Les sujets listés ci-dessous sont les axes prioritaires proposés par la DREES et ses partenaires. Les candidats peuvent présenter des projets qui n’apparaissent pas dans la liste ci-dessous, à condition qu’ils correspondent à des thématiques qui correspondent à celles de l’enquête et qui présentent un intérêt méthodologique pour la compréhension des données recueillies ou l’amélioration du questionnaire. Cette liste n’est donc aucunement limitative, et l’ordre des thèmes n’exprime pas de priorité au sein de la liste.

Comprendre les discordances de réponses entre senior et aidant

Les déclarations des seniors et des aidants sont parfois discordantes que ce soit sur la perception de l’état de santé du senior ou sur la description de l’aide (voir Handicap-Santé 2008). Quelles explications peut-on donner à ces discordances ? Y a-t-il des facteurs communs à ces discordances ?

La confrontation de différents regards sur l’état de santé des personnes âgées et sur l’aide permettra d’identifier les raisons des discordances.

• Si l’aidant et l’aidé ne déclarent pas tous les deux la présence d’aide à la vie quotidienne de la part de l’aidant, pourquoi ? à cause de conflits ? parce que l’aide est invisible pour l’aidé ? parce que l’aidant ne se reconnaît pas comme tel ?
• Quelles configurations d’aide sont particulièrement concernées par ces discordances (présence de professionnels, lien aidant-aidé…) ? Les aidants dans les tâches de la vie quotidienne sont-ils plus à même d’évaluer l’état de santé et de décrire l’aide que reçoit le senior par rapport à des aidants financiers ? (ce questionnement peut être complété par une analyse quantitative sur les données CARE)
• Existe-t-il un lien entre discordance et protocole de l’enquête (collecte en présence de la personne aidée, collecte par téléphone, …) ?

Par ailleurs, pour comprendre ces discordances entre senior et aidants, il pourra être fait appel au regard d’un tiers : celui d’un ou plusieurs professionnels. Des entretiens pourraient être menés par un médecin auprès de ces personnes. Ils aideraient à mieux comprendre les raisons qui ont conduit à déclarer un plus ou moins bon état de santé subjectif. Des entretiens menés auprès des professionnels intervenant dans la vie quotidienne du senior aideront à mieux identifier le rôle des aidants de l’entourage dans la vie quotidienne du senior et les causes des discordances de discours entre senior et aidant.

Aidants : questions de représentation

Le dénombrement des aidants se heurte à des problèmes sémantiques et de définition : qu’est-ce qu’un aidant ? On peut tout d’abord définir un aidant par le contenu de l’aide qu’il apporte. Le périmètre de cette aide définit alors différemment les aidants selon qu’il est établi de manière plus ou moins large : celui de l’enquête CARE inclut l’aide à la vie quotidienne mais aussi l’aide financière ou matérielle et le soutien moral. Par ailleurs, dans l’enquête CARE, on parle d’une aide régulière qui intervient en raison de l’état de santé du senior aidé.

Dans l’enquête CARE, les proches aidants sont désignés par les seniors aidés.

On peut alors se demander quel sens donnent les différents acteurs de l’enquête à cette définition :

• Comment le périmètre de l’aide est-il défini par les seniors, par les enquêteurs et par les aidants ?
• Quelles différences d’interprétation peut-on observer ?
• À partir de quel « moment » un aidant est-il reconnu comme tel par chaque acteur ? En particulier, quels sont les aidants qui se définissent comme tels et quels sont ceux qui ne se reconnaissent pas dans cette dénomination2 ? Quels sont les aidants que le senior refuse de désigner comme tels et quelles en sont les raisons (conflits familiaux, insuffisance de l’aide apportée du point de vue du senior…) ?
• Quel lien peut-on faire entre se reconnaître comme aidant et avoir été désigné comme tel par la famille mobilisée autour de la prise en charge de l’aidé ? Les aidants qui se reconnaissent dans ce mot sont-ils investis dans la sphère publique pour la reconnaissance des aidants, participent-ils plus à des groupes de parole… ?

