bien plus encore de droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société.

 En France, la Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prenant appui sur la classification internationale du handicap, du fonctionnement et de la santé (CIF) élaborée par l’OMS en 2001, pose la définition suivante : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou  d’un trouble de santé invalidant. » (Art. L.114). Et ailleurs, que dit-on ? Les textes internationaux indiquent des évolutions fortes vers une interrogation plus systémique, écologique et sociale.    

Barrières : les nouveaux enjeux

Le Rapport mondial de l’OMS sur le handicap (2011) montre clairement  les désavantages vécus par les personnes handicapées : moins bon niveau de niveau de santé, moindre niveau d’études, moindre participation économique, plus grand taux de pauvreté et dépendance accrue. Il y a des barrières, et l’OMS adresse aux gouvernements et aux acteurs de la société civile des recommandations pour surmonter ces obstacles.

Les principes sont là, d’une égale dignité, de justice, de non discrimination, ainsi que la reconnaissance de la vulnérabilité liée au handicap. En pratique, c’est plus compliqué.  Les formes de handicap sont multiples. Si la cécité ou le handicap moteur constituent une image relativement stéréotypée du handicap, il nous est beaucoup plus difficile de nous représenter ce que vit une personne autiste, schizophrène ou démente.  Et à problème de santé égal, le handicap dépendra à la fois de l’ensemble des ressources de la personne concernée, du regard porté sur elle, et de l’attitude et de l’organisation de son environnement.

Il nous faut donc entrer dans l’expérience du handicap, et la mettre en chantier selon une perspective d’éthique interdisciplinaire qui fait se croiser les dimensions anthropologique, psychologique, biomédicale, sociologique, spirituelle, religieuse, économique, juridique, politique et sociale. Et ce travail sera fait selon une double approche : en prenant en compte la singularité unique et non partageable des acteurs en présence et en même temps en se focalisant sur le fonctionnement de nos sociétés, sur ses signifiants et ses choix.

Personnes en situation de handicap, acteurs de terrain et chercheurs,  nous nous proposons de croiser nos regards de façon pleinement transdisciplinaire sur quelques unes des questions qui se posent à nous aujourd’hui :

• Du statut « d’assisté » à celui « d’acteur de la société » des personnes en situation de handicap, que signifient ces évolutions de concepts ? Dans quoi s’enracinent-elles ? Quelle est l’objet de cette lutte pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap ?
• Dans les pays anglo-saxons et germanophones, on parle de plus en plus de démarche « inclusive » (les institutions - école, travail, autres - doivent être en mesure d’accepter tous les individus), voire de « valorisation du rôle social » (« Social role valorization ») en Amérique du Nord, Nouvelle Zélande, Australie. Mais les faits montrent la fragilité sociale des principes d’intrinsèque dignité et d’égalité. Qu’en est-il des concepts d’autonomie et de justice dans une société en quête « d’enhancement » et peinant à assumer la vulnérabilité comme dimension existentielle de l’humain ?
• Entre la stratégie des « long term care » des pays scandinaves, celle des pays anglo-saxons et la politique publique française, qui met une barrière d’âge à 60 ans, créant deux catégories distinctes de personnes âgées dépendantes et de personnes handicapées, quels sont les enjeux éthiques des différents systèmes de financement et politiques publiques mis en place ?
• Quelles sont les enjeux éthiques derrière les politiques, les économies, les assurances mises en place ? Peut-on valoriser par l’argent public des tâches qui reviendraient à la famille ? Réciproquement, le politique peut-il se reposer sur les associations et la famille, alors que la précarisation va croissante ?
• Que devient la notion de droit quand la dépendance à l’égard d’autrui est excessive ? Que veut dire le « droit à mener une vie ordinaire », dans le quotidien, le droit à une vie intime, à la spiritualité ? La notion de « personnalité juridique » est-elle pertinente et efficiente pour des personnes atteintes en particulier de handicap psychique, mental ?
• La tendance est à désinstitutionnaliser : quels en sont les avantages et les limites ? Quel aménagement de l’espace public cela suppose-t-il ? Quels défis éthiques en termes d’accessibilité d’architecture, d’usage des nouvelles technologies ?
• A côté des personnes en situation de handicap, que devient l’entourage partageant quelque chose de cette « situation », en particulier quand le handicap est génétiquement transmissible ?
•  La médecine a permis de prendre en charge de nombreuses pathologies et handicaps permettant un réel mieux être, des vies de plus en plus longues, mais avec quelles contreparties ?

Organisation

Les Cinquièmes Journées Internationales d’Ethique (5^e JIE) sont une initiative du CEERE (Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique de l’Université de Strasbourg). Comme pour les 4^e JIE, qui portaient sur les enjeux éthiques du vieillissement (Strasbourg, mars 2011), de nombreux partenaires internationaux sont associés au projet : universitaires, institutionnels, associatifs.

Sont invités à cette réflexion argumentée les chercheurs et professionnels exerçant dans le champ du handicap (médecins, soignants, aidants, travailleurs sociaux, associations et mouvements, politiques…) et plus largement tous ceux qui sont concernés (personnes en situation de handicap, familles, proches, bénévoles, instances religieuses, associations…) ou intéressés par ces questions. Enfin, ce colloque sera également ouvert, pour une part, à la formation continue (pour les médecins, les soignants, les travailleurs du social…).

Déroulement

• Le colloque est cadencé en demi-journées thématiques. Chaque demi-journée donnera lieu à plusieurs conférences données par des orateurs de renom, à un temps de témoignages puis à un débat général. L’ensemble sera traduit en simultané dans trois langues (français, allemand et anglais).
• Le vendredi 12 avril après-midi déploiera différents ateliers internationaux par thèmes et par langue choisis en fonction des propositions de l’appel à contributions.