L’expérience de la maladie, au carrefour de l’expérience des patients, des proches mais également de l’expérience des soignants renvoie souvent au vécu d’une rupture. Du vécu d’une cassure dans la continuité d’une vie à la difficulté de donner un sens à des projets, à des désirs, à un vécu de soi et des relations, les récits de maladie rapportent qu’il est difficile de mettre en mots ce qui traverse cette vie bouleversée, traversée de plein fouet par l’incertitude et la brutale prise de conscience, concrète, de la finitude. Cette journée a pour objectif de donner la parole, une parole parmi tant d’autres, à ceux et celles qui parlent de la maladie, tout simplement : patients, accompagnants, soignants, de différentes approches, de différentes sensibilités.

Argumentaire

Cette journée a pour objectif de donner la parole, une parole parmi tant d’autres, à ceux et celles qui parlent de la maladie, tout simplement : patients, accompagnants, soignants, de différentes approches, de différentes sensibilités.

L’expérience de la maladie, au carrefour de l’expérience des patients, des proches mais également de l’expérience des soignants renvoie souvent au vécu d’une rupture. Du vécu d’une cassure dans la continuité d’une vie à la difficulté de donner un sens à des projets, à des désirs, à un vécu de soi et des relations, les récits de maladie rapportent qu’il est difficile de mettre en mots ce qui traverse cette vie bouleversée, traversée de plein fouet par l’incertitude et la brutale prise de conscience, concrète, de la finitude.

Parler à l’autre ou parler pour soi : choisir les bons mots, au plus juste, au plus près de l’expérience. Trouver la formulation qui va permettre de faire porter la voix de ceux et celles qui vivent la maladie. Se réfugier dans le silence qui protège parfois, qui isole aussi. Ne plus rien dire ou très peu pour ne plus risquer d’être mal compris. Adapter son discours selon les personnes que l’on croise, que l’on accompagne : est-ce mentir que de nuancer, d’atténuer dans le discours la violence de la maladie ?

Le corps parle également, il raconte une histoire, que vient soutenir – ou pas – certains mots choisis. Entre les mots, entre les lignes, la maladie impose son propre discours, au risque d’écraser les subjectivités.

Comment parler de l’expérience de la maladie ? De quoi parlent ces récits ? A qui parlent les récits de maladie ? A d’autres malades ou à des « bien portants » ? Pourquoi en parler ? Qu’est-ce qui pousse certains à parler, à témoigner, ou encore à construire une parole créatrice ? D’autres questions se posent : comment accompagner cette parole du patient au plus juste ? Comment certains mots peuvent être des baumes de consolation et d’autres représenter de véritables violences ? Dans l’accompagnement de la maladie, comment valoriser l’expérience et la parole de l’autre, malade, au risque de la « recouvrir » voire de la trahir en se proposant d’être son porte-parole ? Enfin, que font ces récits ? Entre répétition ou silence, permettent-ils de réparer, de rétablir une forme de continuité ou encore de consoler ?

Autant de questions que nous vous proposons de parcourir ensemble car les mots de la maladie sont aussi les mots de ce temps à vivre.

Programme

• 8h30-9h : accueil
• 9h-9h15 : introduction de la journée par Jean-Philippe Cobbaut
• 9h15-10h : « Trouver les mots pour raconter la maladie : entre travail d’écriture et expérience de lecture » par Rozenn Le Berre
• 10h-11h : Karine Cochonat, médecin, auteure de l’ouvrage « Un cadeau singulier ; Le cancer, une opportunité de renaître »
• 11h-11h30 : pause
• 11h30-12h30 : « Les récits de vie » par Florence Escriva, biographe hospitalière à la Maison Médicale Jean XXIII
• 14h-15h : Edith Nebenzahl, médecin en service de soins palliatifs, GHICL
• 15h-16h : Christine Loisel-Buet, psychiatre, psychanalyste, enseignante en danse contemporaine et Aurélie Damarey-Dury, psychologue
• 16h-17h : discussion