Le colloque 2023 du programme EXPAIRs et le forum citoyen s’intéressent aux savoirs expérientiels développés par les individus en situation de handicap, vivant avec une maladie chronique ou un trouble de santé mentale, et plus largement encore. Jusque dans les années 2010, ces savoirs expérientiels étaient peu connus et reconnus. Aujourd’hui, les usages de ces savoirs expérientiels sont déployés de façon volontariste par l’action publique : pair-aidance, pair-intervention, travail pair, médiateur santé pair, pairémulateur, etc. Ce colloque visera à comprendre ce qu’apportent les savoirs expérientiels personnels, collectifs ou pairjectifs. Que permettent-ils de faire ? Par qui ? Et pour qui ?

Argumentaire

L’expérience d’une même situation ou d’un même phénomène, d’une même épreuve de vie ou encore d’un même problème de santé, peut varier considérablement d’un individu à un autre (Blume, 2017). L’expérience est singulière et personnelle. Mais l’expérience est-elle seulement singulière et personnelle ?

L’expérience est également constituée de faits réputés objectifs et aisément partageables par tous, par exemple : la blouse du masso-kinésithérapeute ou la roue du fauteuil. L’expérience comprend aussi tous les apprentissages intériorisés depuis le plus jeune âge qui ont permis à l’individu de vivre dans une réalité partagée avec les autres. L’acquisition des couleurs, de la variété des textures des matières, du langage, des valeurs et des normes, etc. ne s’est pas faite de façon autonome mais en relation avec les autres. Le rapport au monde, à soi et à autrui a été appris et construit (Berger & Luckmann, 1966). L’expérience continue au présent à être innervée par de nombreux savoirs glanés dans les rencontres avec d’autres individus, au cours du visionnage de documentaires ou de lectures, dans la rencontre avec des professionnels, médecin ou travailleur social, etc. L’expérience individuelle est donc fondée sur tout un ensemble de sources qui dépasse de loin la seule personne qui la vit. Une autre façon de résumer le propos pourrait être celle-ci : l’expérience personnelle est largement construite sur des savoirs intersubjectifs et partagés (Berger & Luckmann, 1966), sur le sens commun.

Un tournant dans la façon de prendre en compte l’expérience dans le champ des sciences humaines et sociales s’est opéré dans les années 1980-90 (Prior, 2003). Les travaux portaient jusqu’alors essentiellement sur les croyances profanes ou encore sur les représentations sociales, notamment en santé. Depuis, de nombreuses recherches et publications se sont intéressées aux savoirs et expertises profanes (Prior, 2003). Plus récemment encore, les publications scientifiques ont cessé de désigner ces savoirs sur la base de leur extériorité aux sciences. De profanes, ils sont devenus « savoirs expérientiels » (Borkman, 1976). Ils désignent le plus couramment des savoirs issus d’expérience de vie avec la maladie chronique, avec un trouble de santé mentale ou bien l’expérience d’une situation de handicap, mais aussi d’autres expériences rares telles certaines migrations, la grande pauvreté, la vie à la rue, etc.). Ce sont de ces expériences que peuvent être issues les savoirs rares qui nous intéressent.

Depuis les années 2010 en France, les savoirs expérientiels rares intéressent les secteurs professionnels et le champ politique. De nombreuses expérimentations sont aujourd’hui en cours au niveau local et national. Cette mise en œuvre de l’usage des savoirs expérientiels rares repose sur de nombreuses évidences qui sont peu interrogées (Blume, 2017). Tous ces savoirs sont-ils utiles ? Tous sont-ils pertinents ? Tous sont-ils valides ?

En outre, de nombreux problèmes pratiques se posent. Au niveau individuel tout d’abord. Le savoir expérientiel d’un seul permet-il de parler au nom d’une communauté de pairs ? Comment choisir celui qui représentera ses pairs ? Et au nom de quoi ? Les savoirs expérientiels d’un individu peuvent entrer en contradiction avec ceux d’un autre vivant pourtant une situation similaire. Faut-il départager les savoirs expérientiels personnels ? Et si oui, sur quels critères ? Ou au contraire doit-on considérer que tous les savoirs expérientiels ont fondamentalement la même valeur ? Qu’ils ne valent de façon certaine que pour une seule personne ?

