L’objectif de cet atelier est de mettre en lumière les pistes et orientations qui peuvent être formulées à l’adresse de la clinique et de la prise en charge des personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques. Compte tenu de la très grande diversité des maladies chroniques, des parcours de vie avec de telles maladies, de leurs évolutions dans le temps, cet atelier sera aussi l’occasion de s’interroger sur la possibilité de réfléchir à une clinique de la maladie chronique au singulier et de se poser ce type de questions dans le contexte d’une économie du soin très différenciée d’un lieu à un autre, ne permettant pas à chacun le même accès aux soins, avec la même fréquence et/ou la même proximité.

Présentation

L’objectif de cet atelier est de mettre en lumière les pistes et orientations qui peuvent être formulées à l’adresse de la clinique et de la prise en charge des personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques. Plus particulièrement, il s’agira d’examiner comment et jusqu’à quel point une médecine qui bouleverse a minima l’existence des personnes malades répond aux aspirations de ces personnes.

Cet atelier explorera notamment, sans exclusive, les questions suivantes : s’agit-il d’une médecine qui se pratique le plus possible dans l’institution de soin, à des moments dédiés, afin de préserver le quotidien, l’espace et l’organisation domestiques d’une médicalisation excessive ? Ou, au contraire, d’une médecine qui « outille » et parfois investit le quotidien, le corps, l’organisation du temps ou encore l’aménagement du milieu de vie, à travers des applications, des appareils connectés, des dispositifs et des technologies de soin ad hoc ou encore des dispositifs de consultation à distance, pour s’intégrer à la vie ordinaire ? S’agit-il seulement de trouver un équilibre entre les soins et le suivi à domicile et ceux prodigués à l’hôpital ou en ville ?

Plus largement, comment une clinique « au long cours », accompagnant des malades qui ne guérissent pas mais peuvent vivre longtemps et vieillir avec leur(s) maladie(s) peut-elle conjuguer avec les exigences et les contraintes de la vie ordinaire ? avec les revendications d’autonomie parfois exprimées par les patients et les patientes ? avec les savoirs expérientiels que les personnes malades chroniques et leur entourage acquièrent au fil du temps ? Comment cette clinique au long cours peut-elle nourrir le sentiment d’une vie avec la maladie, plutôt que la perception d’une vie dominée par cette dernière ?

Compte tenu de la très grande diversité des maladies chroniques, des parcours de vie avec de telles maladies, de leurs évolutions dans le temps, cet atelier sera aussi l’occasion de s’interroger sur la possibilité de réfléchir à une clinique de la maladie chronique au singulier et de se poser ce type de questions dans le contexte d’une économie du soin très différenciée d’un lieu à un autre, ne permettant pas à chacun le même accès aux soins, avec la même fréquence et/ou la même proximité.

Programme du 08 novembre 2024

9h30 Accueil café

• 10h00-11h00 Milena Maglio (ILPEM, Université Paris Cité) : Accompagner le revivre après traitements innovants dans la mucoviscidose et la drépanocytose. 
• 11h00-12h00 Lucie Dalibert (S2HEP, Université Claude-Bernard Lyon 1).Technologies de soin / soin technologique : que « disent » les prothèses de membre de l’entremêlement des techniques et du soin ? 

12h00-13h30 Pause Déjeuner (Buffet)

• 13h30-14h30 Camus Agathe (S2HEP, Université Claude-Bernard Lyon 1), Viet-Thi Tran (CRESS, Université Paris Cité, Inserm), Marie Gaille (CNRS Sciences humaines et sociales) :« Normal par rapport à quoi ? ». Approches philosophique et épidémiologique de perspectives de personnes malades chroniques sur l’idée de « vie normale ».
• 14h30-15h30 Stéphanie Sidorkiewicz. Maladies chroniques : discordance de points de vue entre patients et médecins généralistes.

15h30-15h45 Pause café

• 15h45-16h45 Alexandra Soulier (IHPST, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne - CNRS), Alfonsina Robles (IHPST, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne - CNRS)et Illana Löwy (Cermes 3, EHESS - Université Paris Cité).Covid long : de la controverse scientifique à la fragmentation des soins.

17h00 Présentation de l’exposition Contrepoint/vécus chroniques (restitution du projet Epiphinore)

Pour plus d’informations ou pour participer, contactez Agathe Camus : agathe.camus@u-paris.fr

Intervenant·e·s

• Lucie Dalibert (S2HEP, Université Claude Bernard Lyon 1)
• Alexandra Soulier (IHPST, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne - CNRS)
• Alfonsina Faya Robles (IHPST, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne - CNRS)
• Illana Löwy (Cermes 3, EHESS - Université Paris Cité)
• Milena Maglio (ILPEM, Université Paris Cité)
• Agathe Camus (S2HEP, Université Claude-Bernard Lyon 1)
• Viet-Thi Tran (CRESS, Université Paris Cité, Inserm)
• Marie Gaille (SPHERE, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne - CNRS)
• Stéphanie Sidorkiewicz (CRESS, Université Paris Cité)