Que signifie grandir en côtoyant de près la maladie ou le handicap d’un·e proche ? Dans quelle mesure cette expérience permet l’acquisition de savoirs et de savoir-faire ? Quel regard les enfants et les jeunes portent-ils sur leur quotidien ? Cette expérience reconfigure-t-elle les relations familiales ou les rôles dans la famille ? Quelles relations ces jeunes entretiennent-ils avec les professionnels de santé ? Dans quelle mesure l’enfant ou le jeune adulte est-il amené à contribuer à la « production familiale de soins et de santé » ? En quoi l’aide apportée par un enfant interroge-t-elle les représentations de l’enfance et des solidarités familiales ? Cette journée se propose d’apporter une réflexion sur ces sujets.

Présentation

Que signifie grandir en côtoyant de près la maladie ou le handicap d’un·e proche ? Dans quelle mesure cette expérience permet l’acquisition de savoirs et de savoir-faire (techniques, communicationnels, etc.) ? Quel regard les enfants et les jeunes portent-ils sur leur quotidien ? Cette expérience reconfigure-t-elle les relations familiales ou les rôles dans la famille ? Quelles relations ces jeunes entretiennent-ils avec les professionnels de santé ? Dans quelle mesure l’enfant ou le jeune adulte est-il amené à contribuer à la “production familiale de soins et de santé” ? En quoi l’aide apportée par un enfant interroge-t-elle les représentations de l’enfance et des solidarités familiales ? 

Cette journée se propose d'apporter une réflexion sur ces sujets, à partir de communications scientifiques et de tables rondes accueillant des professionnel.les du secteur de l'éducation, du médical et du médico-social. 

Programme 

9h-9h30 : Accueil café

9h30-9h45 : Introduction

9h45-12h45 : PARTIE I - Dynamiques intra-familiales, expériences et savoirs-faires des jeunes confronté-es à la maladie ou au handicap d’un-e proche 

Exposés

• “Les frères ou soeurs d'adolescent.e.s et jeunes adultes malades chroniques (DT1 ; asthme) : des savoirs et savoir-faire acceptés sous condition”Virginie VINEL, Professeure de Sociologie et Anthropologie, Université de Franche Comté, LaSA - UFR SLHS
• “Dynamiques familiales et adelphiques lors de la survenue d’un cancer” Juliette BONTEMPS, Doctorante en sociologie, Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (CESSP)

Première table ronde : l’expérience des frères et soeurs, un accompagnement à penser ?

Avec la participation de : 

• Guénola DENOS, Cheffe de projets, Coordinatrice médico-sociale CRDI (Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares), service de Génétique Clinique, site Hôpital Sud - CHU Rennes,
• Hélène DAVTIAN, Psychologue clinicienne UNAFAM, Chargée de projet “Jeunes, Proches et Parentalité”,
• Axelle ENDERLÉ, Fondatrice de la pause brindille

Exposé

“Le statut d’étudiant-e aidant-e”Julia GUDEFIN, co-directrice de l'association DanaeCare, André SIMMONET, co-directeur de l'association DanaeCare et Ombeline FAYARD, étudiante en Master 2 de Psychologie sociale et santé, université Lumière Lyon 2

12h45-14h : Pause déjeuner

14h-17h30 : PARTIE II - Vivre sa jeunesse et être “aidant-e” : les expériences dans la vie quotidienne

Exposé

• “L’ambivalence de l’expérience des jeunes aidant-es” Cyril DESJEUX, Docteur en sociologie, Directeur scientifique du groupe Handéo Mylène CHAMBON, Docteure en anthropologie, Directrice Associée EmiCité
• “L’expérience de la maladie et de la fin de vie du proche des jeunes aidants : une étude qualitative exploratoire” Morgane MESPLEDE, Psychologue-chercheuse stagiaire à la SFAP et Université Paris Cité
• “Jeunes aidants au collège : identification, caractéristiques et impact de l’aidance sur leur qualité de vie”Jade PILATO, Doctorante en psychologie, Université Paris-Cité

Deuxième table ronde - Vivre avec un parent malade ou en situation de handicap, quels rôles pour chacun ?

Avec la participation de 

• Laurence MASAROTTI et Alys PLANES, Psychologues à la Maison des adolescents de l'Ariège,
• Laure SOULIER-VEZINE, chargée de projet aide aux aidants
• Céline FORNANTY, psychologue, ADAPEI de la Corrèze

Extrait du spectacle “Alzhei’mère” de et par Sophie Belvisi

17h30-18h : Conclusion