Cette question de départager les savoirs expérientiels se pose également au niveau collectif. Peut-on affirmer qu’un groupe de pairs auraient davantage de savoirs expérientiels qu’un autre ? Ou bien peut-on affirmer que les savoirs expérientiels des uns seraient plus utiles, pertinents ou valides que ceux des autres ? Peut-on affirmer que les savoirs expérientiels des personnes directement concernées seraient plus pertinents que ceux de leurs proches, ou l’inverse ?  Et si cela n’était pas possible, comment faire quand les savoirs expérientiels des uns et des autres impliquent des actions contradictoires ?

Enfin, cette même question se pose également au niveau organisationnel ou politique. Sur quels savoirs expérientiels peut-on s’appuyer pour améliorer la qualité d’une offre ou penser une politique publique ? Des mises en concurrence des savoirs expérientiels ont été constatées. Des publications scientifiques montrent même que des lobbies industriels dans le champ de la santé agissent pour favoriser l’émergence ou au contraire diminuer l’influence de mouvements de patients (O’Donovan, 2007 ; Rothman et al., 2011).

Aussi est-il important aujourd’hui d’ouvrir ce débat : de quels savoirs expérientiels avons-nous besoin ? Plus précisément, nous nous intéresserons à comprendre ce qu’apportent les savoirs expérientiels personnels, collectifs ou pairjectifs (Gardien, 2020). Que permettent-ils de faire ? Par qui ? Et pour qui ?

Axes thématiques pour contribution scientifique

Cet appel à communication s’intéresse aux savoirs expérientiels rares des personnes directement concernées, mais aussi à ceux des professionnels ou des proches-aidants.

Dans le cadre de ce colloque, nous invitons les participants à discuter les axes suivants :

Axe 1 - Qu’apportent les savoirs expérientiels personnels ? Et à qui ?

Axe 2 - Qu’apportent les savoirs expérientiels collectifs ? Et à qui ?

Axe 3 - Qu’apportent les savoirs expérientiels pairjectifs ? Et à qui ?

Pour les axes 1, 2 et 3, nous sommes intéressés par des travaux répondant à ces questions, à la lumière de données issues d’enquêtes portant sur :

•         La vie quotidienne d’individus directement concernés ou leurs proches
•         Des accompagnements ou des soutiens par les pairs
•         Des activités politiques ou militantes
•         Des activités de loisirs
•         Le soin, la réadaptation, la réhabilitation ou encore l’accompagnement social
•         Des activités pédagogiques, de formation ou d’enseignement
•         La conception ou l’amélioration de biens et de services
•         Des activités de promotion, de prévention, d’éducation et de sensibilisation à la santé
•         Des activités professionnelles
•         D’autres contextes encore.

Axe 4 - Que permettent de faire les savoirs expérientiels personnels ? Par qui ? Et pour qui ?

Axe 5 - Que permettent de faire les savoirs expérientiels collectifs ? Par qui ? Et pour qui ?

Axe 6 - Que permettent de faire les savoirs expérientiels pairjectifs ? Par qui ? Et pour qui ?

Pour les axes 4, 5 et 6, nous sommes intéressés par des travaux répondant à ces questions, à la lumière de données issues d’enquêtes portant sur :

•         La vie quotidienne d’individus directement concernés ou leurs proches
•         Des accompagnements ou des soutiens par les pairs
•         Des activités politiques ou militantes
•         Des activités de loisirs
•         Le soin, la réadaptation, la réhabilitation ou encore l’accompagnement social
•         Des activités pédagogiques, de formation ou d’enseignement
•         La conception ou l’amélioration de biens et de services
•         Des activités de promotion, de prévention, d’éducation et de sensibilisation à la santé
•         Des activités professionnelles
•         D’autres contextes encore.

Axe 7 – Quels sont les effets de la valorisation ou de la priorisation de certains savoirs expérientiels et non d’autres ?

