Il existe de nombreux mythes et fausses croyances sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie (SPFV) tels que ceux-ci ne concernent que la gestion des symptômes, ou encore qu’ils sont réservés exclusivement aux personnes mourantes et qu’ils ne sont pas adaptés aux enfants. Il est donc essentiel de les démystifier, de maintenir informées les parties prenantes et de permettre l’acquisition de compétences auprès de la population, des patients et de leurs proches ainsi qu’auprès des intervenants afin qu’ils soient en mesure de comprendre, d’évaluer et d’utiliser l’information en santé quant aux différentes trajectoires de soins, du mourir et de la mort. Cette journée sera l’occasion de présenter des portraits, des constats et des suggestions d’amélioration et d’innovation. Elle servira également de fondation pour la poursuite des recherches visant à mieux comprendre et soutenir l’amélioration de la littératie des personnes en SPFV, de leurs proches, des intervenants et de la population.

La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie et le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL) lancent un appel à communications pour leur cinquième journée scientifique francophone internationale. Cette cinquième édition aura lieu le jeudi 6 février 2025 de 14h à 18h. Cet évènement concerne les chercheur.e.s de toutes disciplines, avec une forte composante SHS.

Date : Jeudi 6 février 2025

Heure : 8h00 à 12h00 (heure du Québec) – 14h00 à 18h00 (heure de France)

Évènement en ligne : Virtuel via la plateforme Zoom Webinar (un lien pour la connexion sera envoyé lors de l’inscription des participant∙es)

Frais d’inscription : Gratuit

Contexte

Il existe de nombreux mythes et fausses croyances sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie (SPFV) tels que ceux-ci ne concernent que la gestion des symptômes, ou encore qu'ils sont réservés exclusivement aux personnes mourantes et qu’ils ne sont pas adaptés aux enfants. Il est donc essentiel de les démystifier, de maintenir informées les parties prenantes et de permettre l’acquisition de compétences auprès de la population, des patients et de leurs proches ainsi qu’auprès des intervenants afin qu’ils soient en mesure de comprendre, d’évaluer et d’utiliser l’information en santé quant aux différentes trajectoires de soins, du mourir et de la mort.

Cette démarche donne un sens à cette information, permettant son appropriation et l’empowerment ainsi que le développement des compétences d’autogestion à cette ultime période de la vie. Il arrive toutefois que les principaux acteurs en santé rencontrent des défis afin de répondre aux besoins informationnels et sémantiques ou symboliques de ces personnes ainsi qu’à la prise en compte des aspects émotionnels et expérientiels de ces dernières.

Considérant la nécessité d’assurer un partage d’informations précises et adaptées, mais aussi une capacité à interroger et comprendre volontés, il est essentiel de prendre en considération les différentes barrières telles que l’âge, les capacités cognitives, le contexte socio-culturel ainsi que le stade de la maladie. En ce sens, la littératie en soins palliatifs est un concept à prendre en compte. Sørenson et al. (2012) présentent la littératie en santé comme « la connaissance, les compétences, la motivation et la capacité à repérer, à comprendre, à évaluer et à utiliser des informations sur la santé lors de la prise de décision dans des contextes de soins, de prévention des maladies et de la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie »

Dimensions

La littératie en SPFV peut être catégorisée en quatre dimensions :

• Connaissance des trajectoires de soins, du mourir et de la mort : Les patients et les familles doivent comprendre leur maladie, les différentes options de soins palliatifs disponibles ainsi que les différents milieux de soins possibles tels que le domicile, les centres de soins palliatifs et les milieux hospitaliers, et finalement, ils doivent comprendre le processus du mourir.
• Communication efficace et adaptée : Il est essentiel que les patients et les familles puissent communiquer efficacement avec les prestataires de soins pour exprimer leurs volontés, leurs valeurs et leurs préoccupations concernant les soins en fin de vie.
• Compréhension des interventions : La littératie en SPFV implique également de comprendre les interventions disponibles, tels que le soulagement de la douleur, la gestion des symptômes et le soutien émotionnel.
• Planification des soins avancés, empowerment et désirs/volontés : Les patients doivent être informés sur la planification des soins avancés, par exemple par le biais du processus de planification préalable de soins ou encore par l’utilisation d’outils de formulation de volontés de fin de vie.

