En abordant les enjeux communs et les spécificités du handicap et de la perte d’autonomie, ce colloque a pour objectif de traiter la question principale suivante : quels sont les liens entre ces deux domaines, qu’est-ce qui les rapproche et qu’est-ce qui les distingue ? Ce colloque interdisciplinaire sera l’occasion de confronter notamment les deux principaux courants de recherche que sont les « disability studies » et les « care studies », les premières mettant l’accent sur les expériences et les droits des personnes en situation de handicap, les secondes s’intéressant d'avantage à la relation d’aide et à l’aide comme travail. Il s’articulera autour de 3 sessions : « Analyser la diversité des expériences » ; « Concepts et catégories : entre unification et différenciation » ; « Comprendre la généalogie des politiques publiques à l’égard de la perte d’autonomie ».

Programme

Mardi 1er avril 2014

14h00-14h30  Séance introductive

Ouverture : Michèle Delaunay, ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie (à confirmer)

Accueil : Luc Allaire (directeur de la CNSA) et Laurent Chambaud (directeur de l’EHESP)

Introduction: Patrick Gohet (IGAS)

14h30-18h00  Session 1 : Analyser la diversité des expériences

Présidente de séance : Florence Weber (ENS, CMH, Chaire EHESP-CNSA)

• 14h30-15h00 Faye Ginsburg  (Professor, NYU) Screening Disabilities: Visual Fields, American Public Culture, and the Atypical Mind
• 15h00-15h30 Rayna Rapp (Professor, NYU) Disability, Dependency, and Demography:  Reimagining Interdependent Futures in 21st Century America
• 15h30-16h00 Jean-Sébastien Eideliman (Maître de conférences, Université de Lille 3) Âges et handicaps. Entre reconnaissance administrative et quête de sens

16h00-16h30 Pause 

16h30-17h30 Table ronde : Les conditions de la prise de parole : enjeux et méthodes

Dans quels contextes donne-t-on la parole aux personnes handicapées elles-mêmes, à leurs proches, aux professionnels ? Qui prend la parole en leur nom ?

Modérateur : Catherine Arnaud (Maître de conférences PH, Université de Toulouse 3, Praticien hospitalier, Santé publique)
Introduction: Aude Béliard, Solène Billaud, Ana Perrin-Heredia, Florence Weber
Configurations familiales et accès à la parole : les enseignements d’une enquête sur l’enquête

Participants :

• Bruno Falissard (Pédopsychiatre, Professeur de biostatistique à la faculté de médecine Paris-sud),
• Anne Caron-Déglise (magistrate),
• Peter Beresford (Professor, Brunel University),
• Hervé Heinry (Chercheur, GEPSO)

17h30-18h00 Discussion

Mercredi 2 avril 2014

9h00-12h30 Session 2 : Concepts et catégories : entre unification et différenciation

Président de séance : Jean-François Ravaud (INSERM, IFRH, Chaire EHESP-CNSA)

• 9h00- 9h30 Henri-Jacques Stiker (Laboratoire Identités, cultures, territoires, Université Paris VII, rédacteur en chef de la revue Alter) Rapports et non rapports entre handicap et vieillissement dans l’histoire 
• 9h30-10h00 Fabrice Gzil (responsable du pôle Etudes et Recherche, Fondation Médéric Alzheimer) L’autonomie diffractée. De la nécessité – et de la difficulté – de penser l’autonomie dans toutes ses dimensions
• 10h00-10h30 Jérôme Bickenbach (professor Queen’s University, Canada, Universität Luzern, Suisse, OMS) Handicap et égalité des chances : une conception universaliste

10h30-11h00 Pause 

11h00-12h00 Table ronde : Catégorisation, populations-cibles, non-discrimination

Entre définition de catégories d’action publique et non-discrimination
Modérateur : François Héran (directeur de recherche, INED)

Participants :

• Jean-Claude Henrard (professeur émérite de santé publique, Université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines) Dépendance, handicap, perte d’autonomie : « du flou des concepts à des catégorisations perverses »
• Anne Marcellini (Professeure de sociologie du sport, Directrice SanteSih EA 4614, Université Montpellier I) Les logiques de discrimination, de catégorisation, de classification et d’intégration des sportifs ayant des incapacités. Tensions et négociations dans les organisations sportives.
• Brigitte Berrat (Responsable du pôle Formations supérieures et recherche, Institut Régional du Travail Social Ile‐de‐France, Maitre de conférences associée à l’Université Paris 13) Catégorisations et politiques de ciblage : quels enjeux pour le recours aux droits12h00-12h30      Discussion

12h30-12h45 Jean-Robert Dantou, Florence Weber : Présentation de  L’exposition photographique « Vivre avec »

12h45-14h00 Repas

14h00-17h30  Session 3 : Comprendre la généalogie des politiques publiques à l’égard de la perte d’autonomie

Président de séance : Claude Martin (CNRS, CRAPE, Chaire EHESP-CNSA)

• 14h00-14h30 Christophe Capuano (Maitre de conférence en histoire, Université de Lyon 2) La construction des politiques du handicap et de la dépendance. Leçons du cas français
• 14h30-15h00 Barbara Da Roit (Assistant Professor, University of Amsterdam ) Les politiques de soins de longue durée en direction des personnes âgées et handicapées en Europe. Changement de périmètres en perspective comparée.
• 15h00-15h30 Jose Luis Fernandez (Research Fellow, London School of Economics and Political Science) L’évolution récente des politiques de financement du Social Care en Europe

15h30-16h00 Pause 

16h00-17h00 Table ronde : Evolutions et perspectives des politiques à l’égard de la perte d’autonomie

Cette table-ronde se propose de poser la question de la convergence des politiques à l’égard des personnes handicapées et des personnes âgées en perte d’autonomie

Modérateur : Marcel Jaeger, (Professeur au CNAM)

Participants :

• Philippe Chazal(Président de la CFPSAA – Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes)
• Alain Cordier (Président de la Commission ‘Parcours de soins et maladies chroniques’ de la Haute Autorité de Santé)
• Bertrand Fragonard (Président du Haut Conseil de la famille)

17h00-17h30 Discussion

17h30-18h00 Séance conclusive

Synthèse : Marie-Eve Joël (Professeur d’Economie, Université Paris-Dauphine)

Clôture : Marie-Arlette Carlotti : Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (à confirmer)

Organisation

Ce colloque est organisé par la maison des sciences sociales du handicap (MSSH) et ses trois chaires EHESP-CNSA, avec le soutien de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Langues : Français / Anglais (Traduction simultanée)
Salle accessible aux personnes à mobilité réduite
Colloque accessible aux personnes malentendantes (boucle magnétique, interprétariat en langue des signes)