Axe 8 – Quels sont les savoirs expérientiels ignorés ? Par qui ? Avec quels effets ?

Participation

L’équipe du programme EXPAIRs organise un colloque scientifique et un forum citoyen les 25, 26 et 27 mai 2023 sur le site de l’EHESP à Rennes.

https://expairs2023.sciencesconf.org/

Infos pratiques et accessibilité : https://expairs2023.sciencesconf.org/resource/page/id/6

Programme

Jeudi 25 mai

9h Ouverture de colloque

• Maxime Oillaux, Comité Interministériel du Handicap
• Marion Cipriano, Directrice adjointe scientifique de l'IRESP Vice-présidence recherche de l'université Rennes 2

9h30 Session plénière - De quels savoirs d'expérience parle-t-on ?

Chairman : Baptiste Brossard, Maître de Conférences, université de York (UK)

• Bernard Andrieu, Professeur, Philosophie, université Paris Cité, Au contact du vivant : être vif ou être à vif ?
• Vanessa Remery, Professeur, Sciences de l'éducation, UQAM (Canada) Des savoirs expérientiels des aidants familiaux et de leurs usages en formation

11h15 Session d'ateliers 1

14h30 Session plénière - De l'expérience aux savoirs expérientiels

Chairman : Robert Dingwall, Professeur émérite, Sociologie, Nottingham Trent University (UK)

• Eve Gardien, Maître de Conférences, Sociologue, université Rennes 2, En quoi l'expérience rare et les savoirs qui en découlent peuvent-ils être utiles ?
• Larry Davidson, Professeur, Psychologue, Yale University (US) De l'importance de prendre en compte l'expérience vécue

Vendredi 26 mai

9h Session d'ateliers 2

11h30 Session plénière - L'utilité sociale des savoirs expérientiels

• Sophie Arborio, Maîtresse de Conférences HDR, Anthropologue, université de Lorraine, Les enjeux de la reconnaissance en santé : rôle du récit dans l'identité de l'acteur de soin
• Philippe Mazereau, Maître de Conférences émérite, Sociologue, université de Caen Basse-Normandie, Reconnaître les savoirs d'expérience des travailleurs handicapés, entre usages subjectifs et collectifs

14h30 Session d'ateliers 3

18h Spectacle vivant : conte breton Achille Grimault

19h Dîner convivial sur place

Session d'ateliers 1

Atelier 1 – Parentalité et savoirs expérientiels

Chairman : Marie Schnitzler, université de Liège (Belgique)

• Virginie Loizeau, ESO, université Rennes 2, Habiter avec Mucoviscidose : une analyse de la variabilité du recours aux expériences de vie domestique des pairs
• Sabine Zorn et Esther Atlan, INSHEA, Les savoirs expérientiels des parents de jeunes avec polyhandicap : une expertise au service de la scolarisation inclusive
• Benoît Eyraud et Jennifer Fournier, université Lumière Lyon 2, Quels savoirs pour devenir parent ? Explorer des expériences, les formaliser et les publiciser

Atelier 2 – Oncologie et savoirs expérientiels

Chairman : Paul-Fabien Groud, S2HEP, univ Claude Bernard Lyon 1

• Charlotte Bruneau, VIS, université Claude Bernard Lyon 1, La place des savoirs expérientiels des jeunes atteints de cancer dans la recherche collaborative : Le cas de la recherche ALLIANCE
• Samir Boudrahem, ISTR, université Claude Bernard Lyon 1, Vers un retour à une vie ordinaire de femmes atteintes d'un cancer du sein, quelle place pour les savoirs expérientiels
• Thibaud Marmorat, LPS, Aix-Marseille Université, Le savoir expérientiel des malades atteints d'un cancer en contexte d'ETP. Une approche psychosociale

Atelier 3 – Evaluation des effets de l’usage des savoirs expérientiels

Chairman : Alain Bonnami, Université Paris Est Créteil (UPEC)

