Données personnelles sensibles par excellence, les données de santé sont au cœur du parcours de soin du patient mais également de nombreux travaux de recherche et sont, à ce titre, collectées, rassemblées, partagées et traitées. Dans cette perspective, la question de la protection des droits et libertés des personnes concernées par ces données se pose inévitablement. Intitulé « Données de santé - Entre partage et protection », le premier événement organisé par le projet IPoP du PEPR Cybersécurité reviendra sur les modalités de circulation et de protection des données de santé. 

Présentation

Deux sessions composeront la journée : l’une dédiée aux infrastructures de partage de données de santé (actuelles et futures), l’autre aux données générées de manière artificielle, les données synthétiques en santé (état des lieux et enjeux).

Cette journée sera donc l’occasion d’échanger sur ces questions d’actualité en croisant les points de vue (institutionnels, réglementaires, économiques et académiques).

Cet atelier est en partie soutenu par le projet SSF-ML-DH du PEPR Santé Numérique et est organisé avec le soutien du laboratoire Droit et changement social (UMR CNRS 6297 Nantes Université).

Programme

Chaque session inclut plusieurs interventions et une table-ronde

Session 1 - Infrastructures de partage de données de santé : modèles actuels et futurs (9h30 - 12h30)

Interventions:

• Infrastructures nationales et régionales (plateforme nationale des données de santé et Espace européen des données de santé) - Emmanuel Bacry (HDH), Louis Pery (HDH)
• Infrastructures locales (entrepôt de données de santé hospitalier) - Romain Bey (APHP)
• Apprentissage fédéré dans le champ de la santé - Marco Lorenzi (Inria)
• Regard de la CNIL - Erik Boucher (CNIL)

Table ronde animée par Sonia Desmoulin (Chercheuse au CNRS)

En introduction de la table ronde: Jérôme Perrin (CNPEN), Présentation de l'avis 143 du CCNE et 5 du CNPEN sur Plateformes de données de santé : enjeux d'éthique

• Emmanuel Bacry (HDH)
• Louis Pery (HDH)
• Romain Bey (APHP)
• Marco Lorenzi (Inria)
• Erik Boucher (CNIL)

Données synthétiques : état des lieux et enjeux (14h00 - 17h00)

Interventions:

• Octopize et l’anonymisation des données - Olivier Breillacq (Octopize)
• Les données synthétiques : nouveaux enjeux pour le droit des données personnelles ? Margo Bernelin (Chercheuse CNRS- Nantes Université)
• Les données synthétiques dans le milieu médical - Stéphanie Allassonnière (Professeure Université Paris Cité)
• Quel compromis entre utilité et protection de la vie privée pour les données synthétiques ? Antoine Boutet (Enseignant Chercheur Insa-Lyon / Inria)

Table Ronde animée par Alexandre Lodie (Chercheur Inria)

• Olivier Breillacq (Octopize)
• Margo Bernelin (CNRS)
• Stéphanie Allassonnière (Université Paris Cité)
• Antoine Boutet (Enseignant Chercheur Insa-Lyon / Inria)
• Vincent Rasneur (CNIL)

Modalité de participation

Inscriptions gratuites mais obligatoires sur le site de la conférence.