Enjeux

De façon générale, les enjeux autour de la littératie en SPFV comprennent :

• Accessibilité : Il est pertinent de s'assurer que tous, quel que soit leur lieu de résidence ou leurs circonstances socio-économiques, aient accès aux différents services disponibles dans le système de santé et que la navigation entre ces services soit facilitée tout en ayant accès à des informations claires sur les SPFV leur permettant une prise de décision éclairée.
• Barrières linguistiques et culturelles : Il est important que les informations sur les soins palliatifs soient disponibles dans diverses langues et dans des formats adaptés aux différentes communautés linguistiques et culturelles du territoire desservi.
• Formation des professionnels de la santé : Il est nécessaire que les professionnels de la santé soient formés à communiquer efficacement avec les patients sur les questions de fin de vie pour les aider à prendre des décisions éclairées.
• Préjugés et tabous : Il est approprié de surmonter les préjugés et les tabous associés à la mort et aux soins en fin de vie afin que les gens puissent aborder ces questions ouvertement et chercher le soutien dont ils ont besoin.

Potentiellement l’amélioration de la littératie en soins palliatifs pourrait contribuer à ce que les personnes reçoivent un accès précoce aux soins qui correspondent à leurs désirs et volontés, des soins faisant sens en SPFV et par le fait même une amélioration de leur qualité de vie dans cette période difficile.

Plusieurs chercheurs provenant d’horizons variés vont explorer les thèmes de la littératie des individus en SPFV ainsi que de leurs proches. Cette journée sera l’occasion de présenter des portraits, des constats et des suggestions d’amélioration et d’innovation. Elle servira également de fondation pour la poursuite des recherches visant à mieux comprendre et soutenir l’amélioration de la littératie des personnes en SPFV, de leurs proches, des intervenants et de la population.

Objectifs

1. Partager l’expérience de la recherche et les nouvelles connaissances sur des enjeux en lien avec la littératie des personnes en SPFV, de leurs proches, des intervenants et de la population ;
2. Identifier et comprendre les défis de littératie en SPFV ;
3. Explorer les pistes de solution pour une meilleure littératie en SPFV ;
4. Déterminer des orientations futures de recherche sur le sujet de la littératie et des besoins informationnels en SPFV.

Profils recherchés

Le comité d’organisation est à la recherche de cinq conférencier∙ères pour cet événement. Nous recherchons des chercheur∙ses établi∙es ayant des connaissances approfondies et des données/résultats à présenter en lien avec la thématique. Les précédentes éditions de cet évènement ont généré en moyenne 350 inscriptions (Québec, Europe et Afrique).

Cette journée scientifique en ligne sera l’occasion de montrer ce qui se fait au Québec, en France et dans le reste du monde en matière de recherche sur les soins palliatifs et de fin de vie. Cinq conférences d’une durée de 40 minutes sont prévues, à raison de 25-30 minutes de présentations suivies d’une période d’échanges de 10-15 minutes. Il est primordial de respecter la période d’échanges puisque l’évènement se veut interactif et c’est ce que les participant∙es antérieur∙es recherchent.

Modalités de soumission

La proposition de résumé se fait via un formulaire en ligne sur le site de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie à l’adresse : www.plateforme-recherche-findevie.fr/node/10332 

Date limite pour la soumission des résumés : 27 septembre 2024

Réponse de la part du comité organisateur : 14 novembre 2024

Les présentations seront filmées et ajoutées sur les chaînes Youtube et sites internet des organisateurs.

Lignes directrices pour la préparation de votre résumé : 

• 300 mots maximum
• Étant donné la nature francophone de l’évènement, la rédaction et la conférence doivent se faire en français.
• Assurez-vous de démontrer clairement la pertinence et le but de votre présentation en lien avec la thématique.
• L’utilisation de tableaux, de graphiques ou d’images n’est pas permise dans les résumés.
• Utilisez les noms génériques des médicaments.
• L’utilisation d’acronymes et d’abréviations est permise à condition d’écrire le mot au complet la première fois que vous l’utilisez dans le texte (mettre l’acronyme entre parenthèses).
• N’écrivez pas le titre ou une partie de votre résumé en
• Relisez attentivement votre résumé.

Format des résumés d’études scientifiques/de recherches :

• Nous vous suggérons fortement ce format pour votre résumé: A) Objectifs, B) Méthodes, C) Résultats, D) Discussion
• La discussion doit être supportée par des données. Les revues de la littérature sont également les

Comité de sélection

• François Tardif, directeur exécutif du RQSPAL
• Joanie le Moignan, professionnelle de recherche et adjointe à la direction
• Laurie Plamodon, professionnelle de recherche et responsable des activités scientifiques
• Sarah Carvallo, co-présidente de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
• Sophie Aupet, Chargée de mission réseau de chercheurs
• Delphine Gosset, Chargée de mission communication scientifique et valorisation