Les réformes de l’Etat-providence, le vieillissement démographique et le développement des maladies chroniques appellent à une redéfinition de la prise en charge des patients-usagers et des rôles des différents acteurs de l’accompagnement et du soin. Les logiques d’optimisation de la performance des systèmes de santé impliquent des politiques de réduction des temps d’hospitalisation et plus largement une désinstitutionalisation progressive. Dans cette configuration, des enjeux nouveaux apparaissent à l’échelle tant nationale qu’européenne. Comment limiter les durées d’hospitalisation et permettre une prise en soins à domicile, tout en assurant la coordination des interventions ? Quelles coopérations cette dés institutionalisation des soins nécessite-t-elle ?

Argumentaire

Le domicile, entendu dans un sens commun, tend généralement à se confondre avec le lieu principal d’habitation de la personne. Le détour par l’étymologie semble nous amener à un constat similaire. Le latin domicilium dérive de domus, la maison. Le droit français n’amène pas de contradiction sur ce point : « Le domicile de tout français, quant à l’exercice de ses droits, est au lieu où il a son principal établissement »¹. En d’autres termes, domicile et lieu d’habitation se présentent de prime abord comme des synonymes. Selon l’anthropologue Mircea Eliade (1983) : « Chaque maison arctique, chaque tente et chaque yourte de l’Asie sont conçues comme situées au centre du monde : le poteau central ou le trou de fumée signifient l’axis mundi ». La maison ou domus s’inscrirait ainsi dans une symbolique forte, excédant largement sa fonction de protection contre les éléments naturels. Le domicile aurait, pour les peuples étudiés par Eliade, la fonction d’un temple s’ouvrant au sacré.

Si la référence au sacré ne peut s’appliquer stricto sensu à nos civilisations modernes « désenchantées », la vision éliadienne d’un axe du monde n’en est pas moins éclairante. Le domicile en tant qu’espace de vie intime et familiale, et plus largement la territorialité, sont des éléments centraux quant à la définition des identités individuelles et collectives (Bonnetti, 1994 ; Di Méo, 2008). Lieu de repli face à la « lutte de tous contre tous » propre à la modernité (Kaufmann, 1988), l’univers domestique est une instance de socialisation déterminante dans la vie humaine. La famille peut s’entendre comme la première instance de socialisation à la santé (Bush et Iannotti, 1988). Dès le plus jeune âge, les parents – et principalement les mères – transmettent des attitudes et des comportements en rapport à la santé, à la maladie, aux médicaments, etc. À l’autre extrémité de l’existence, la protection de ses anciens peut permettre d'assurer la permanence du lien entre les générations, au sens d’une « filiation eschatologique », les enfants accompagnant leurs parents dans leur avancée en âge (Membrado, 1999).

L’intervention de la famille dans la production des soins et de la santé a été tardivement prise en compte par les sciences sociales (Cresson, 2006). C’est essentiellement depuis la fin des années 1990 que des travaux sur cette problématique voient le jour (Cresson, 1997).Les études en anthropologie de la santé ont eu tendance à négliger les soins qui se donnent à l’intérieur de l’espace domestique. Celui-ci est pourtant le lieu privilégié de l’intime et du care, entendu dans sa double acception de « prendre soin » et de « se soucier » (Tronto, 2009) de soi et des autres, en l’occurrence de sa famille. Des anthropologues tels que Pat Holden et Jenny Littlewood (1991) ont distingué deux dimensions du soin, le cure (traitement) et le care (soin). Le cure incarne la dimension technique de l’action thérapeutique, l'acte médical, tandis que le care représente plutôt la dimension expressive de celle-ci, l’accompagnement, l’attention, le lien social (Saillant, 1999a). La technique de soin relèverait plutôt d’une pratique masculine, l’aspect relationnel relevant d’une pratique féminine. Le savoir scientifique et le pouvoir médical se sont ainsi historiquement constitués en établissant une distinction et une séparation entre une activité technique de « réparation instrumentale du corps malade » (Collières, Diébolt, 1988) et une activité relationnelle d'accompagnement. Cette bipartition des soins évacue de la pratique biomédicale la dimension affective du soin. C'est cette absence de traitement de l'affect et de la relation à l'autre qui est à l'origine d'une critique de la culture médico-hospitalière.

