HomeLes enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un·e proche : expériences, savoirs et savoir-faire

HomeLes enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un·e proche : expériences, savoirs et savoir-faire

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Published on Wednesday, May 10, 2023

Abstract

L’atelier du Laboratoire de l’éducation (UAR 3773, créé en 2016 par l’ENS de Lyon et le CNRS), intitulé « Métier d’aidant·e, métier d’élève : l’éducation informelle à la santé des jeunes aidant·es » organise une journée d’étude intitulée Les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un·e proche : expériences, savoirs et savoir-faire. Celle-ci se tiendra à Lyon le 28 novembre 2023. Cette journée d’étude regroupera des communications scientifiques et des interventions de professionnel·les. Elle est ouverte aux participations d’étudiant·es de M2, de doctorant·es, de chercheur·es dans une perspective pluridisciplinaire. Les communications issues d’autres pays francophones seront valorisées.

Announcement

Argumentaire 

Aujourd’hui, de plus en plus de travaux s’intéressent aux expériences des enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap. En revanche, peu d’entre eux s’intéressent aux enfants qui côtoient un.e proche (frère, soeur, parent) malade ou en situation de handicap. La question de l’expérience des proches de personnes handicapées, et notamment des frères et soeurs, a été l’objet de quelques études pionnières portant en majorité sur des fratries adultes (Scelles, 1998; Davtian & Collombet, 2009 ; Dalibert, 2004 ; Gardou, 2005 ; Wendland, 2017). De la même manière, l’aide apportée par des adultes à un.e proche pour des raisons de santé a bien été étudiée tant dans ses motivations que dans ses formes (Weber, 2010; Giraud, Outin, & Rist, 2019). 

Récemment, plusieurs recherches ont mis en lumière l’expérience d’enfants face à la maladie chronique d’un germain (Vinel, 2023), ou encore l’aide apportée par de jeunes adultes, voire des enfants à un proche (Jarrige, Dorard & Untas 2019, Loriente Jung & Mahut, 2022 ; Desjeux, 2022, Desjeux & Chambon 2023). Dans la veine de ces travaux, cette journée d’études se propose de faire un pas de côté en s’intéressant spécifiquement aux enfants, adolescent.es et jeunes adultes confronté.es à la maladie ou au handicap d’un.e proche. Elle a pour objectif de mettre en lumière les expériences ainsi que les savoirs et savoirs-faire que les jeunes acquièrent de manière formelle ou informelle auprès d’un proche malade ou en situation de handicap, en proposant un regard interdisciplinaire sur la question. 

Que signifie grandir en côtoyant de près la maladie ou le handicap d’un.e proche ? Dans quelle mesure cette expérience permet l’acquisition de savoirs et de savoirs-faire (techniques, communicationnels, etc.) ? Quel regard les enfants et les jeunes portent-ils sur leur quotidien ? Cette expérience reconfigure-t-elle les relations familiales ou les rôles dans la famille ? Quelles relations ces jeunes entretiennent-ils avec les professionnels de santé ? Dans quelle mesure l’enfant ou le jeune adulte est-il amené à contribuer à la “production familiale de soins et de santé” (Cresson, 1995)? En quoi l’aide apportée par un enfant interroge-t-elle les représentations de l’enfance et des solidarités familiales ? 

Cet ensemble de questions - non exhaustives - a guidé la construction de cette journée d’études ouverte aux sciences sociales dans leur diversité. Ainsi les propositions inscrites en sociologie, psychologie sociale, histoire, sciences de l’éducation, philosophie (etc.) sont les bienvenues dans un large rayonnement francophone (France, Suisse, Belgique, Canada, etc.). 

Deux types de propositions sont attendues : 

  • (1) le format “communication”, qui vise à mettre en avant un travail de recherche en sciences humaines et sociales, fondé sur des analyses empiriques. Les propositions retenues feront l’objet d’une présentation d’une durée de 20 minutes et de 15 min d’échanges avec la salle.
  • (2) le format “intervention”, qui a pour but de permettre un retour d’expérience de professionnels du monde médical et médico-social confrontés à ces questions dans leurs pratiques. Les propositions retenues, faisant état de l’expérience de la personne et des réflexions amenées, feront l’objet d’une mise en commun lors d’une table ronde. 

Modalités de participation

Les propositions attendues doivent être envoyées à l’adresse atelierlle2023@gmail.com

avant le 23 juin 2023.