• Nathalia Livacic, APF France Handicap & APF France Handicap Bourgogne Franche-Comté, Que peut apporter le recours aux pairs-aidants dans l'élaboration des projets personnalisés des usagers en situation de handicap dans le secteur du médico-social ?
• Fadhila Kermous, université Claude Bernard Lyon 1, Évaluation de la mobilisation des savoirs expérientiels des personnes accompagnées dans le champ du médico-social
• Marie-Pascale Pomey, Centre de recherche du CHUM, université de Montréal (Canada) Comment mobiliser les savoirs expérientiels des usagers dans l'évaluation des technologies et des pratiques de pointe au sein de l'INESS : l'exemple du panel des usagers

Session d'ateliers 2

Atelier 4 - Corps traumatisé et savoirs expérientiels

Chairman : Marie Schnitzler, université de Liège (Belgique)

• Anne-Laure Rousseau, Pacte, université Grenoble Alpes, Savoir commencer et finir l'expérience de l'accident : le profit des savoirs expérientiels va-t-il à l'enquêté ?
• Paul-Fabien Groud, S2HEP, université Claude Bernard Lyon 1, Les savoirs expérientiels personnels issus des vécus amputés : usages, partages, apports
• Marie-Pascale Pomey, Monica Nelea et Olivier Fortin, Centre de recherche du CHUM, université de Montréal (Canada) Etude de faisabilité pour la réalisation d'un essai pragmatique randomisé portant sur l'évolution de l'impact des patients accompagnateurs à l'Unité des grands Brulés

Atelier 5 – Professionnalisation, formation et savoirs expérientiels

• Anne-Elisabeth Muller, Centre Max Weber, université Lumière Lyon 2, La mobilisation des savoirs expérientiels des personnes concernées dans la formation des travailleurs sociaux
• Silvia Rochet et Arnaud Goujon, Clersé, université de Lille, Devenir médiateur-santé-pair ? Quels savoirs, pour quelle identité ?
• Elena Pont, université de Genève (Suisse) Pour des contenus "formels-expérientiels" en formation de pair-accompagnant dans la réhabilitation éducative et professionnelle des personnes handicapées physiques

Atelier 6 – Les savoirs expérientiels : questionner l'approche médicale, apporter aux professionnels du soin

• Baptiste Brossard, university of York (Royaume-Uni) Savoirs expérientiels et catégories de santé mentale : le cas de l'addiction au sexe
• Amandine Vanzo, Xavier Boreyron et Laurent Sovet, PEA, université Paris Cité, Les compétences partagées et les compétences spécifiques des professionnels et des aidants accompagnant de jeunes sourds avec handicap associé : études exploratoires
• Audrey Linder, THEMA, Haute Ecole de Santé Vaud (Suisse) L'expérience ordinaire de l'aller mieux face aux récits de "rétablissements-guérison"

Atelier 7 – Sans-abrisme, lieux d'hébergement d'urgence et savoirs expérientiels

• Alain Bonnami, LIRTES, Université Paris Est Créteil, Reconnaissance des savoirs expérientiels rares de travailleurs pairs au sein du secteur de l'inclusion accueil hébergement urgence sociale. Expériences et situations de rue-migratoire-santé. Etudes de cas.
• Patrick Bruneteaux, université Paris 1, La construction sociale des savoir-faire : pratiques et performances des pairs-aidants dans les situations de l'hébergement d'urgence
• Pierrick Le Mouël, Nicolas Khül, LERS, université de Bretagne Occidentale, Expérimentation de recherche : récit d'une démarche de co-écriture sur la vie à la rue

Session d'ateliers 3

Atelier 8 - Savoirs expérientiels et enjeux de recherche

Chairman : Gildas Bregain, Arènes, CNRS

• Michel G.J. Binet et Claire Jondeau, ISSSL, CIRNEF, universidade Lusiada de Lisboa (Portugal), université de Rouen Normandie, Co-décrire, partager et capitaliser collectivement les savoirs expérientiels personnels des membres d'une communauté praticienne
• Delphine Moreau et Jean-Yves Barreyre, ARENES, EHESP, Croisements, contributions mutuelle et confrontations : quelle place pour les savoirs expérientiels dans la recherche ?
• Louis Violeau, Pauline Rhenter, Frédéric Debroas, Centre hospitalier Edouard Toulouse, Quand l'expérience dicte la méthode : une recherche action participative sur le travail pair