Nous rejoignons ici les propos de Francine Saillant (Saillant, 1999b) pour qui l’aspect relationnel du soin, en tant que pratique d’accompagnement, ne peut être observé ni même pensé de façon autonome par rapport à l’aspect plus technique que constituerait le traitement. En effet, le traitement est lui-même porteur de sens, de représentations et d’une certaine symbolique, au même titre que la relation à l’autre. Ajoutons également que cette distinction entre cure et care, ce découpage de l'objet soin relèvent d'une conception propre aux sciences biomédicales, réduisant considérablement son champ d'étude et d’application. Il n’est dès lors pas pertinent de cloisonner les différentes dimensions du soin, cette partition n'étant finalement opérante que dans le champ des disciplines médicales. Les savoirs médicaux se sont ainsi constitués en se fondant sur une position de rejet et de dénigrement des savoirs féminins relatifs aux soins (Ehrenreich, 1982).

La question des soins familiaux pose ainsi également celle des rapports sociaux de sexe au sein d'une société.  Les femmes sont responsables de la majeure part des soins, et presque entièrement ceux prodigués à l'intérieur de l'espace domestique (Graham, 1985). La maisonnée, en tant qu'espace thérapeutique, « n’est pas uniquement un lieu de conflits et de négociations entre des systèmes de médecine, ou encore un lieu de consommation de services. S’y tiennent aussi des rapports sociaux entre des groupes et en leur sein, rapports impliquant des responsabilités différentes, voire inégales, face à la vie et à la mort » (Saillant, 1999a :16). Francine Saillant met en lumière la responsabilité des femmes de veiller sur la maisonnée, le travail de soin s’inscrivant dans la continuité du travail de reproduction, en tant qu’extension du rôle maternel. Cette position des femmes en tant que médiatrices entre la maisonnée et les institutions de santé rejoint l'analyse de Graham (1985) qui les voit comme lien principal entre la sphère privée (ou le micro-niveau) et la sphère  publique (ou le macro-niveau). C'est à travers ces interactions que le travail domestique de soin accompli par les femmes se retrouve dans la sphère publique. Cresson et Gadrey s’interrogent sur les continuités et discontinuités entre le travail familial et le travail professionnel du care, en insistant sur les enjeux de ces évolutions pour les femmes (Cresson et Gadrey, 2004)

Des travaux sur les pratiques alimentaires des personnes âgées ont montré combien les diffusions des recommandations, sont liées aux types d’interactions sociales à l’œuvre entre ceux qui diffusent et les publics ciblés mais aussi que les types des interactions sociales sont liées aux rapports sociaux notamment de classe et de sexe (Cardon, 2007, 2010, 2013). Dans cette continuité, d’autres travaux mettent en avant un certain nombre d'éléments sur les rapports sociaux de classe. Une étude sur la réception d’un projet d’éducation à l’alimentation par des adolescents en classe de 5ᵉ nous montre que la situation familiale est déterminante dans la position que prend un adolescent par rapport à un projet d’éducation. La majorité des adolescents qui ne transmettent pas l'information aux parents sont issus des milieux défavorisés (Maurice, 2014). D’autres travaux sur l'alimentation dans la petite enfance permettent de « mettre en évidence deux modèles de soins aux nourrissons, un modèle savant et un modèle populaire. L'opposition entre ces deux modèles est construite sur le type de sources de conseils utilisées et sur l'adoption ou non de certaines pratiques conformes à la puériculture savante et absentes des usages populaires » (Gojard, 2000).

Ainsi, la dimension des soins familiaux et plus largement des soins de santé à domicile pose la question des interactions sociales entre les familles et diverses catégories de professionnels, relevant des secteurs du sanitaire, médico-social, social, qui peuvent de même être salariés associatifs, libéraux, etc. Diverses catégories d’acteurs se côtoient, faisant du domicile un lieu de croisement des rapports sociaux, qu’ils soient de classe, de sexe, de race ou de générations. Le travail d’accompagnement des « trajectoires de maladie » (Strauss, 1985) va amener l’ensemble des acteurs, tant formels qu’informels à coordonner leurs actions. Ce travail repose sur une complémentarité des interventions, tout en générant des conflictualités et des négociations au sein du domicile, pouvant aller jusqu’à questionner l’équilibre intra-familial. Les interventions de professionnels du soin et de l’accompagnement interrogent également le rapport au « chez-soi » des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie (Dreyer, Ennuyer, 2017). L’aspect de négociations autour du soin (Pennec, Le Borgne-Uguen, Douguet, 2014) devient d’autant plus prégnant, au vu des évolutions récentes analysées par la sociologie médicale, marquant la transition d’une médecine patriarcale vers une médecine du contrat, impliquant un partage d’informations et des décisions entre professionnels, patients (Pennec, 2014) et proches. Les communications portant sur le croisement des rapports sociaux, sur les conflictualités et négociations au sein du domicile et/ou à un niveau plus « macro » seront examinées avec intérêt. Celles-ci pourront porter sur un ou plusieurs des trois axes présentés ci-dessous.

