Dans le cadre de la réponse à un appel à projet de sciences humaines et sociales financé par la Fondation maladies rares, intitulé « Situations de handicap et discrimination dans le milieu professionnel et la vie quotidienne en période pré-greffe. Etude comparative entre deux maladies pulmonaires rares : la mucoviscidose et la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (F.P.I.) », le CeRIES recrute un postdoctorant ou ingénieur de recherche à mi-temps pour une durée de deux ans à l'université Lille 3. Ce projet s'inscrit dans le cadre d'un programme de recherche du laboratoire CeRIES concernant le don d'organe, la greffe et les maladies rares, piloté par M. Castra, PR. de Sociologie à l'université de Lille, située à Villeneuve D'ascq.

Argumentaire

200 enfants naissent chaque année atteints de la mucoviscidose. Dépistée dès la naissance depuis 2002, ces patients apprennent très tôt à vivre et à se construire avec la maladie. La F.P.I. elle, est moins connue. Elle concerne 1 cas sur 3500 ou 7000 par an et s'abat sur le patient et sa famille (souvent réduite au couple) vers 55/60 ans, réduisant rapidement l'espérance de vie en l'absence de greffe. Ces maladies ont toutes deux et de manière différenciée, la transplantation pulmonaire comme unique voie de survie.
Basée sur une comparaison entre ces deux maladies rares et située au croisement entre la sociologie de la santé, des professions et des âges de la vie, cette recherche s'intéresse à l'expérience de la maladie en période pré-greffe. En effet, c'est à ce moment que les situations de handicaps sont les plus durement ressenties (physiquement, psychologiquement (angoisse, incertitude ou stigmate)) et affectent la participation sociale, notamment la vie professionnelle pouvant occasionner un sentiment de discrimination. Nous faisons l'hypothèse que l'expérience de la maladie, avec les notions de risque, d'incertitude, de confiance qui y sont liées, varie selon une série de facteurs : la temporalité de la maladie, l'identité sociale, familiale et professionnelle du patient, une « socialisation anticipée » à la greffe, l'existence d'une association de malades importante… Comparer ces deux maladies au moment de la pré-greffe permettra d'appréhender cette expérience à deux moments du parcours de vie des patients et de leur famille : l'entrée dans la vie active et le début de la carrière professionnelle et la fin de la vie professionnelle ou la retraite, correspondant à la période pré-transplantation respectivement pour les patients atteints de mucoviscidose et de F.P.I.
La méthodologie adoptée est d'ordre qualitatif, 30 monographies seront réalisées associant entretiens semi-directifs et observations du quotidien des patients atteints de ces deux maladies.
Bien que finalisé dans son ensemble, de nombreux aspects du projet gagneraient à être davantage développés (étude comparative, handicap, greffe, milieu professionnel ou d'autres susceptibles d'enrichir la recherche) et pourront faire l'objet d'un approfondissement particulier par le chercheur recruté, s'il le souhaite. Nous serons particulièrement attentifs dans le cadre de ce recrutement à l'apport du chercheur recruté sous cet aspect.

Tâches proposées

Le chercheur recruté sera investi à toutes les étapes de la recherche dans la proportion du temps de travail proposé : Enquête de terrain, analyse des données recueillies, écriture des rapports intermédiaires et final et valorisation scientifique.

Ce travail sera réalisé en collaboration avec les différents partenaires investis dans la recherche (équipe du CHRU/CRCM (Centre Régional de Compétence pour les Maladies Rares) de Lille, associations de patients, et l'équipe de sociologues déjà impliquée : M. Castra assurant la responsabilité scientifique du projet et une ingénieure de recherche (Annick Delorme) participant à la coordination technique, à la rédaction du rapport final et venant en appui pour la réalisation du travail de terrain. Le chercheur recruté sera donc amené à prendre la responsabilité du projet dans le cadre du temps de travail qui lui est imparti.
Ce poste pourrait s'accompagner de charges de cours en sociologie à l'université de Lille (Lille I/ Lille III) à Villeneuve d'Ascq.

Profil recherché

• Doctorat en sociologie ou anthropologie
• Méthodologie qualitative (entretiens semi-directifs /observation)
• Sociologie de la santé, du handicap ou toute autre spécialité s'inscrivant dans le cadre du projet et pouvant l'enrichir.
• Démarche comparative
• Intérêt pour les Maladies Rares, la greffe.
• Goût pour le travail en collaboration avec des professionnels de santé (praticiens hospitaliers, assistante sociale et psychologue du CRCM situé au CHRU de Lille) et associations de malades (Vaincre La Mucoviscidose, APEFPI).

Conditions d'emploi et de rémunération

Lieu de travail

Lille (MESHS)/Villeneuve d'Ascq (CeRIES), agglomération lilloise et déplacements en région Nord-Pas de Calais pour la réalisation de l'enquête de terrain.

Rémunération

Salaire mensuel net : 1012 euros pour un mi-temps selon la grille de rémunération du CNRS.

Durée et type de contrat

Emploi à mi-temps à compter du 1er janvier 2016 pour une durée de deux ans.

Modalités de candidature

Le dossier de candidature (Court résumé de la thèse et rapport de thèse, Curriculum Vitae et lettre de motivation, éventuellement publications en rapport avec le projet) est à envoyer par courrier électronique aux deux adresses suivantes : michel.castra@univ-lille3.fr et annick_delorme@yahoo.fr

avant le 15 octobre 2016.

Pour tout renseignement : annick_delorme@yahoo.fr ou 06.37.92.89.63.

Modalités de sélection

Dés réception et examen de l'ensemble des dossiers de candidature, les candidats retenus seront invités à un entretien à Lille avec M. Castra (Professeur de Sociologie, responsable scientifique du projet) et A. Delorme (Ingénieure de Recherche), la décision finale devrait être rendue à la fin octobre 2015.