Atelier 9 - Mobilisation, formalisation et apports des savoirs expérientiels

Chairman : Paul-Fabien Groud, S2HEP, univ Claude Bernard Lyon 1

• Elsa Marsande, université Paris Nanterre, L'expression de "combats communs" par les savoirs expérientiels : construire l'action problématique d'une association par la formalisation des savoirs collectifs de la précarité
• Benjamin Fry, Jean-Paul Génolini, Philippe Terral, CRSSSC, université Toulouse III, Le partage des savoirs expérientiels qu sein d'association de pairs : par qui et pour qui ?
• Ismaël Bechla, IHRIM, CNRS, Le partage d'expérience en santé mentale est-il réservé aux travailleurs pairs ?
• Jacqueline Schneider, Institut Universitaire de première ligne en santé et services sociaux (Canada) Savoirs d'expérience, conflits et reconnaissances en milieu hospitalier : pistes de réflexions à partir des récits d'accouchement des femmes immigrantes minorisées

Atelier 10 – Famille, aidant et savoirs expérientiels

Chairman : Samir Boudrahem, ISTR, univ Claude Bernard Lyon 1

• Amandine Rochedy, CERTOP, université Toulouse II, La construction des savoirs expérientiels de la fratrie dans la gestion des pratiques alimentaires des enfants avec le syndrome de Prader-Willi
• Lydie Bichet, LinCS, université de Strasbourg, Prise en charge familiale de la maladie chronique et constitution d'une communauté de pratique
• Muriel Gabas, Jean-Pierre Poulain et Virginie Woisard, CERTOP, LNPL, université Toulouse Jean-Jaurès, Savoirs expérientiels liés à la dépendance pour le geste alimentaire, perceptions de l'aidant et de l'aidé

Comité scientifique

• Sophie Arborio, Anthropologue, Maitresse de Conférences, Université de Lorraine
• Bernard Andrieu, Philosophe, Professeur, Université Paris Descartes
• Antoine Boivin, médecin de famille, Titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés, Centre de Recherche du CHUM, Montréal (Canada)
• Alain Bonnami, Sciences de l’éducation, Doctorant, Université Paris Est Créteil (UPEC)
• Samir Boudrahem, Sociologue, IFMK, ISTR, Université Lyon 1
• Gildas Bregain, Historien, Chargé de recherche CNRS
• Baptiste Brossard, Sociologue, Maître de Conférences, University of York (UK)
• Martine Bungener, Economiste et Sociologue, Directrice de recherche émérite CNRS
• Larry Davidson, Psychologue, Professeur, Université de Yale (USA)
• Robert Dingwall, Sociologue, Professeur émérite, Nottingham Trent University (UK)
• Eve Gardien, Sociologue, Maître de Conférences, Université de Rennes 2
• Paul-Fabien Groud, Anthropologue, Post-doctorant, Université Lyon 1
• Marie-Pascale Pomey, Médecin de Santé Publique, Professeure, Titulaire de la Chaire en évaluation des technologies et des modalités de pointe, Centre de Recherche du CHUM, Montréal (Canada)
• Vanessa Rémery, Sciences de l’éducation, Professeure, UQAM (Canada)
• Emmanuelle Simon, Sciences de l’Information et de la Communication, Maitresse de Conférences, Université de Lorraine
• Marie Schnitzler, Sociologue, Première logisticienne de Recherche, Université de Liège, (Belgique)
• Katrin Solhdju, Philosophe, Chercheure qualifiée du FNRS et Professeure au service de sociologie et d’anthropologie de l'Université de Mons, (Belgique)
• Catherine Tourette-Turgis, Sciences de l’Education, Professeure, Titulaire de la chaire Compétences et Vulnérabilités, Sorbonne université