Axes thématiques

Axe 1 : Les politiques d’accompagnement et de soins à domicile, au croisement des solidarités familiales et publiques :

La survenue d’une maladie chronique, d’un handicap, la naissance d’un enfant souffrant de ces mêmes troubles ou la perte d’autonomie fonctionnelle et/ou cognitive liée à l’avancée en âge, peuvent amener le domicile à prendre un statut paradoxal. Celui-ci, en plus d’être un lieu de vie et de construction identitaire, devient également l’objet d’interventions liées à l’action publique (Djaoui, 2011) et d’un aménagement médical. Des communications pourront porter sur la manière dont les politiques publiques influencent la répartition des aides, entre solidarités familiales et solidarités publiques. La prise en compte de l’articulation entre les niveaux « micro » du domicile, « meso » du territoire de santé et « macro » des politiques publiques nous semble particulièrement heuristique.

Les évolutions liées au développement du numérique et les politiques qui en découlent, influencent de même l’organisation des soins, à domicile comme en institution (Bonneville & Grosjean, 2007). C’est dans ce sens notamment qu’a été lancé le programme « Territoire de Soins Numérique », en France, en 2014. Parmi les angles d'études possibles, il pourra être question de la place et du rôle des technologies de l'information et de la communications (TIC) comme processus de médiations, d'intermédiation ou de fractures socio-culturelles au sein de ces nouvelles configurations du soin de santé au domicile. On pourra entre autres envisager des communications portant sur la pertinence et/ou les limites des projets développés, en Europe ou ailleurs, entre politiques volontaristes de développement numérique et applications de terrain.

Axe 2 : Circulation des savoirs profanes, populaires et savants dans la maisonnée

Si le domicile est un lieu de transmission de savoirs et de savoirs-faire, un espace d’apprentissage, il se saisit avant tout en termes relationnels. La notion de maisonnée, telle que conceptualisée depuis une trentaine d’année, permet d’envisager le domicile comme lieu de production, de consommation et d’échanges où se croise une multitude de relations familiales et sociales. En tant qu’espace thérapeutique, la maisonnée est à envisager comme un espace ouvert et dynamique : les connaissances et les pratiques y transitent, s’y arrêtent, y sont transformées, discutées et réappropriées pour se changer en un savoir familial. Ainsi, cet espace sanitaire met en jeu d’une part des logiques et des savoirs savants, qui essayent de s’imposer en tentant de rendre acceptables ses concepts, ses classifications et ses normes à la population, et d’autre part des logiques et savoirs profanes, mis en œuvre dans les processus de reformulation et de réappropriation de ces différents savoirs. Ces tensions donnent parfois naissance à de nouvelles normes en matière de prévention, d’automédication, de comportements alimentaires, d’éducation ou encore de pratiques de maternages. Il est possible, à l’interface entre des processus socio-culturels et des perspectives individuelles, entre des déterminant sociaux extérieurs et leur reprise réflexive, de questionner ces échanges à l’intérieur de l’espace domestique et les multiples occasions qui y sont présentes d’enrichir ou de renouveler le stock de connaissances. L’influence de ces ressources hétéroclites dans la construction collective du corps et du modèle explicatif de la maladie (Kleinman, 1988) ou de tout autre événement menaçant le bien-être physique et/ou psychologique de l’individu pourra également  faire l’objet de communications.

Axe 3 : « Faire institution » à domicile ou « faire domicile » en institution ?