Une post-enquête avait été menée sur ce sujet3 à la suite de l’enquête Handicap-Santé de 2008. Il serait intéressant de confronter les résultats de cette post-enquête à ceux d’une post-enquête à l’enquête Care, le mode de repérage des aidants étant globalement similaire.

Le recours et le non-recours aux prestations

L’objectif des prestations dédiées à la perte d’autonomie est de diminuer son impact sur la vie quotidienne des personnes, voire d’en ralentir la progression, ceci afin qu’elles puissent continuer à vivre à domicile.

On pourrait donc s’intéresser à l’évaluation de cet impact, en interrogeant les personnes sur leur situation plusieurs mois après la collecte de CARE. Comment l’aide a-t-elle été mise en place, par quel relais, dans quel contexte, à quelle occasion, avec quels délais ? Le fait de bénéficier d’une prestation a-t-il amélioré leur situation ? Comment l’aide facilite-t-elle la vie quotidienne et répond, ou non, aux attentes de l’enquêté, des aidants ? Quel impact cela a-t-il eu sur les personnes de l’entourage, leur rôle dans la vie quotidienne des seniors, leur relation avec les seniors a-t-elle évolué ?

Par ailleurs, certaines populations éligibles à ces aides n’y ont pas recours. Quelles sont les raisons de ce non-recours ? Est-ce dû à un biais informationnel ? À des raisons financières (l’aide professionnelle n’étant pas intégralement prise en charge) ? À une mauvaise couverture territoriale de l’aide ? À une réticence vis- à-vis de l’aide à domicile ? À une mauvaise adaptation de l’offre aux besoins des personnes (horaires de venue non adaptés, etc.) ? À un biais de perception de l’état de santé, un problème d’acceptation de la perte d’autonomie ? À des lourdeurs administratives ? À  un problème de  mesure du non-recours,  voire du renoncement ?

Outre le non-recours, les bénéficiaires renoncent à certaines aides. Concernant l’APA, une mesure du non- recours peut être approchée par la différence entre les montants notifiés et versés. Dans environ 10 % des cas, les montants notifiés par l’APA sont différents des montants versés. Ces différences sont en général plutôt faibles et peuvent correspondre à des situations temporaires (hospitalisation, congés etc.). Mais ces situations sont peu connues.

Il s’agit donc d’identifier les situations pour lesquelles les montants versés pour l’APA diffèrent des montants notifiés et d’en comprendre les raisons. Ces situations sont-elles uniquement des situations temporaires ? Sont-elles le fait des seniors (sous-consommation du plan pour réduire le reste à charge, par exemple) ou plutôt un résultat des pratiques des départements ? Certains départements proposent-ils plus souvent des plans d’aide au niveau du plafond que d’autres : l’écart notifié-versé est-il plus important dans ces départements ? Y a-t-il des inégalités sociales dans la traduction du plan d’aide notifié en payé ? Les personnes ayant une propension à payer importante ont-elles plus de chances d'avoir un écart important entre le versé et le notifié ?

Il s’agira de sélectionner à la fois des bénéficiaires de prestations (APA et action sociale des caisses de retraite) et des non-bénéficiaires « semblables » (analyse cas/témoin). Le questionnaire de l’enquête CARE pourra servir à estimer un « pseudo-GIR » qui serait une indication du fait que l’état de la personne pourrait la rendre éligible à l’APA, ou à l’aide sociale des caisses. La validité de ce pseudo-GIR pourra être confrontée à la situation de la personne et à son recours ou non aux aides.

Le design de l’étude demandera une réflexion importante afin que les résultats soient interprétables par rapport aux objectifs fixés :

Expliquer le non-recours sur des populations supposées éligibles mais qui se déclarent non- recourantes. Il est à noter qu’une partie de ces populations sera en fait soit non éligible (l’évaluation de la perte d’autonomie par le questionnaire n’est pas aussi fine que l’évaluation faite au domicile de la personne), soit recourante mais ne le sachant pas (le bénéfice de certaines prestations est sous- déclaré dans la présente enquête).

