Le Groupe du 13 s’est constitué en France autour de chercheur·euses et patient∙es intéressé∙es par l’implication des patient·es dans la recherche. Après plusieurs séances en ligne, cette première journée en présentielle visera dans la matinée à poser ces éléments contextuels et présenter l’état de la recherche en France impliquant les patient∙es, mais également à rassembler, lors d’ateliers l’après-midi, des patient∙es, des professionnel∙le.s de la santé et des chercheur∙ses.

Présentation

Le Groupe du 13 s’est constitué en France autour de chercheur.euse.s et patient∙e.s intéressé∙e.s par l’implication des patient.e.s dans la recherche. Après plusieurs séances en ligne, cette première journée en présentielle, le 8 novembre à Nancy, visera dans la matinée à poser ces éléments contextuels et présenter l’état de la recherche en France impliquant les patient∙es., mais également à rassembler, lors d’ateliers l’après-midi, des patient∙e.s, des professionnel∙le.s de la santé et des chercheur∙se.s autour de deux thématiques :

• Différentes formes d’implication des patients partenaires : Comment des patient∙es partenaires ont-iels pu participer à des recherches, quelles difficultés ont-iels rencontré.e.s , qu’est-ce qui a pu faciliter leur intégration dans des équipes, des projets ? 
• Modalités de mise en dialogue des savoirs : Comment l’échange entre patient∙es et chercheur∙ses s’est-il construit ?, comment les savoirs (compétences, connaissances, expériences) des uns et des autres ont-ils pu s'échanger ?

Programme

8h30 – 9h00 Café de bienvenue

9h00 – 9h45

9h45 – 10h20

10h20– 10h35 Ouverture de la journée Pierre Fumoleau, directeur scientifique du Cancéropôle Est et Nelly Agrinier, directrice de MICS - Mesures et interventions complexes en santé / APEMAC, Université de Lorraine

• Présentation de la journée par les coordinateur.rice.s du « Groupe du 13 » : Silvia Rossi, Chaire Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer / SESSTIM, AMU ; Joëlle Kivits, Cité du Genre / ECEVE, Université Paris Cité ; Béatrice Jacques, Centre Emile Durkheim, Université de Bordeaux ; Olivier Claverie, coordinateur Cancéropôle GSO ; Julien Biaudet, coordinateur Cancéropôle CLARA ; Emmanuelle Faivre, coordinatrice Cancéropôle Est ; Charlotte Richard, coordinatrice Cancéropôle IdF
• « Du patient expert au patient-partenaire-chercheur : un flou terminologique », Béatrice Jacques, Centre Emile Durkheim, Université de Bordeaux

La co-construction en santé : enjeux et défis

• « Implication des patients-partenaires à l’étude REALYSA : enjeux, mise en œuvre et barrières » (titre provisoire), Tchadine DJAOGOL, Inserm UMR 1219 - Université de Bordeaux, Bordeaux Population Health Research Center, team EPICENE

Pause-café

10h35 – 12h15 La co-construction en santé : enjeux et défis

• « Patient.e.s et chercheur.e.s : comment collaborer pour améliorer le parcours de soins en cancérologie ? », Silvia Rossi, Chaire Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer / SESSTIM, AMU ; Amélie Jaouen, patiente partenaire
• « De l’éducation thérapeutique au partenariat patient-professionnel de santé dans les soins : co-construction d’un guide de repères pour la pratique », Philip BÖHME, Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition, Réseau régional LORDIAMN, CHRU de Nancy

12h15 – 13h30 Déjeuner (Crous Brabois)

13h30 – 15h15 Ateliers participatifs autour des thématiques suivantes

1. Implication des patient∙es partenaires

Animation : Fabienne Lemétayer, EPSAM / APEMAC, Université de Lorraine ; Pauline GARCIA, patiente partenaire

• « Associer les patients aux actions d’un cancéropôle : retour d’expérience du groupe de travail ECLAIR du CLARA», Julien Biaudet, coordinateur Cancéropôle CLARA
• « Mobilisation du savoir expérientiel de patientes-chercheuses dans une recherche communautaire en oncologie : la place des émotions dans l’analyse qualitative», Maëva PITON, PôPs/ Inserm U1296/ Université Lumière Lyon 2

2. Modalités de mise en dialogue des savoirs

Animation : Magalie Bonnet, laboratoire de psychologie UR 3188 / Université de Franche-Comté ; Jean-Maurice Pugin, secrétaire général du Comité 54 de la Ligue contre le cancer ; Frédérique Claudot, APEMAC, Université de Lorraine

• « Projet 3P, un projet totalement co-construit : quels savoirs ont été partagés, échangés ? Lesquels ont été oubliés ou auraient dû être pris en compte? », Sandrine de Montgolfier, SESSTIM, CANBIOS, AMU
• « Savoirs expérientiels, savoirs académiques : complémentarité et manques aux vues du projet 3P», Sylvie FAIDERBE, patiente partenaire

Pause-café

15h30 – 16h30 Restitution des travaux des ateliers et conclusion

Informations pratiques

La participation à cette journée est ouverte à tout le monde : patient∙e.s, professionnel∙le.s de la santé, chercheur∙se.s, acteurs associatifs et institutionnels.

Afin de pourvoir organiser la pause déjeuner, l’inscription est obligatoire (et gratuite) en suivant ce lien