Dans certaines situations nécessitant une prise en soins spécifiques et un accompagnement adapté, l’intervention de professionnels idoines peut s’avérer nécessaire. L’étude de cette médicalisation ou de cette institutionnalisation du lieu de vie permet de révéler des tensions intrafamiliales et identitaires en ce qu’elle peut être vécue comme colonisation, par l’événement (la maladie le handicap, la perte d’autonomie) de l’espace intime et privé qu’est le domicile. La famille travaille activement à son intégration au sein de la routine familiale et d’une certaine « normalité » (Bluebond-Langner, 1978, 1996). Dans certaines situations complexes, notamment pour des personnes âgées aux prises de démences, le domicile peut également devenir source d’inquiétude, lorsque les personnes en perdent la maîtrise (Balard, Somme, 2011). Certaines communications pourront interroger la manière dont cet espace intime qu’est l’espace domestique peut être récréé, conservé, tout en questionnant les stratégies familiales mises en œuvre pour contenir la menace. De même, il sera pertinent d’analyser comment dans des situations complexes, les professionnels qui œuvrent au maintien à domicile de personnes âgées, malades chroniques, en situation de handicap, etc, agissent pour faire en sorte que l’habitat reste un « chez-soi ».

À l’inverse, peut être questionnée la manière dont les personnes placées en institution parviennent à se recréer un « chez-soi » hors du domicile, ainsi que la part des professionnels de santé et/ou des proches dans ce processus. En d’autres termes, comment peut-on « faire domicile en institution » ?

Critères de sélection

Cette journée d’études s’adresse prioritairement à des jeunes chercheurs, doctorants, post-doctorants, jeunes docteurs, voire masterants, travaillant sur la thématique générale des soins de santé à domicile. Les communications de toutes disciplines seront envisagées, portant sur des publics variés, allant de la petite enfance au grand âge. Les travaux retenus pourront porter sur les soins de santé au quotidien, le suivi de maladies chroniques, l’accompagnement et le soin des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie fonctionnelle et/ou cognitive liée à l’âge, etc. Le point nodal des communications retenues résidera dans la prise en compte de ces problématiques lorsqu’elles s’articulent avec la notion de domicile, selon les axes proposés ci-dessus. Ces derniers constituent des pistes exploratoires, qui n’ont pas vocation à être  exhaustives.

Le résumé de 3000 caractères maximum, espaces compris, devra préciser l’objet de la réflexion et sa méthodologie.

Le colloque aura lieu les : 12 Avril (à partir de 14h) et 13 Avril (9h – 18h environ) dans les locaux de l’Université de Strasbourg.

Les résumés sont à retourner pour le

16 Février 2018

inclus à l’adresse :

soinsdomicilestrasbourg2018@laposte.net

Les informations suivantes sont également attendues :le nom, le prénom, le statut, la discipline, la filiation, l’adresse e-mail, le numéro de téléphone, l’axe pressenti (axe 1, 2 ou 3 voire plusieurs).

Bibliographie

Balard F., Somme D., « Faire que l’habitat reste ordinaire. Le maintien de l’autonomie des personnes âgées en situation complexe à domicile », In Gérontologie et société, 2011/1 (n°136), pp. 105-118.

Bluebond-Langner, M., The Private World of Dying Children, Princeton, Princeton University Press, 1978.

Bluebond-Langner, M., In the Shadow of Illness. Parents and Siblings of the Chronically Ill Child, Princeton, Princeton University Press, 1996.

Bonetti, M., Habiter. Le bricolage imaginaire de l’espace, Marseille : Hommes et Perspectives/EPI, 1994.

Bonneville, L., & Grosjean, S. (2007). Les défis que soulève l’informatisation de la pratique médicale sur le plan de l'innovation technologique. Canadian Journal of Communication, 32(3).

Bush, P.J., Iannotti, R.J, “Origins and Stability of Children’s Health Beliefs Relative to Medicine Use”, In Social Science and Medicine, 27, pp. 345-352, 1988.

Cardon P., «Vieillissement et délégation alimentaire aux aides à domicile : entre subordination, complémentarité et substitution », Cahiers d’économie et de sociologie rurales : Générations et alimentation, n°82-83, 2007, pp. 139-166.

Cardon P., « Regard sociologique sur les pratiques alimentaires des personnes âgées vivant à domicile », in Gérontologie et société, 3/2010, vol. 33 / n° 134, pp. 31-42.

Cardon P., « La diffusion des recommandations nutritionnelles auprès des personnes âgées », in Mesures et réformes des pratiques alimentaires (19ème-20ème), Anne Lhuissier, Thomas Depecker, Aurélie Maurice (coord.), Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2013, pp. 273-292.