Les propositions seront évaluées par le comité scientifique dans le courant du mois de juillet. Les auteurs seront notifiés de l’acceptation de leur proposition au plus tard le 21 juillet 2023. Les résumés des communications sont attendus pour le 15 septembre 2023.

Les propositions de communication ne dépasseront pas 3000 signes, espaces inclus. Le document devra comporter le nom et prénom, les coordonnées, le statut et les appartenances institutionnelles de l’auteur. 

Dans la mesure du possible, le comité d’organisation tentera de prendre en charge une partie des frais liés à la participation à la journée d’étude. 

Comité d’organisation

  • Juliane Deloffre, doctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle. Thèse Cifre réalisée à l’association Une souris verte (Lyon). Contact : juliane.deloffre@unesourisverte.org
  • Diane Béduchaud, doctorante en sociologie, Université Lyon II, laboratoire Triangle. Thèse Cifre réalisée à la Caisse nationale des allocations familiales (Paris). Contact : diane.beduchaud@univ-lyon2.fr

Bibliographie indicative 

Cresson, G. (1995). Le travail domestique de santé. L'Harmattan. ● Dalibert, H. (2004). Être frère et sœur de personne handicapée et « majeure protégée » la dévolution familiale. Recherches familiales, 1, 29-44. 

Davtian, H. & Collombet, É. (2009). Pour une meilleure prise en compte des frères et sœurs de personnes souffrant de troubles psychotiques. Thérapie Familiale, 30, 315-326.

Desjeux, C. (2022). Comprendre les jeunes aidants. L'école des parents, 642, 49-51.

Desjeux, C. & Chambon, M. (2023). Jeunes aidants: Formes d’aide et relations familiales. Revue des politiques sociales et familiales. 146-147, 131-146.

Dupont, H. (2016). Ni fou, ni gogol !. Presses universitaires de Grenoble. 

Gardou, C. (2005). Frères et sœurs de personnes handicapées. Érès. 

Giraud, O; Outin, J-L; Rist B (dir).(2019). «La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications». Revue Française des Affaires sociales. (1). 

Jarrige E., Dorard G. et A. Untas. (2019). « Revue de la littérature sur les jeunes aidants : qui sont-ils et comment les aider ? ». Pratiques psychologiques. 

Jung Loriente C. (dir.), Mahut D., (2022). Trajectoires et socialisations des jeunes aidantes. Rapport d'étude. Institut national de la jeunesse et de l'éducation populaire. 

Monod, A. & Ummel, D. (2017). Deuxième partie - Impact des troubles somatiques parentaux. Dans : Jaqueline Wendland éd., La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants. 

Monod, A. & Ummel, D. (2017). Deuxième partie - Impact des troubles somatiques parentaux. Dans : Jaqueline Wendland éd., La parentalité à l’épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants (pp. 71-102). Nîmes: Champ social. 

Scelles, R. (1998). Fratrie et handicap. L’Harmattan. 

Vinel, V. (2023). Les sœurs et frères de jeunes malades chroniques : supports rapprochés, supports par effacement et rivalités, Agora débats/jeunesses, n° 93. 

Weber, F. (2010). Les rapports familiaux reconfigurés par la dépendance. Regards croisés sur l'économie, 7, 139-151.

Subjects

Places

  • ENS de Lyon, salle des thèses - 15 parvis René Descartes
    Lyon, France (69342 CEDEX 07)

Event attendance modalities

Full on-site event


Date(s)

  • Friday, June 23, 2023

Keywords

  • handicap, maladie, proche, expérience, savoir, savoir-faire, jeunesse, enfance, sociologie, interdisciplinarité, journée d'étude

Contact(s)

  • Juliane Deloffre
    courriel : juliane [dot] deloffre [at] gmail [dot] com
  • Diane Béduchaud
    courriel : diane [dot] beduchaud [at] ens-lyon [dot] fr

Information source

  • Juliane Deloffre
    courriel : juliane [dot] deloffre [at] gmail [dot] com

License

CC0-1.0 This announcement is licensed under the terms of Creative Commons CC0 1.0 Universal.

To cite this announcement

« Les enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un·e proche : expériences, savoirs et savoir-faire », Call for papers, Calenda, Published on Wednesday, May 10, 2023, https://doi.org/10.58079/1b4v

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