• Évaluer l’impact des prestations sur l’évolution de la perte d’autonomie.
• Évaluer la qualité de la mesure de l’éligibilité à l’APA ou à l’aide sociale via le questionnaire CARE, et donc la possibilité d’approcher une mesure du non-recours par rapprochement d’une mesure de la dépendance issue du questionnaire CARE et des données des départements.
• Évaluer la qualité de la mesure du renoncement à de l’aide dans le questionnaire et identifier des raisons au non-recours.

Typologie des situations de besoin (besoin normatif)

Les questions portant sur le besoin sont souvent difficiles à interpréter car le poids de la norme influe sur les réponses. Par exemple, le besoin déclaré en protections absorbantes est très faible, car le sujet est tabou et les personnes n’osent pas le déclarer. L’information est également un paramètre qui détermine les réponses qui font état d’un besoin. Par exemple, très peu d’aidants déclarent ressentir le besoin d’assister à un groupe de parole ou de suivre une formation, mais en serait-il de même si ces dispositifs leur étaient présentés de manière plus approfondie, ou proposés concrètement ?

Il s’agit ici d’établir dans quelle mesure les besoins déclarés sont le reflet d’une interaction entre l’état de santé du senior et de normes sociales (sur l’autonomie de la personne, la prise en charge), à partir de quel moment ils sont exprimés, qui les expriment et de quelles situations ils sont le reflet.

Afin de permettre la gestion de l'entretien sur cette thématique, on pourra mobiliser les questions sur les besoins d’aide technique et humaine du volet « seniors » et les besoins de formation du volet « aidants ».

Évaluation du score VQS

L’enquête VQS, enquête filtre de CARE, permet, grâce à un score, de repérer les personnes en perte d’autonomie et améliore l’échantillonnage de CARE. Mais ce score peut différer entre CARE et VQS, pour au moins deux raisons :

• Une évolution de l’état de santé ;
• Une mauvaise mesure de la dépendance dans VQS.

La première raison entraîne un risque d’apparition de faux négatifs4 qui augmente en cas d’un délai trop important entre les enquêtes VQS et CARE.

Il est proposé une post-enquête permettant d’identifier les raisons de ces changements de situations des enquêtés entre VQS et CARE. La post-enquête tentera de savoir comment la perte d’autonomie a évolué dans cet intervalle de temps.

Pour identifier si l’écart de groupe entre VQS et CARE correspond à un changement de situation ou à une erreur de mesure, voire à un effet lié au mode de collecte, seront sélectionnées à la fois des personnes repérées comme dépendantes dans VQS mais plus dans CARE, et des personnes ayant plus de 2 groupes VQS d’écart entre VQS et CARE.

Les enquêtes VQS et CARE pourront être mobilisées afin de comprendre les raisons de cet écart de mesure.

Proxys et aides à la réponse : la prise de parole comme reflet de la configuration d’aide ?

Le questionnaire CARE « volet seniors » permet de renseigner si une personne a répondu à la place de la personne à interroger, mais également qui est intervenu pour répondre tout au long de l’entretien. On peut ainsi identifier plusieurs situations de prises de parole :

• Le proxy répond seul, le senior n’intervient pas ;
• Il y a un proxy, mais le senior répond à quelques questions ;
• Le senior répond, mais avec une aide plus ou moins importante ;
• Le senior répond seul.

Un faux négatif correspond à un individu classé en bonne santé à l’issue de VQS mais qui s’avèrerait en mauvaise santé dans CARE.

Ces différentes situations sont directement liées à l’état de santé de la personne. Mais en dehors de l’état de santé, on peut se demander ce qui détermine ces situations et ce que cela révèle sur la situation d’aide, en quoi cela la détermine ou l’impacte. L’objectif est d’essayer de comprendre la situation d’aide à travers la prise de parole, et inversement.