Collières M.-F., Diébolt, E., Pour une histoire des soins et des professions soignantes. Cahiers de l'AMIEC, 10, 1988.

Cresson G., « La sociologie de la médecine méconnaît-elle la famille ? », Sociétés contemporaines, N°25, 1997. pp. 45-65


Cresson G., « La production familiale de soins et de santé. La prise en compte tardive et inachevée d'une participation essentielle », Recherches familiales 2006/1 (N°3), p. 6-15.


Cresson G. & Gadrey N., « Entre famille et métier : le travail du care », Nouvelles Questions Féministes 2004/3 (Vol. 23), p. 26-41

Di Méo G., Le rapport identité/espace. Éléments conceptuels et épistémologiques, 2008.

[URL:]https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00281929

Djaoui E., « Intervention au domicile : gestion sociale de l'intime », in Dialogue, 2/2011 (n° 192), pp. 7-18.Dreyer P., Ennuyer B. (dirs.), Le chez-soi à l’épreuve des pratiques professionnelles. Acteurs de l’habitat et de l’aide à domicile, Lyon, Chronique sociale, 2017.

Ehrenreich B. English D., Sorcières, sages-femmes et infirmières.. Montréal, Éditions du Remue-Ménage, 1976.

Eliade M., « Architecture sacrée et symbolisme », in Tacou C. (Éd.), Les symboles du lieu : L’habitation de l’homme (Les cahiers de l’Herne, n°44), Paris : L’Herne, 1983.

Gojard S. L'alimentation dans la prime enfance. Diffusion et réception des normes de puériculture. In: Revue française de sociologie, 2000, 41-3. pp. 475-512.

Graham H., Women, health and the family, Brighton, Wheatsheafs books, Harvester Press, 1984.

Holden P., Littlewood J., Anthropology and Nursing, Holden and Littlewood Editor, 1991.

Kaufmann J.-C., La chaleur du foyer. Analyse du repli domestique, Méridiens Klinsieck, Paris, 1988.

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Maurice A., Les préadolescents comme ressorts des actions de santé publique - Analyse d’un projet d’éducation alimentaire en collège, Thèse de doctorat en Sciences de l'éducation, sous la direction de Sirota R. et Gojard S., Université Paris-Descartes, 2014.

Membrado M., L’“ identité de l’aidant-e ” : entre filiation et autonomie, un autre regard sur la vieillesse, Gérontologie et société, La galaxie des aidants, n°89, juin 1999, 117-134.

Pennec S., Le Borgne-Uguen F., Douguet F. (dir.), 2014, Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et les proches, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, coll. « Le sens social ».

Pennec S., « L’ordonnancement des registres de négociation de soins complexes », in Pennec S., Le Borgne-Uguen F., Douguet F., Pennec S. (dir.), 2014, Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et les proches, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, coll. « Le sens social ».

Saillant F., Gagnon E. « Vers une anthropologie des soins ? », in Anthropologie et Société, vol.23 n°2, 1999.

Saillant F., « Femmes, soins domestiques et espace thérapeutique », in Anthropologie et Société, vol.23 n°2, 1999, pp. 15-39.

Strauss A., Fargerhaugh S, Suczek B., Wiener C., Social organization and medical work, Chicago : University of Chicago Press, 1985, pp. 8-39.

Tronto J., Un monde vulnérable : pour une politique du care, trad. Maury H., éd. La découverte, Paris, 2009 [1993].

Coordinateur.trice.s du colloque / comité scientifique

• Lydie BICHET Laboratoire DynamE Strasbourg - doctorante
• Cécile DESOEUVRE MONDA-CERMA MONDA-CRBC EHESS - doctorante
• Nicoletta Diasio Laboratoire DynamE Strasbourg – Professeure des universités
• Christophe HUMBERT Laboratoire DynamE Strasbourg - doctorant
• Géraldine GOULINET FITE Laboratoire MICA Bordeaux - doctorante
• Cantaura LA CRUZ EPHE Paris - doctorante
• Mélanie LEPORI Laboratoire SAGE Strasbourg - doctorante
• Charlène LETOUX Laboratoire Clersé Lille - doctorante
• Pamela MICELI Laboratoire CeRIES Lille – doctorante
• Patrick Ténoudji Laboratoire DynamE Strasbourg – MCF HDR