Par ailleurs, on peut s’interroger sur l’impact que la présence d’un proxy ou d’un tiers a sur les réponses aux questionnaires : qu’aurait répondu la personne si elle avait été seule ? Il pourrait s’agir de poser une même question à une personne (ou à des personnes « semblables ») dans des situations différentes et ensuite d’essayer d’expliquer les discordances lorsqu’il y en a. Ceci permettrait d’éclairer l’interprétation qui pourra être faite de certaines questions de l’enquête que l’on juge sujettes à être influencées par la présence d’un tiers (de la même façon que la réponse aux questions sur le besoin est influencée par la norme sociale). Cela aidera notamment à comprendre comment la déclaration des aidants  se fait et si des biais de déclaration peuvent exister dans le cas où un aidant de l’entourage a aidé à répondre. En effet, les aidants de l’entourage ne sont interrogés dans le volet « aidants » que s’ils ont été déclarés par le senior ou son proxy dans le volet « seniors ».

Enfin, la présence du senior lors de l’enquête auprès de l’aidant peut influencer les réponses de ce dernier. Même si les proxys sont interdits dans le questionnaire CARE « volet aidants », il s’est avéré difficile d’isoler l’aidant lorsque l’enquête se fait en face-à-face et donc de réaliser l’enquête sans tiers. Le questionnaire CARE « volet aidants » permet de renseigner si une autre personne était présente lors de l’entretien et d’identifier qui elle était.

Recours à l’hébergement temporaire et risque d’institutionnalisation

Le recours à l’accueil de jour et à l’hébergement temporaire est souvent annonciateur d’une entrée en institution, notamment parce que le réseau d’aide pour le maintien à domicile est limité. L’objectif de cette post-enquête sera de mettre en évidence les raisons de ce recours à l’hébergement temporaire : y a-t-il des différences sociales ou territoriales de recours à cet hébergement ? Est-il subi ou souhaité par le senior ? Quels motifs poussent la personne à recourir à ce type d’hébergement : un certain type de dépendance ? une certaine pathologie ? un isolement social ? une fatigue ou une indisponibilité des aidants de l’entourage ? une offre importante de services autour du domicile de la personne ? une inadéquation de l’aide à domicile ? un choix personnel du senior ? une volonté de préparer une transition entre le domicile et l’institution ?

Il s’agira de sélectionner des personnes ayant eu recours à l’hébergement temporaire et d’identifier leur trajectoire depuis l’interrogation CARE : est-ce que le recours à l’hébergement temporaire s’est intensifié ? Est-ce qu’il était exceptionnel (absence d’un aidant par exemple) et a disparu ou a diminué depuis l’interrogation ? Est-ce que la personne est entrée en institution et quelles ont été les motivations de cette institutionnalisation ?

Exposition à des risques de maltraitance auprès des seniors et aidants enquêtés

Les violences envers les personnes âgées prennent des formes qui ne sont pas capturées par les questions posées dans le cadre de l'enquête CARE. Or celles-ci peuvent survenir au cours d'une relation d'aide aux activités de la vie quotidienne, par un aidant familial ou professionnel.

La conception d’une enquête sur la maltraitance, déjà difficile en population générale, revêt des difficultés spécifiques s’agissant de personnes âgées en situation de perte d’autonomie. De par les limitations qu’elles subissent et le besoin d’aide humaine qu’elles éprouvent pour effectuer des actes de la vie quotidienne, la relation avec l’aidant peut  parfois être vécue comme abusive au sens  où  elle nécessite une intimité davantage subie que voulue. L’objectif du projet est de tester des modules de questions permettant de capter les situations de violence / maltraitance (notamment les négligences et les abus financiers) pouvant survenir au cours d'une relation d'aide, que celle-ci soit apportée par une aidant familial ou professionnel. Ils pourraient être mobilisés au moins en partie pour compléter le questionnaire CARE ménages afin de disposer d'une approche directe de cette problématique par les personnes elles-mêmes.

Ce test pourrait s’appuyer sur l’enquête sur les conditions de vie, le handicap et la sécurité des personnes âgées à domicile et en institution réalisée en 2009 par le Cabinet d'études Cemka-Eval, en lien avec la DGAS (Direction Générale de l’Action Sociale) et la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) qui portait sur les ressentis des personnes ou des accompagnants qu’elles désignent, et non sur des faits objectivés.  Une  analyse  critique  de  ce  questionnement  pourrait  être  préalablement  réalisée  et  le questionnaire adapté avant la mise en œuvre du test. Les adaptations du questionnaire ne devront toutefois jamais recourir explicitement aux termes de maltraitance, violence, victime.

Le contenu du questionnaire Cemka-Eval portait sur :

• les caractéristiques de la personne : âge, sexe, aptitude ou non à répondre elles-mêmes à l’entretien et type d’accompagnant désigné (familial ou professionnel), personne sous tutelle ou non (coordonnées de sa tutelle le cas échéant)
• quelques informations sur un éventuel handicap et le niveau d’autonomie de la personne.

La grille d’entretien de la post-enquête qualitative pour les personnes âgées à domicile comprendrait des items relatifs :

• à l’environnement dans lequel vit la personne : vit seule ou non, présence de l’entourage, d’aidants familiaux et/ou professionnels dans la vie quotidienne (avec quantification du niveau d’aide)…
• au niveau d’autonomie de la personne et à sa santé
• aux événements de vie majeurs survenus au cours des 2 dernières années
• à des éléments permettant a posteriori de construire un indicateur de maltraitance et des sous- catégories, explorant les différentes formes de maltraitances. Ces questions se rapportent à une période de référence d’une année.

Déclaration des problèmes de santé et définition de soi

La déclaration et le codage des problèmes de santé est une opération complexe, comme l’ont montré les précédentes enquêtes sur le handicap et la dépendance (HID, HSM). Il serait intéressant de revenir de manière qualitative sur les déclarations des problèmes de santé, selon la présence ou l’absence d’un proxy, selon le type de problèmes concernés, selon l’interaction avec l’enquêteur.

Cette post-enquête pourrait également être l’occasion de tester les représentations des personnes âgées concernant leur identification, ou non, en tant que personnes handicapées ou dépendantes. À quoi sont liés les problèmes de santé mentionnés ? Au vieillissement, à la dépendance, au handicap, à la maladie ? Comment ces différentes catégories d’auto-identification s’articulent ou s’excluent ?

Il pourrait être intéressant d’amener la personne enquêtée à resituer ses problèmes de santé actuels dans l’ensemble des problèmes de santé importants qu’elle a pu rencontrer jusque-là, pour voir dans quelle mesure la trajectoire de santé joue sur l’appréciation et la déclaration des problèmes de santé actuels.

Cette post-enquête pourrait soit concerner un ensemble de pathologies spécifique, identifiable dans le questionnaire, soit être mené sur l’ensemble de l’échantillon.

Sujet  proposé  par  l’UNAF :  la  protection  juridique  assurée  par  les  aidants  de personnes âgées

Il existe très peu d’études qualitatives sur le rôle de tuteurs familiaux : quelles sont les difficultés rencontrées ? Comment les aidants s’organisent ? Le tuteur familial n’est pas investi que des aspects de gestion, il est aussi le référent sur les questions de santé, de logement, veille au respect de la volonté de la personne, à son bien-être… Comment sont prises en compte toutes ces dimensions ?

Où le tuteur familial trouve-t-il les informations ? A-t-il assez de soutien et d’information au sujet de la protection juridique ? A-t-il fait appel à des aides extérieures ? Lesquelles ? A-t-il connaissance des lieux où il peut être aidé pour assurer ce rôle de tuteur familial ? Quel impact sa mission a-t-elle sur ses relations avec le reste de la famille ? L’objectif serait de mieux comprendre le positionnement au sein des familles, la construction du rôle de tuteur familial, ainsi que le ressenti des personnes assumant ce rôle.

Sujet proposé par la CNAV : aides techniques et aménagements du logement : usages et coûts

Le questionnaire n’apporte pas d’information sur la période d’achat des aides techniques, ni sur leurs coûts. Les coûts seront en partie récupérés par l’appariement avec le SNIIR-AM.

Chaque proposition de projet devra tenir sur 20 pages au maximum, bibliographie et calendrier prévisionnel compris, hors annexe financière et composition de l’équipe.

Les critères d’éligibilité des projets sont les suivants :

• Le projet doit répondre à l’objectif et aux impératifs du champ de cet appel à projets. Par ailleurs, les projets qui favoriseront une possible amélioration du questionnaire quantitatif seront particulièrement appréciés.
• L’articulation entre la problématique posée par les candidats et l’objectif d’approfondir les thématiques abordées par le questionnaire de l’enquête, et d’améliorer la méthodologie/le questionnaire de l’enquête, doit être impérativement et explicitement énoncée.
• Peuvent être présentés des projets de recherche d’une durée de 1 an maximum (cf. calendrier prévisionnel infra §5).

Les propositions devront présenter de façon argumentée :

• la problématique de recherche et sa conformité avec les objectifs de l’enquête quantitative ; les hypothèses théoriques ;
• la méthodologie envisagée et son adéquation aux données disponibles ;
• la grille d’entretien ou tout du moins quelques éléments méthodologiques sur le déroulement des entretiens (questionnement dans ses grandes lignes)
• les critères de sélection des ménages à interroger en mentionnant les questions, le nom des variables du questionnaire et les modalités retenues ;
• le nombre de fiches-adresses demandées et le nombre de répondants attendus. Les propositions devront également préciser si l’accès aux données quantitatives issues des réponses aux questionnaires CARE-Ménages 2015 pour les personnes à réinterroger est souhaité. Elles devront alors expliciter l’usage qui en sera fait.

Le résumé devra contenir 5 000 caractères au maximum.

Les CV doivent tenir sur 2 pages au maximum, être harmonisés et contenir les informations suivantes :

• les publications les plus en lien avec le sujet (10 maximum) ;
• les participations à des recherches collectives, notamment à des enquêtes qualitatives ;
• les autres projets en cours ou à venir dans lesquels le chercheur est impliqué et le temps réservé à chacun de ces projets.

La composition de l’équipe devra être détaillée, en particulier :

• les compétences de l’équipe dans le domaine ;
• l’organisation et la répartition du travail dans l’équipe : chaque tâche doit être explicitement impartie à telle(s) ou telle(s) personne(s) de l’équipe.

Un calendrier prévisionnel détaillé du terrain et des autres travaux devra être proposé.

Le responsable scientifique du projet devra répondre aux critères suivants :

• il devra être membre permanent d’un laboratoire relevant d’un organisme de recherche[1] ;
• il devra consacrer au moins 30 % de son temps de recherche au projet de recherche et s’impliquer personnellement dans la phase de terrain en participant aux entretiens ;
• il peut présenter des projets réalisés par un ou des doctorants dans le cadre de leur thèse ;
• il peut également présenter des projets réalisés par des docteurs dans le cadre d’un post-doctorat ; il ne peut être membre du comité de sélection de l’appel à projets.

Organisme responsable du projet de recherche

• un organisme peut présenter un projet fédérant plusieurs équipes de recherche, étant entendu qu’il sera alors le seul contractant pour l’ensemble des équipes ;
• il est responsable devant la DREES de l’avancement du projet, de la transmission des rapports scientifiques et financiers et du reversement des fonds aux parties prenantes ;
• un même organisme peut déposer plusieurs projets d’équipes différentes.

Le budget devra être présenté dans un fichier excel joint au dossier, correspondant au modèle fourni en pièce jointe (annexe 4). Par ailleurs, les frais nécessités par la recherche seront justifiés sur une page maximum, en complément de l’annexe fournie.

Le texte de l’appel à projets et dossier de réponse sont disponibles : sur le site de la DREES, rubrique Recherche/ Appel à projets ; sur demande à l’adresse suivante : drees-care@sante.gouv.fr

[1] Est considéré comme organisme de recherche, une entité, telle qu’une université ou institut de recherche, quel que soit son statut légal (organisme de droit public ou privé) ou son mode de financement, dont le but premier est d’exercer des activités de recherche et de diffuser leurs résultats par l’enseignement, la publication ou le transfert de technologie ; les profits sont intégralement réinvestis dans ces activités, dans la diffusion de leurs résultats ou dans l’enseignement.